Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor

zaterdag 10 december 2016

Bedankt lieve mensen

Ik ben inmiddels weer thuis en wil iedereen bedanken voor de lieve berichtjes en kaarten. Het doet een mens, ieder geval dit mens, erg goed.

woensdag 30 november 2016

Zo zit het

Oké, mijn titel van mijn vorige blog "ruimte in je huis, ruimte in je hoofd" ging niet op.

Er is sinds enige tijd bekend dat ik bipolair ben, tenminste het heeft een officiële naam gekregen; ik was het natuurlijk al veel langer.
De laatste 5 à 6 weken was ik paniekerig, met de bijbehorende paniekaanvallen. D.w.z.: alles tintelt, hart gaat tekeer, je bedenkt alleen maar rampscenario's en je bent ervan overtuigd dat je op dat moment doodgaat.

Het blijft een vreemd fenomeen. Als geoefend panieker weet je dat je niet doodgaat van paniek, alleen tijdens zo`n aanval denk je dat wel echt.
Van 1 paniekaanval in de paar dagen werden het er 10 en vaak meer per dag. Met mijn gezondheid is dat een regelrechte aanslag op alles. 

Ik loop al een paar jaar bij de GGZ voor mijn issues. Nu liep ik er ook bij de psychiater om mijn medicatie weer aan te passen. In eerste instantie werkte mijn nieuwe verdovende medicatie goed. Alleen je went er razendsnel aan en je hebt steeds meer nodig voor effect. Wil je afbouwen dan word je gigantisch beroerd en weer paniekerig x 5.
Kort gezegd: dan ben je al verslaafd aan dat middel. Steeds meer nodig voor effect en minderen maakt je beroerd. 

Vorige week maandag was ineens de druppel, na het weekend al met de crisisdienst van de GGZ gesproken te hebben. Ik kon niet meer. Mijn moeder heeft actie ondernomen en gezorgd dat ik die middag weer terecht kon bij de GGZ. De dienstdoende psychiater heeft mij op laten nemen, alleen waar laat je iemand met zoveel verschillende problemen? Na een rondje onsuccesvol rondbellen om mij ergens onder te brengen, opperde ik dat ik dan toch het liefst naar het Haga zou gaan. Gelukkig kreeg ze gelijk een voor mij bekende longarts aan de telefoon. Die zei: "Laat haar ieder geval maar komen en we zien wel." 

Officieel heeft het Haga geen psychiatrie, maar wel psychiaters. Ik lig dus nu ruim een week in het Haga. Zie de psych dagelijks (behalve in het weekend) heb er nu weer een medicijn bij. Dat was een heel gepuzzel aangezien "we" al veel slikken en dingen echt niet samen kunnen. Op een gegeven moment maar gekozen uit 2 kwaden. Gelukkig reageerde ik er meteen goed op. Ik sliep als een roos. De eerste dagen dreigde af en toe paniek, maar dat zette niet door. Voel me onverschillig en oppervlakkig, maar voor nu is dat heel erg oké. 

Ben rustig en beleef alles van een afstandje (figuurlijk). Nu is het volgende plan het verslavende middel af te bouwen -mijn grootste wens- want dan zou ik uiteindelijk weer auto mogen rijden. Autorijden staat voor vrijheid, aangezien ik slecht loop. Dat gaat nog een hele kluif worden.

Waarschijnlijk heb ik dit alles opgeschreven onder invloed van pillen en zou ik dat misschien normaal niet doen, maar ik heb maar een paar mensen die ervan weten en zou het bijvoorbeeld leuk vinden om kaartjes of zo te krijgen en dan zal je toch eerst moeten vertellen dat je niet thuis bent.


Hagaziekenhuis
Tav. Astrid van Heeringen
Afd. 91 kamer 15
Els Borst-Eilersplein 275, 2545 AA Den Haag
 (nieuw adres van ziekenhuis, het oude nl: leyweg komt nog wel aan)


Nu moest ik ook longfunctie blazen en die was 7% minder dan vorige keer... Echt niet goed. Tuurlijk springen de longartsen dan ook op je nek. 
Afspraak is nu dat ik aanstaande vrijdag weer longfunctie blaas en dat we dan beslissen of we dat ook gaan behandelen. 

dinsdag 25 oktober 2016

Ruimte in je huis enz. je kent het wel.


