Update

Inmiddels al 3 weken uit het ziekenhuis en al 2 x op controle geweest. Ik had zoooo gehoopt wat beter te gaan blazen nu ik met de Trisporal bezig ben. Helaas, longfunctie is hetzelfde gebleven. Mijn prednison is in razend tempo afgebouwd en dan voel je je niet altijd top. Ik heb op moment zoveel medicijnen die weer voor bijwerkingen zorgen, zodat ik nu bezig ben de bijwerkingen te bestrijden met nog meer medicijnen.  Het is allemaal erg ingewikkeld geworden.
Ik heb wel een aanvraag gedaan voor een traplift. Mijn spierziekte zorgt voor veel beperkingen qua inspanning. Mijn benen zijn zo slap dat als ik een beetje te veel doe op een dag, dan moet ik mezelf de trap omhoog trekken ipv lopen. Zeker als je dan nog met de wasmand e.d. moet lopen dat lukt gewoon niet meer.
Maandag met mijn moeder naar fleurig geweest, dat is een huis en tuinbeurs bij kasteel Haarzuilen. Ik in de rolstoel, wat doen mensen achterlijk tegen je als je in de rolstoel zit. Ik heb zowaar 1 jurkje en een shirt gekocht. Dat is een hele prestatie, want ik kan moeilijk geld uitgeven. Maar met mijn huidige buikomvang had ik echt iets nieuws nodig.
Verder zijn Antoine en ik lekker uiteten geweest en proberen we er zoveel mogelijk iets leuks van te maken.
Bij fysio probeer ik zoveel mogelijk mijn huidige spierkracht te behouden. De gewichtjes worden steeds iets zwaarder en ik loop dus bijna altijd met spierpijn rond. Dat gevoel vind ik heerlijk. Het geeft me een tevreden gevoel dat ik er alles aan doe wat mogelijk is. Ook met lopen op de lopende band probeer ik steeds iets verder. Dat gaat beter dan buiten lopen, want ik kan me goed vasthouden en opvangen als ik weer eens door mijn benen zak.
Kortom: hier gaat alles zijn gangetje. Ben heel druk met voor mezelf zorgen, het wordt echt weer eens tijd voor wat schilderwerk. Plannen zijn er in overvloed, helaas energie niet. Bestond daar maar een gezond pilletje voor.