Helaas weer hetzelfde geblazen. Nog steeds geen verbetering.
Deze week nog krijg ik een EMG, dat is een spieronderzoek. Mogelijk speelt ook mijn verminderde spierkracht een rol bij mijn ademhaling. Het wordt gezien als gevolg van heel langdurig prednison gebruik. Ik kan nooit zonder want ik maak zelf geen cortico's aan.
Mijn buik is inmiddels omvang 9 maanden en zit me behoorlijk in de weg.
Als het EMG uitwijst dat het een spierprobleem is en geen neurologisch probleem dat gaan ze mogelijk starten met anabolen spuiten. Dan kom ik thuis met spierballen en baard. Nee hoor, zo'n vaart zal het niet lopen.
EN, van het weekend mag ik een nachtje naar HUIS. Hoera, even weg, elke dag is hier hetzelfde je raakt gewoon de kluts kwijt en weet niet meer welke dag en de hoeveelste het van de maand is.
Dit you tube filmpje vind ik erg grappig
Hoi Astrid,
BeantwoordenVerwijderenOh, wat balen dat er geen verbetering was van je longfunctie. Dat is altijd zo'n teleurstelling. Hopelijk komen ze er snel achter waar het aan ligt.
Wel heel fijn dat je dit weekend een nachtje naar huis kunt! (Hoezo naar huis, je moet als de wiedeweerga naar de winkel voor een scheerapparaat als het die anabolen gaan worden...) ;))))))))))
Veel beterschap!
Groetjes, Erika
ja dat is zeker balen als het niet opschiet.
BeantwoordenVerwijderenik hoop dat het snel beter met je mag gaan.
heel veel beterschap
liefs margriet
Hé Astrid,
BeantwoordenVerwijderenMeid, wat vervelend. Daar lig je weer 4 weken in je kippenhok zonder noemenswaardig opschieten. Het valt niet mee, oud worden met CF.
Ik hoop dat je die ene avond, nacht en ochtend bij kunt tanken voor een nieuwe week met EMG die hopelijk wat oplevert.
Veel sterkte weer
Elly
Ha Astrid, het zit je niet echt mee. Ik had zo graag wat anders gelezen. Nu maar hopen dat het aan de spiertjes ligt, daar kun je nog wat aan trainen, al dan niet met anabolen.
BeantwoordenVerwijderenWel heerlijk dat je even naar huis kan en thuis een beetje Pasen kunt vieren. Laat je maar lekker verwennen door manlief.
Lieve groet, Els