Een themablog en wel over minimaliseren:
Wat heb ik afgelopen jaar gedaan: alles uitgemest. Er zijn denk ik wel 2 vrachtwagens vol spullen mijn huis uitgegaan. Wat bewaart een mens veel.
Eerst begin je heel voorzichtig en is het lastig om dingen die je misschien nog een keer nodig hebt weg te doen. Want wanneer komt die keer dan? De afgelopen 10 jaar blijkbaar niet. Er zijn 10 vuilniszakken kleding naar de kringloop gegaan. Niet dat ik z'n shopper ben, maar ik had kleding die ik vanaf mijn 12de levenjaar al in huis had. Het meeste trok ik nooit aan, Je pakt toch ongeveer steeds dezelfde kleren uit je kast. Comfortabele kleding en het liefst multifunctioneel.
Nu heb ik nog 2 plankjes over met kleding. Paar 't shirts, 3 lange broeken, sportkleding. 3 truien en stapeltje ondergoed, jurkje en rokje.
Ook mestte ik de handdoeken en beddengoed uit. Waarom heb je in hemelsnaam in je eentje 30 handdoeken nodig. 4 is genoeg. Vervolgens ging ik verder. Honderden knutselspullen, vele 3 dagenhobbies, dan had ik het al weer gezien. Brei, haakspullen, dozen wol. Alles naar een goed doel.
Wat een voldoening als een ander blij wordt van je spullen.
Vervolgens de keuken aan de beurt, uh 30 mokken? 30 Borden? enz. Hup weg.
Een goede truc vind ik om dingen in een doos te doen en dan weg te zetten. Als je het niet mist dan kan het weg en wat je er weer uitvist heb je blijkbaar te weinig inmiddels. Ik was eerst een beetje te radicaal. Ik was even vergeten dat ik een vaatwasmachine heb en dan heb je meer nodig dan 2 borden en 2 bekers. Ook vond ik dozen waar ik van tevoren niet meer weet wat erin zit. Dit betekent automatisch dat ik het niet gemist of gebruikt heb. Weg dus.
In de loop van dit proces wordt je steeds makkelijker. Je weet nu hoe heerlijk het voelt dat je minder ballast hebt. Als ik nu in mijn kasten kijk liggen er maar een paar spulletje die ik zeker allemaal een paar keer per week gebruik.
Natuurlijk zou ik Astrid niet zijn als ik weer niet doorsla. Mijn eethoek weg, zit ik nooit aan. Kasten weg, zit niets meer in.
Niets meer kopen om aan te vullen. Alleen maar weg. Moet er toch iets nieuwskomen dan gaat er ook iets uit. Wel let ik nu gelijk op dat wat ik aanschaf duurzaam is. Krijg een bloedhekel aan al die apparaten die net een jaartje meegaan en die je dan niet kan laten repareren. Ik heb uiteindelijk alles wat in huis is georganiseerd en categorie bij categorie gelegd. Waardoor je ook alles in 1 keer weet te vinden. Mijn moeilijke categorieën zijn tassen en ook wel schoenen. Die kosten tenslotte niet niets als je die aanschaft. Ook daar bij kan je denken dat een ander er weer blij van wordt wat het draaglijker maakt.
Wat nu het plan is omdat mijn huis toch wel erg leeg en kaal is is mijn muren een vrolijk kleurtje geven ipv het wit wat het nu is. Ik zoek een vrijwilliger om dat te gaan doen voor mij. Het huis netjes houden is nu een fluitje van een cent. Als ik 3 minuten rondloop ligt alles wat er nog is weer strak en netjes.

woensdag 10 juni 2015

dinsdag 14 januari 2014

daaaag 2013, welkom 2014

Een hele korte terugblik op het einde van 2013 om toch een redelijk volledig verhaal te hebben uiteindelijk.

