The Vest

We gaan weer van start

Van de week hadden we de aftrap van het academisch jaar. Ernst Voss, een van de leden het kunstenaarscolletief: after nature, kwam een lezing geven. Ernst Voss heeft ook een bijdrage geleverd aan de Elephant Parade in Amsterdam in 2009. Nu is hij aangenomen als een van de docenten op de kunstacademie. Leuk om weer te starten, ik heb er zin in. Ik ga overigens les volgen bij een andere docent.
Ik ga behalve schilderkunst ook mediakunst volgen.
Dus de ene keer met mijn laptop op pad en de volgende keer met mijn schilderspullen.

Verder hoop ik woensdag te starten, ik hoor dinsdag pas of ik included ben, met PTC 124 (Ataluren).
Om mogelijk mee te doen met het onderzoek moest ik wat onderzoeken ondergaan: o.a. met het LifeShirt 24 uur rondlopen.

Vooral die "strop" rond mijn nek was erg benauwderig.
De zweettest werd opnieuw gedaan (stel je voor dat ik ineens geen cf meer zou hebben)
Bloed werd afgenomen
ECG
Neuspotentiaal meting (chloortransport wordt gemeten)
Ct scan
Echo nieren, blaas
Longfunctie blazen
lichamelijk onderzoek
Vragenlijsten invullen

Ook wordt er van je gevraagd dagelijks een elektronisch dagboek bij te houden. Hierop (is een GSM) geeft je aan hoe het met je gaat.

Wat is PTC 124??

In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een zogeheten ‘nonsense mutatie’. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PTC 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen. Uit eerder kleinschalig onderzoek (fase l en fase ll) is gebleken dat bij een meerderheid van de mensen met CF de functie van de chloorkanalen normaliseerde na twee weken behandeling met PTC 124.


Dit is een hoopvol verhaal, wie weet??


Zoals bij elk onderzoek, zal er ook 50% van de deelnemers een placebo krijgen.
Dus eerst hopen dat ik mag deelnemen en vervolgens dat ik dan ook het echte middel krijg.


Wordt vervolgd.......

Op een grote paddestoel

Allemaal in Nederland gefotografeerd

Ben weer thuis

Vandaag ben ik weer thuis gekomen.
Vanmorgen was de grote visite.
Het was niet omdat het zo fantastisch ging, maar eigenlijk was er niet veel meer te verzinnen om op te knappen.
Ik ben dus naar huis met veel nieuwe pufjes en snufjes.
Ook met Flagyl tegen de anaerobe bacterien die heel misschien lastig zijn.

Mijn beste longfunctie was toen ik met koorts en benauwdheid werd opgenomen, dus eigenlijk is de conclusie: waardeloos.
Nu thuis een beetje proberen op krachten te komen. Ik ben net een slappe vaatdoek.
Maar zo blij dat ik weer thuis ben.

We gaan week vijf in

Zoals elke dinsdag was vandaag de grote visite. We/ze gaan de behandeling over een andere boeg gooien. In plaats van mijn ABPA (Allergische Broncho-Pulmonale Aspergillose) te behandelen, gaan we naar behandeling van anaerobe
bacteriën. Daarnaast krijg ik allerlei "nieuwe" inhalaties en pufjes.
De motivatie voor de verandering van aanpak is: mijn IgE was "maar" 1500 terwijl ik met 5000 bekend ben.

Zelf vind ik dat het heel erg tijd is om naar huis te gaan. Ik snap wel dat het nu nog niet verstandig is, maar wat kan een mens gek worden tussen 4 muren.
Ik weet dat hier mensen soms wel een jaar of langer liggen, dus wat klaag ik.

Heb weer voor een weekje bijgetekend

De "grote" visite is geweest, die komt elke dinsdag.
We gaan gewoon door op deze voet een paar medicijntjes toevoegen, paar dingetjes qua dosis veranderen. Deze week naar de oogarts, want ik zie af en toe voor mijn doen slecht.
De stijgende lijn die ik in mijn vorige blog meldde zetten niet echt lekker door en helaas was dat ook aan mijn longfunctie te zien. Die was hetzelfde gebleven.
De extreme moeheid die ik voel is goed te verklaren door mijn lichamelijke toestand, maar voor de zekerheid word ik ook op pfeiffer gecheckt.
Ik heb een week een bloedglucosesensor gehad en die uitslagen waren niet al te mooi. Terwijl mijn diabetes normaal gesproken goed onder controle is.

Ga nu afsluiten, want mijn stapuurtje begint zo. Voor de niet ingewijden dit houdt in dat ik een uurtje van mijn kamer mag om te luchten. De zon schijnt!!!!!!(mag daar overigens niet in, maar de schaduw is ook heerlijk)

Nu 2 1/2 week ziekenhuis

Eindelijk zit er schot in de zaak. De laatste dagen begin ik hard op te knappen. Mijn ABPA wordt nu goed behandeld en de antibiotica slaat nu ook aan. Het dagelijks trainen wordt makkelijker. Toen ik hier net was kon ik niets, alleen maar slapen.
Verder speel ik met mijn bezoek op de wii. Hardstikke leuk. Zo leuk, dat we er misschien thuis ook eentje gaan aanschaffen. Zonder dat je er erg in hebt ben je lekker aan het bewegen.
Maandag longfunctie blazen, ik ben benieuwd naar of hoe ik me voel ook in de cijfertjes tot uitdrukking komt.