Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor

zaterdag 23 juli 2011

Even een kort berichtje

Ik ben weer opgenomen. Ik voelde me al een tijdje niet goed.
Dit zal hopelijk een korte opname worden, want ik zit niet aan het infuus. Er is een vermoeden dat ik de prednison in een te snel tempo heb afgebouwd en daardoor allerlei vervelende lichamelijke klachten heb ontwikkeld. Wat kan je je dan slecht voelen.
Ik ben begonnen met haken.Van mijn buurvrouw heb ik een patroon van een gehaakt hondje te leen. De buuf heeft me ook geleerd patroon te lezen en bepaalde steken. Ook heb ik de magische ring geleerd. Had ik nog nooit van gehoord. Ik ben meteen fanatiek begonnen en het kopje is af en nu ben ik met het lijfje bezig. Al doende leert men. Het begin zag er nog wat rommelig uit en nu ziet het er al veel strakker uit. Als ie af ik zal ik een fotootje plaatsen.
Iedereen bedankt voor de felicitaties (donderdag was ik jarig)

zaterdag 16 juli 2011

Update

Inmiddels al 3 weken uit het ziekenhuis en al 2 x op controle geweest. Ik had zoooo gehoopt wat beter te gaan blazen nu ik met de Trisporal bezig ben. Helaas, longfunctie is hetzelfde gebleven. Mijn prednison is in razend tempo afgebouwd en dan voel je je niet altijd top. Ik heb op moment zoveel medicijnen die weer voor bijwerkingen zorgen, zodat ik nu bezig ben de bijwerkingen te bestrijden met nog meer medicijnen.  Het is allemaal erg ingewikkeld geworden.
Ik heb wel een aanvraag gedaan voor een traplift. Mijn spierziekte zorgt voor veel beperkingen qua inspanning. Mijn benen zijn zo slap dat als ik een beetje te veel doe op een dag, dan moet ik mezelf de trap omhoog trekken ipv lopen. Zeker als je dan nog met de wasmand e.d. moet lopen dat lukt gewoon niet meer.
Maandag met mijn moeder naar fleurig geweest, dat is een huis en tuinbeurs bij kasteel Haarzuilen. Ik in de rolstoel, wat doen mensen achterlijk tegen je als je in de rolstoel zit. Ik heb zowaar 1 jurkje en een shirt gekocht. Dat is een hele prestatie, want ik kan moeilijk geld uitgeven. Maar met mijn huidige buikomvang had ik echt iets nieuws nodig.
Verder zijn Antoine en ik lekker uiteten geweest en proberen we er zoveel mogelijk iets leuks van te maken.
Bij fysio probeer ik zoveel mogelijk mijn huidige spierkracht te behouden. De gewichtjes worden steeds iets zwaarder en ik loop dus bijna altijd met spierpijn rond. Dat gevoel vind ik heerlijk. Het geeft me een tevreden gevoel dat ik er alles aan doe wat mogelijk is. Ook met lopen op de lopende band probeer ik steeds iets verder. Dat gaat beter dan buiten lopen, want ik kan me goed vasthouden en opvangen als ik weer eens door mijn benen zak.
Kortom: hier gaat alles zijn gangetje. Ben heel druk met voor mezelf zorgen, het wordt echt weer eens tijd voor wat schilderwerk. Plannen zijn er in overvloed, helaas energie niet. Bestond daar maar een gezond pilletje voor.
Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor