We gaan weer van start

Van de week hadden we de aftrap van het academisch jaar. Ernst Voss, een van de leden het kunstenaarscolletief: after nature, kwam een lezing geven. Ernst Voss heeft ook een bijdrage geleverd aan de Elephant Parade in Amsterdam in 2009. Nu is hij aangenomen als een van de docenten op de kunstacademie. Leuk om weer te starten, ik heb er zin in. Ik ga overigens les volgen bij een andere docent.
Ik ga behalve schilderkunst ook mediakunst volgen.
Dus de ene keer met mijn laptop op pad en de volgende keer met mijn schilderspullen.

Verder hoop ik woensdag te starten, ik hoor dinsdag pas of ik included ben, met PTC 124 (Ataluren).
Om mogelijk mee te doen met het onderzoek moest ik wat onderzoeken ondergaan: o.a. met het LifeShirt 24 uur rondlopen.

Vooral die "strop" rond mijn nek was erg benauwderig.
De zweettest werd opnieuw gedaan (stel je voor dat ik ineens geen cf meer zou hebben)
Bloed werd afgenomen
ECG
Neuspotentiaal meting (chloortransport wordt gemeten)
Ct scan
Echo nieren, blaas
Longfunctie blazen
lichamelijk onderzoek
Vragenlijsten invullen

Ook wordt er van je gevraagd dagelijks een elektronisch dagboek bij te houden. Hierop (is een GSM) geeft je aan hoe het met je gaat.

Wat is PTC 124??

In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een zogeheten ‘nonsense mutatie’. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PTC 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen. Uit eerder kleinschalig onderzoek (fase l en fase ll) is gebleken dat bij een meerderheid van de mensen met CF de functie van de chloorkanalen normaliseerde na twee weken behandeling met PTC 124.


Dit is een hoopvol verhaal, wie weet??


Zoals bij elk onderzoek, zal er ook 50% van de deelnemers een placebo krijgen.
Dus eerst hopen dat ik mag deelnemen en vervolgens dat ik dan ook het echte middel krijg.


Wordt vervolgd.......