Week 5

Van het weekend was ik een nachtje thuis. Het was lekker even weg te zijn uit het ziekenhuis. Wel werd ik zo hardhandig op de feiten gedrukt: ik ben nog niks.

Dinsdag was ook de grote visite en eigenlijk komt het erop neer: we doen alles maximaal dwz antibiotica, inhalatiesteroiden, luchtwegverwijders enz. Mogelijk dat de Allergisch Bronchionale Pulmonaire Aspergillose opspeelt, dat wordt nog gecheckt.
Ik had dus weer precies hetzelfde geblazen. Balen, balen, balen, balen, balen, balen. Af en toe word ik er even hopeloos van. Ik kijk nu per dag hoe ik me voel, is dat aardig dan ben ik er blij mee.
Ik heb wel wat schilderspullen laten meenemen naar het ziekenhuis. Dan kan ik buiten breien, tekenen ook af en toe eens wat kleins schilderen. Hier kan ik niet aan de gang met doeken van 1 m bij 1 m. Vandaag krijg ik ook een EMG (spieronderzoek) als het goed is, want het is al 2 x uitgesteld.

Je ziet het je wordt er hier niet knapper op.

week 4

Helaas weer hetzelfde geblazen. Nog steeds geen verbetering.
Deze week nog krijg ik een EMG, dat is een spieronderzoek. Mogelijk speelt ook mijn verminderde spierkracht een rol bij mijn ademhaling. Het wordt gezien als gevolg van heel langdurig prednison gebruik. Ik kan nooit zonder want ik maak zelf geen cortico's aan.
Mijn buik is inmiddels omvang 9 maanden en zit me behoorlijk in de weg.
Als het EMG uitwijst dat het een spierprobleem is en geen neurologisch probleem dat gaan ze mogelijk starten met anabolen spuiten. Dan kom ik thuis met spierballen en baard. Nee hoor, zo'n vaart zal het niet lopen.

EN, van het weekend mag ik een nachtje naar HUIS. Hoera, even weg, elke dag is hier hetzelfde je raakt gewoon de kluts kwijt en weet niet meer welke dag en de hoeveelste het van de maand is.


Dit you tube filmpje vind ik erg grappig

Week 3

Van de week is er niet zoveel gebeurd. Er zijn 12 moedervlekken weggehaald. Verder een gehoortest gehad. De uitslag was dat ik goed zou horen als ik 80 jaar oud was. Voor mijn leeftijd 20 decibel gehoorverlies, zegt me helemaal niets. Toch gaan we ook starten met tobramycine, er is geen andere optie. Elke week krijg ik nu een gehoortest.
De artsen denken dat er ergens een slijmprop een stuk long afsluit (heel simpel gezegd), waardoor ik benauwd ben.

Deze heeft Antoine boven mijn bed gehangen.

Vandaag krijg ik mijn familie op bezoek, we gaan samen eten. Het is vandaag 2 jaar geleden dat Arno getransplanteerd is. Dat moet toch gevierd worden. Hij is volop in training voor de World Transplant Games in juni in Zweden.

Nog steeds druppelen de kaartjes binnen, zoooo leuk

Voorjaar in Den Haag

Yehhhh, kaartjes

Het is echt een hoogtepunt van de dag als de post komt.

Zo leuk, bedankt allemaal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

weekverslag

Dinsdag is altijd het multidisciplinair overleg en komt er daarna een batterij mensen aan je bed.
Mijn longinhoud was verbeterd, mijn fev1 jammer genoeg nog niet noemenswaardig. Deze week gaan we op dezelfde voet verder. Wel pilletje erbij, pilletje eraf, pufje erbij, spraytje erbij.
Er werd me gevraagd wat ik zoal de hele dag doe?
Ik heb een sjaal gebreid, een tas gehaakt, internetten, tv kijken, lezen. Sinds gisteren weer op de hometrainer en met gewichten stoeien. Heel veel vernevelen en vernevelsetjes schoonmaken. Ik zit ook heel erg lang onder de douche.
Ik heb nog een ouderwetse telefoon waarmee je kan bellen, maar je kan er ook een foto mee maken. Dat heb ik dus gedaan, de kwaliteit is bar slecht, maar volgens mij is het wel te zien.

Deze tas is gehaakt met zpagetti

Wat is er aan de hand?

Dat weet ik niet en hier weten ze het ook niet.
Ik ben benauwd, heb lage saturaties, hart- en bloeddruk problemen.
Wat is nu de oorsprong van de problemen? Voor infectie was ik immers al 4 weken behandeld.
Vandaag is mijn hartmedicatie weer veranderd. Hoop dat mijn hartfrequentie er iets van afneemt.
Er wordt gedacht aan anaerobe bacteriën. Mogelijk ga ik daarvoor behandeld worden, even de kweken afwachten. Een van de 2 cf artsen was hier vanmorgen en zei me rekening te houden met een langdurige opname, omdat ze nu willen uitzoeken wat mij onstabiel maakt. Met nadruk zei hij:  Het kan ook "gewoon" een achteruit gang bij cf zijn". Daar gaan we dus echt niet in mee!!!! Zie dat ik over mezelf in meervoud praat.
Vanaf maandag hoop ik dat ik weer wat kan/mag/ga fietsen, helemaal niets doen is wel erg niets. Ik heb altijd het idee dat als ik beweeg ik ieder geval er zelf ook alles aan doe buiten het vernevelen en de medicatie.
Er komen al kaartjes binnen en dat vind ik hartstikke leuk!!!! Bedankt.

Even balen en dan weer met frisse moed vooruit.