datum thuiskomst 6 mei

Hoera, in principe komt Arno woensdag naar huis. Ongelofelijk, 3 1/2 week na z'n grote operatie.
Vanmorgen sms-te hij dat hij longfunctie had geblazen en dat hij geen idee had of de hoeveelheid die hij geblazen had in dit stadium na zijn operatie goed was, Ik meteen vergelijken met andere die getransplanteerd zijn. En ik kan je zeggen het is lang niet gek.(Hij verslaat trouwens nu al zijn zuster)
Hij hoeft vanaf nu ook niet meer te vernevelen, dat zal heel gek zijn, hij was er toch aardig wat tijd per dag mee bezig.

Het vocht afdrijven gaat nu ook goed en snel.
Het heeft vandaag ook weer voor het eerst zelf gedoucht.

Hij is op moment in de leer, terug in de schoolbanken, allemaal nieuwe leef- en eetregels leren.

Kortom, de revalidatie thuis kan al over een weekje beginnen.

Het wordt misschien voor jullie vervelend, maar toch weer Yoehoeeeee.

Van alles wat

Arno is zijn laatste slang ook kwijt, hij is dus weer "vrij". Hij krijgt een decubitusmatras, omdat hij erg veel last heeft van zijn rug. Dit was altijd al een zwak punt en nadat alles wat hij nu meemaakt dan kan je wachten op ellende met de rug. Hij vraagt ook vaak om pijnstillers omdat hij het anders niet houdt. Mijn moeder vind het erg lastig om Arno met zoveel pijn te zien, maar ze houdt zich kranig door dit hele gebeuren heen.
Hopelijk nu hij alle slangen kwijt is, komt hij wat meer aan bewegen toe. Zijn voeten en buik zijn nog erg dik van het vocht. Maar hij begint langzaam maar zeker wat kilo's/liters vocht kwijt te raken. Logisch dat hij zich moeilijk kan bewegen als je 15 kilogram extra mee moet zeulen en je bent erg verzwakt.
Maar dit komt allemaal goed. Geduld, geduld. Nu moet Arno er nog in gaan geloven.

Wij zijn vorige week een dagje naar Overloon Zoo geweest, hier een fotoootje


Er is me verschillende keren gevraagd: hoe gaat het nu met jou? Nou, het gaat aardig. Mijn grootste probleem op dit moment is mijn hoge rusthartslag, tussen de 120 en 130 slagen per minuut. Als ik naar de keuken loop om bijvoorbeeld een bakkie koffie te zetten is mijn hartslag al 150 of hoger. Ik ga braaf 4 x per week naar de fysio en als ik daar aankom is mijn hartslag zo hoog dat ik eigenlijk al getraind heb. Kortom, van echt trainen komt weinig. Ik ben eigenlijk zo de hele dag aan het sporten en ik kan je vertellen: je wordt er doodmoe van. Hoogstwaarschijnlijk komt dit "probleem" door de Xolair. Het wordt aangegeven als zeer zeldzame bijwerking. Nu ben ik bekend met het fenomeen dat de zeer zeldzame bijwerkingen bij mij voorkomen. Vroeger niet, je kon alles er in gieten of van alles slikken, nergens last van. Het lijkt wel of mijn lichaam ongeveer halverwege vorig jaar heeft gezegd: nu is het genoeg met alles. Xolair wil ik niet stoppen want ik heb er veel profijt van.

Daar zijn we weer

Met Arno gaat het goed. Hij begint wat vocht kwijt te raken. Zijn laatste drain is eruit. Arno is zijn morfinepompje ook kwijt en moet het nu met morfinepillen doen. Gisteren is hij voor het eerst met de rolstoel even naar beneden geweest. De enige slang die hij nu nog heeft is van het antibiotica-infuus, dit moet hij nu nog een week krijgen, want in de donorlongen zat een infectie. Arno zit vaker en langer in de stoel en krijgt weer interesse in internet. Als het goed is kan hij morgen internet weer op, dan kan hij ook al jullie reacties lezen. Dat vindt hij waarschijnlijk heel erg leuk.
Kaartjes krijgen vindt hij ook erg leuk. Het adres is:
Arno van Heeringen
Afdeling: B 3 West kamer 26
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Kortom, het gaat voorspoedig.

nieuwe update

Hallo allemaal,
Ik had een paar dagen geen toegang tot internet, vandaar deze late update. Maar geen nieuws is goed nieuws. Mijn broer zijn longfoto’s zijn weer in orde. Gelukkig zeg!!!!
Arno gaat goed, er zijn natuurlijk nog wel wat problemen. Zo weegt Arno op moment bijna 80 kilogram. Hij houdt ongeveer 20 liter vocht vast. Voornamelijk in benen, armen en buik. Daar wordt nu de aandacht op gericht. Verder slaapt hij erg onrustig. Hij ziet van alles wat er niet is. Ook zijn de problemen met zijn buik nog niet over.
Arno traint dagelijks op de loopband. Hij moet vanalles en nogwat. O.a. aanleren van gebruik nieuwe medicijnen. De diëtist komt langs om door te spreken wat hij wel en niet mag eten. Zo mag Arno geen broodje carpaccio meer.
Ik mag nog steeds niet naar mijn broer toe. Gelukkig heeft mijn moeder een filmpje gemaakt van Arno. Zo kon ik ‘m toch even zien. Ik vind het nog steeds een ongelofelijk idee dat er in die borstkast een set nieuwe longen zit. De nieuwe mogelijkheden moeten nog ontdekt worden, maar plannen begint hij al te maken. Kortom mensen, hij komt er absoluut!!! Yoehoe.