De laatste 3 maanden van 2013 verliepen voor mij niet helemaal vlekkeloos en dat is een understatement. Ik heb nog een paar weekjes in het Haga doorgebracht waarin de nadruk niet lag op mijn longen, maar op mijn psyche. Ik zat er behoorlijk doorheen. Na het Haga ben ik overgeheveld naar Amstelveen voor verdere begeleiding. Ik ben nogal een controlefreak en met cf is dat helaas vaak geen doen. Ook eiste ik veel te veel van mijzelf en legde me steeds hogere doelen op die met een afnemende gezondheid op geen enkele manier haalbaar waren, waardoor ik weer ontevreden, ongelukkig en vooral boos was op mezelf. In combinatie met gesprekken en ondersteuning van verschillende medicatie gaat dat nu wel de goede kant op. Alhoewel ik zou Astrid niet zijn als ik weer niet doorsloeg de andere kant op.

Op 2e kerstdag brak ik, voor de gezelligheid, nog even mijn enkel (opnieuw) en scheurde daarbij ook mijn enkelbanden. De middag brachten we door op de eerste hulp. Inmiddels 14 januari heb ik nu loopgips en strompel ik weer wat door huis. Ik heb mij al die tijd verplaatst op een bureaustoel die ik met mijn goede been voortduwde.  Het was dus thuiszitten en nog eens thuiszitten. 

Nu wat vrolijkers:

Jehhh, voor het eerst iets van waarde gewonnen bij de postcodeloterij en wel een reischeque. Dat is wat anders dan de jaarlijkse zak soep of bak ijs. Ik ben verder weer een beetje aan het tekenen en schilderen.
Ik schafte mezelf een mini scootmobiel aan die ook makkelijk in de auto mee kan. Na vorig jaar 9 breuken en dus maanden en maanden niet kunnen lopen of ieder geval niet makkelijk. Ik ga nu op de scoot (zoals ie gedoopt is) mijn eigen halfje brood weer halen. Wel even wennen hoe achterlijk mensen tegen je doen als je op zo'n ding zit. Ik schaar dit onderwerp toch onder iets vrolijks, want ik kan nu weer naar buiten als ik dat wil en niet wanneer iemand mij meeneemt in de rolstoel. En laat het de laatste dagen nu prachtig weer zijn.
Mijn verdere plannen voor 2014: als ik weer kan lopen dan doe ik .......................................duizend plannen: van een gedeelte van de kamer behangen tot vakantie met mijn reischeque.
Mijn motto voor 2014 is/wordt: meer genieten en kwaliteit van leven i.p.v. kwantiteit.

woensdag 21 augustus 2013

CF is

Realiseren dat je al 2 weken in het ziekenhuis en dat:
Antibiotica niet aanslaat
Prednison niet aanslaat
Dat je een mega vochtbuik hebt en iedereen er even op wil kloppen om te checken of je niet 3 jaar zwanger bent.
Dat je erachter komt dat je de hele week roept dat je je benauwd voelt en dat het niet 1 keer genoteerd is (en nog wel door je tot dan toe favoriete afdelingsarts)
Dat de arts na 14 dagen ziekenhuis aan je vraagt wat je slikt aan prednison
Dat je 19 uur per dag moet slapen
Al 2 weken diarree hebt door de antibiotica en daardoor dus ook een vaatdoek bent
Je zelf allerlei voorstellen en opties bekijkt en oppert

Je besluit dat als ze hier niet snel iets nieuws verzinnen, je naar huis vertrekt....................

Week 4 begint en je bijna de waarden waarmee je binnenkwam blaast (nu nog 5 % minder dan bij opname
Je je te pletter fietst met 6 liter O2
Als de bloemkool (nr. 1) je je neus uitkomt en thuisbezorgd aan de telefoon vraagt: Haga, kamer 31??
Als ze soms van morgens 7.00 uur tot 17.00 uur boven je hoofd boren omdat ze een verdieping hoger de muren aan het slopen zijn.
Als je verbaasd bent van sommige mensen die veel belangstelling tonen en mensen waarvan je het wel verwacht niets van zich laten horen.
Als je ruzie moet maken met het lab omdat er 2 aanvragen bloed zijn en ze dat dan vertikken 1 keer te prikken omdat er 2 aanvragen (dus 2 tijdstippen) zijn (jaaa daaaaaaaaaaaaagggg).
Als de keukenassistent  zo doof is dat als je witbrood vraagt, bruin krijgt en je denkt dat je het door hebt en dus het tegenovergestelde vraagt van wat je wil, ze het ineens voor de 1e keer wel goed verstaan heeft.
Maar ook:
Je nieuwe plannen maakt voor als je straks weer thuis bent.
Je chiazaad eet door de havermoutpap, you never know!!!
Je bloedsuikers binnen 2 uur van 2 m/mol naar 22 m/mol en weer terug gaat.
Je je "kleine" broertje straalverliefd ziet.

Kortom: we zullen doorgaan


woensdag 15 mei 2013

Half april, half mei

Er is weer het een en ander op medisch gebied gebeurd. Oh, wat zou ik graag een paar maanden gewoon niets extra's hebben.

Eind april was het dat ik zag dat mijn rechterarm en hand dikker en anders van kleur waren dan mijn linkerkant.
Ik begon me er een beetje zorgen om te maken dus mailde ik naar het cf-centrum, omdat ik in het verleden al eens een trombose-arm had gehad; dit begon er wel erg op te lijken. Redelijk snel werd ik teruggebeld met de mededeling: komen en neem je tasje maar mee (wat zoveel betekent als mogelijk moet je blijven). Daar aangekomen werd er een echo gemaakt van mijn arm. De radioloog wist me te melden: geen trombose. Dus al redelijk opgelucht ging ik terug naar de verpleegkundige. Daar kwam mijn arts mij halen en onderzocht mijn arm en borst, want er is duidelijk zichtbaar iets aan de hand. Vervolgens besloot hij dat ik nu ook gelijk door de scan moest met contrastvloeistof. Mijn eigen arts moest weg dus andere H. nam het over. Hij had contact gehad met de radioloog en er was wel degelijk iets aan de hand: de vaten rond mijn pac (port-a-cath) -voor de niet ingewijden: dat is een kastje wat is ingebracht in mijn borst waar de infusen worden ingeprikt. Dit is omdat een gewoon infuus en een picc-lijn niet meer lukken- waren door fibrose dicht gaan zitten. Ook het vat dat mijn nek ingaat is helemaal dicht. Shit... En nu? H. zei: "ga maar naar huis". Hier moeten we eerst met de radioloog en vaatchirurg over praten, want een overhaaste beslissing moeten we hierin niet nemen. De volgende dag belde mijn eigen arts weer op met de mededeling dat mijn pac verwijderd moet worden. Neeeee, en dan?? Ik moet een ingang hebben! Ik word af en toe kei-benauwd opgenomen en krijg dan meteen iv prednison en dan moet je niet nog eerst een mogelijkheid moeten creëren om het toe te dienen. Ik zou verder nog horen van hoe of wat.
Een week later werd ik gebeld en het verhaal was weer anders geworden: in overleg met de vaatchirurg is besloten voorlopig mijn pac te laten zitten omdat de vaten toch al verloren zijn. Mijn pac daarentegen doet het wel nog goed (buisje in buisje). Als alternatief voor de operatie krijg ik maandag een steunkous (heet dat zo om je arm?) aangemeten die ik moet gaan dragen. Het idee erachter is dat als er continue druk staat op je arm zich nieuwe bloedvaten gaan vormen om het probleem heen. Nu is er deze aankomende week een vaatchirurgencongres en mijn casus is op de agenda gezet om te bespreken wat te doen. Mogelijk is het volgende week dus weer een ander verhaal.

Verder heb ik weer een middenvoetsbeentje gebroken voor de verandering, dus ik loop weer te strompelen.

Is er dan helemaal niets leuks gebeurd deze maand? Ja hoor: de eerste barbecue gehad van het jaar. De woningbouwvereniging heeft een dakgoot aan mijn schuurtje laten plaatsen met als gevolg dat het raam niet meer open gaat, hoe stom kun je zijn haha (schaar het toch onder kopje: leuk). In Doesburg lekker wezen lunchen en in de mosterdfabriek een rondleiding gehad. Paar oude vriendschappen opgerakeld.

Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor