Hadden jullie dit al gezien??

Lekker weekje vakantie gehad

Samen met mijn moeder ben ik een weekje naar Hellevoetsluis geweest. Daar hadden we een stacaravan gehuurd.
We hadden alle mazzel van de wereld, want het was de hele week droog. We hadden allebei onze elektrische fietsen mee.
We hebben routes gereden door mooie duingebieden. De wind was af en toe vrij krachtig, maar met onze fietsen is dat geen probleem gewoon de fiets een standje hoger.
's Morgens na ons ochtendritueel gingen we op pad. Onderweg natuurlijk koffie met appeltaart. 's Middags ging ik een tukkie doen en ma ging vaak nog even fietsen.
In het prachtige dorpje Goedereede hebben we een atelierroute gelopen.
Ook hebben we Oudorp bezocht. Daar was een vossenjacht voor de kinderen georganiseerd. De vossen waren heel opvallend uitgedost. Tot 2 x toe werd aan mij gevraagd of ik een vos was???? Zie ik er zo gek uit?


In dit bouwwerkje werden vroeger de paarden beslagen. Ma doet even voor hoe de paarden stonden.


Met de veer zijn we naar het eiland Tiengemeten gegaan.



Een paar jaar geleden zijn alle boeren daar opgehouden te boeren. Nu laten ze de natuur gedeeltelijk zijn gang gaan. Er lopen koeien (longhorn, denk ik) vrij rond.

We waren er op maandag, die dag bleek alles dicht, wel jammer vonden we dat, we hadden graag het Rien Poortvliet museum bezocht. Ook was er geen bakkie koffie te krijgen. Er zat een groep therapeuten op een bedrijfsuitje te picknicken. Mijn moeder was zo "brutaal" om te vragen of we aan mochten schuiven. Eerst kregen we: nee. Maar toen bedacht iemand dat het tegen een gift wel zou mogen. Dus hebben we tussen die wildvreemde mensen zitten snaaien. Grappigggg


Mijn moeder, op haar fiets, is door een helikopter achtervolgd, tenminste dat gevoel had ze.



Het was een heerlijk weekje vakantie

Zo voel ik me op dit moment.

Het weer is heerlijk, maar...............


HOOIKOORTS

Nonsense mutatie

Afgelopen weekend zijn we heerlijk weggeweest.
Nu hadden we natuurlijk dat heerlijke weer, dan kan het bijna niet fout gaan.
Zaterdag zijn we langs de oostkant naar de kop van Noord-Holland gereden. We hebben bij de boer gekampeerd. We stonden vlak bij zee. Zaterdag waaide het erg hard. 's Avonds zijn we naar hipolytischhoeve gefietst. Het waaide zo hard dat ik Antoine (die geen elektrische fiets heeft) een stuk getrokken heb met mijn fiets op standje 6 (dat is het hardst). We hebben heerlijk gegeten bij Ut de Kukkel. Terug in de camper hebben we nog een spelletje Yahtzee gedaan, wat ik uiteraard weer verloren heb.


Zondag eerst uitgeslapen. In de zon ontbeten en toen op de fiets. Nu doen wij al een aantal jaren aan geocachen en thuis hadden we dus een aantal caches in de buurt van de camping uitgeprint.
Het was prachtig weer en met factor 50 op gingen we op pad. In totaal hebben we ongeveer 50 kilometer gefietst en 6 caches gevonden. Onderweg lekker op een terrasje gezeten en appeltaart gesmikkeld. We hebben een stuk van een kunst en crea route gereden. Maandag zijn we met de camper nog een paar caches gaan oppikken en daarna langs de westkust van Noord-Holland weer naar huis gereden. Het was kort maar krachtig zullen we maar zeggen.

Verder is het 1e jaar van de kunstacademie afgerond en hebben we vakantie tot september.

A.s maandag gaan de hechtingen van mijn oogoperatie eruit en ik hoop alles dan wat minder vervormd te zien. Door de hechtingen wordt er aan mijn lens getrokken, hopelijk is dat ook echt de reden dan mijn beeld niet stil staat.
2 weken geleden bij de controle had ik een zicht van 50% (dat is al veel beter dan voor de operatie). Met een kleine correctie (bril) is dat 100%. Alleen passen ze pas een bril aan als het oog 100% genezen is en dat was ie bij die vorige controle nog niet. De kans is groot dat het zicht nog gaat veranderen tot die tijd.