zondag update

Er is besloten Arno te behandelen tegen acute afstoting. Zijn longen zijn wat onrustig en zijn saturaties wat lager. Hij krijgt dus 3 dagen 1000 mg prednison. Het is niet helemaal zeker dat het afstoting is, maar ze nemen geen risico.
Arno baalt enorm van dit gegeven, hij wil vooruit!!
Verder begint hij steeds meer te beseffen wat er allemaal met hem gebeurd is en heeft het daar af en toe best lastig mee. Logisch het is niet niks zeg.

Hobbeltje

Arno heeft wat verhoogde ontstekingswaarden in zijn bloed, dus krijgt hij extra antibiotica. Dr. De graaf vertelde dat bij inspectie in de donorlongen een ontsteking was gevonden, maar dat het geen reden was om de longen af te wijzen.
Arno was er wel van geschrokken.
Verder raakt hij vanavond zijn urinecatheter kwijt. Weer 1 minder.
Voor de pijnbestijding heeft hij een morfinepompje die hij zelf kan bedienen.
Vandaag zei hij tegen mijn moeder dat hij zich langzaam iets meer mens gaat voelen.
Kortom, langzaam maar zeker komt hij er wel.

Vannacht en vanmorgen

Arno had vannacht zoveel pijn in zijn rug (altijd al een zwakke plek geweest) dat hij morfine heeft gehad. Morfine heeft ook als bijwerking dat het de ademprikkel onderdrukt. Hierdoor zakte Arno's saturatie (=zuurstof gehalte in het bloed) en heeft hij weer wat extra zuurstof nodig. Hij probeert vandaag een beetje rust te krijgen, want hij is bekaf. Het is een lange en moeilijke weg naar herstel en hij zal nog vele hobbels tegenkomen. Broer, zet 'm op!!!!!

laatste nieuws

Het laatste nieuws van gisterenavond. Arno had gisteren een heel druk programma, dietist, fysio, zaalarts enz. Gisteren heeft Arno ook weer wat kunnen eten, wat hij natuurlijk weer moest bezuren met buikpijn. Hij moet blijven oefenen met balletjes omhoog blazen. Voor de kenners: het 3e balletje komt al een klein beetje omhoog.
De keukenzuster kwam vragen wat hij wilde eten. Arno gaf zijn "bestelling". Oh, zegt de keukenmevrouw je bent HR (ik denk hoog risico, want Arno krijgt de komende tijd bacterievrij voedsel) Nee, zegt Arno heel bij de hand: ik ben AB (=zijn bloedgroep).
Al voelt Arno zich beroerd, het gaat voorspoedig. Hij is inmiddels ook een drain kwijt.
So far, so good.

Verrassing

Wat ben ik gelukkig!!!!

Ik heb vanmorgen een hele grote verrassing gehad. Mijn moeder belde me op en zei: er is hier iemand die je even wil spreken. Ik kreeg Arno aan de lijn. Hij klonk nog erg zwak en na 2 zinnen gaf hij de telefoon weer terug aan mijn moeder. Maar geweldig.

Hij is vanmorgen naar de longafdeling verhuisd. Vanaf nu krijgt hij een heel schema met van alles wat hij moet.
Hij krijgt het druk en tussendoor moet hij zoveel als mogelijk uitrusten.

Het zou leuk zijn als hij heel veel kaarten krijgt, zijn adres is:
Arno van Heeringen
Afdeling: B 3 West kamer 26
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Iedereen bedankt voor de reakties, het doet ons echt goed dat er zoveel mensen meeleven.
En de meeste dank gaat uit naar de DONOR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Broer(tje)

Arno gaat goed. Hij is al alert op de medicijnen die hij krijgt. Begint wat vragen te stellen. Mijn moeder heeft hem verteld dat hij dus 2 x geopereerd is, daar keek hij erg van op.

Tussen de korte "actieve" periodes in zakt hij nog steeds weg. Hij is natuurlijk erg moe, alles kort zoveel energie. Vandaag moest hij naast bed zitten, wat nog erg pijnlijk is. Verder moet hij balletjes ophoog blazen.
Hij is nog niet van de ic, dit niet omdat het medisch gezien niet zou kunnen, maar er is geen plaats op de longafdeling. Volgens laatste bericht morgen wel.

Update Arno

Arno heeft veel pijn het hoort er allemaal bij, maar het is wel erg akelig. Ze hebben hem vandaag een katheter (een dun slangetje) in de epidurale ruimte ingebracht met behulp van een ruggenprik. Aan de katheter zit een pompje waarmee hij zichzelf pijnstilling kan toedienen. Verder gaat alles zo als het moet gaan. Hij heeft vandaag even met zijn benen over de bedrand gebungeld. Terwijl hij zo zat, viel hij alweer in slaap.
Als de rest van de dag alles goed blijft gaan gaat hij morgen naar de verpleegafdeling.
Vanavond gaan mijn moeder en Regina thuis slapen. De verpleging heeft aangegeven dat Arno veel rust nodig heeft.

Het gaat goed

Hier de update van deze morgen. Arno gaat goed. Hij is een stuk helderder dan gisteren. Wel heeft hij behoorlijk pijn, gisterenavond heeft hij morfine gehad, maar nu moet hij het toch echt op paracetamol doen. Het is belangrijk voor zijn longen om de morfine te stoppen. Zijn neussonde is eruit dat is voor hem een grote opluchting. Hij probeerde steeds door zijn neus te ademen, wat dus niet echt lukte. Hij begint al weer bij de hand te worden. Vanmorgen moest ie vernevelen en als commentaar had Arno: moet dit nu zoooo vroeg in de ochtend. Kortom: hij doet het goed. Het zal niet zo lang meer duren voor hij naar de gewone verpleegafdeling kan gaan.
Ik had eigenlijk weer yooohooooeeee boven mijn blog willen zetten.

yoehooooooeeee

Arno begon in de loop van de ochtend steeds meer wakker te worden en begon ook te protesteren tegen de beademingsbuis. De ademondersteuning werd langzaam teruggeschroefd en hij is inmiddels van de beademing af!!!!!!!!!!!!!!! Natuurlijk worden het nog zware dagen, maar dit is al fantastisch.
Ik ben zoooooo blij.

Opnieuw geopereerd

Arno is vannacht opnieuw geopereerd. Hij bleef te veel bloed verliezen. Nu is hij stabiel.

transplantatie afgerond

Om ongeveer 18.30 uur kwam de chirurg vertellen dat de operatie klaar is. De operatie is goed verlopen. Wel hebben ze Arno aan de hart-longmachine moeten leggen. Volgens de chirurg is dat eerder regel dan uitzondering bij cf.
Mijn moeder en Regina zijn nu naar de ic. Omdat ik ook cf heb, mocht ik niet mee naar de ic en ben dus naar huis gekomen. Wat is dat moeilijk. Wel word ik regelmatig telefonisch op de hoogte gehouden en zal dan ook mijn blog bijwerken.
Ongelofelijk wat een nacht en dag. Iedereen bedankt voor de reakties!!

NIEUWE LONGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vannacht om 3.30 uur ging de telefoon. Oproep voor transplantatie.

Om 8.00 uur vanmorgen kreeg Arno (mijn broertje) Groen Licht en werd meteen naar de ok gescheurd.
Op moment is de transplantatie bezig.

Wachtlijst

Tot nu toe heb ik er niets over geschreven, omdat me dat door hem verboden was. Nu heb ik zowaar toestemming: mijn broer staat nu ruim een half jaar op de wachtlijst voor longtransplantatie. Hij heeft bloedgroep AB. Vanwege deze bijzondere bloedgroep kan je er geen peil op trekken wanneer hij getransplanteerd gaat worden. Want het feit dat hij meteen nr. 1 op de lijst staat, biedt perspectieven, maar aan de andere kant zijn er ook veel minder donoren beschikbaar. Wel blijft natuurlijk dat je elk moment opgeroepen kan worden en niet zoals bij andere bloedgroepen weet dat je bijvoorbeeld pas nr. 20 op de lijst bent.
Kortom: het is een spannende tijd voor mijn broer en zijn vrouw, maar natuurlijk ook voor mijn moeder en voor ons.

Van alles wat

Ik had als titel: hier gebeurt niet veel die heb ik toch maar weggehaald.

Toch wel een paar dingen te vertellen. Gisteren weer naar dagbehandeling voor Xolair spuiten.
Na het toedienen van de Xolair loopt mijn bloeddruk op tot onderdruk boven de 100; soms boven 110. Ik weet dat nog een paar mensen met cf Xolair spuiten: is dit jullie bekend??? Je moet juist aan de bloeddrukcontrole omdat je bloeddruk eventueel zou kunnen dalen. Gek genoeg dus dat hij bij mij juist (flink) stijgt.
Hopelijk kan het Xolair binnenkort thuis, want het is toch elke keer een hele reis naar Den Haag; vooral 's morgens met die files. Gelijk heeft de cf verpleegkundige voor de 1e keer mijn port-a-cath doorgespoten. Dat ging heel soepel. De voorbereidingen duren langer dan het doorspuiten zelf. Ik was een beetje bang voor weer een trombose omdat ik vorig weekend een dikke stijve nek had. Waarschijnlijk had ik gewoon verkeerd gelegen.
Goed nieuws: zondag is er iemand met cf getransplanteerd.