Verder hoop ik mee te gaan doen aan een onderzoek naar een nieuw medicijn (als ik door het screeningsonderzoek kom), het z.g. Pct124 Ataluren onderzoek.
In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een zogeheten ‘nonsense mutatie’. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PCT 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen. Uit eerder kleinschalig onderzoek (fase l en fase ll) is gebleken dat bij een meerderheid van de mensen met CF de functie van de chloorkanalen normaliseerde na twee weken behandeling met PCT 124.

Als je zo de berichten leest is het zo hoopvol, wie weet. Stel je voor!!!!!!

Ik zie, ik zie wat jij......

Donderdag ben ik aan mijn rechteroog geopereerd. Om 7:30 uur moesten we (mijn lieve moedertje ging mee) aanwezig zijn. Om 8:30 uur gingen we pas naar de afdeling. De o.k. bleek onderhoud te hebben en je ging met bed en al flink een eind crossen om naar een andere bruikbare o.k. te gaan.

Tijdens de operatie bleek dat mijn oog toch iets anders in elkaar zat vanwege mijn cf. Vezeltjes braken bij aanraken af, terwijl die normaal als elastiekjes zijn. Ook waren mijn slijmvliezen behoorlijk gezwollen waardoor de verdoving niet goed opgenomen werd. Ik wilde stoer doen en zei niets. Na de verdoving werd je gejodeerd in en om het oog, toen dacht ik al 'jeetje dat prikt'.
Tijdens de ingreep had ik behoorlijk pijn. Toen ik het niet meer hield, zei ik het en de oogarts zei: "je had helemaal niets mogen voelen van de ingreep." Vervolgens gaf hij ruim extra verdoving en inderdaad de laatste 3 minuten voelde ik niets meer.

Vanmorgen op controle geweest en mijn kap werd van het oog verwijderd: na even wennen begon het zicht te komen. Ik zie (nog) niet scherp, maar wat ik al wel heel opmerkelijk vind, is dat ik kleuren zo anders zie. De kleuren zijn heel helder.
Meteen weet ik dus ook dat mijn linker oog dus ook al aardig bezig is, want rechts is alles veel helderder dan links.
In mijn oog was wel een beschadigingetje te zien, wat ervoor zorgt dat ik de hele tijd het gevoel heb dat er zand of iets dergelijks in mijn oog heb. Dit gevoel zal volgens de oogarts snel verdwijnen omdat de beschadiging zal herstellen.
Vandaag op de bank gehangen. Als ik lig bonkt mijn hoofd het minste.
Het was een goede les voor als mijn linkeroog aan de beurt is. Zeggen dat door cf de verdoving minder goed opgenomen wordt en dat ze dus de 6 dubbele dosis moeten geven.
Antoine is net een half uurtje thuis en hij wordt nu al gek van me. Ik roep continue: "Kijk die kleuren!"

Van alles wat

15 april word ik aan mijn rechteroog geopereerd. Ik krijg een kunstlens. Omdat ik niet onder narcose mag gebeurt het onder lokaal. Ik kijk er naar uit om weer goed te zien.
Verder gaat alles zijn gangetje. Antoine is net lekker een weekje wezen skiën. Ik had oh zo graag mee gewild maar dat is nu in deze conditie onmogelijk. 2e paasdag hebben we een ritje gemaakt met de oude peugeot van Antoine, z'n hele rits van die oude beestjes achter elkaar is een heel grappig gezicht.
Het studieljaar loopt op het eindje, als het goed is stroom ik door naar het 2e jaar. De laatste weken hadden we vormstudie model en portret, wat is dat moeilijk zeg. maar zo leuk om te doen. Je ziet jezelf toch langzaamaan beter worden.
Morgen weer op controle in Den Haag, heel vroeg op pad dus en filerijden.

Bob, wie??

Al surfend op het internet kwam ik Bob Flanagan tegen. Meteen ben ik dan geobsedeerd door zoiets. Ik hou wel van een beetje cynisme.



Verder was ik aan het opruimen in mijn kasten en kwam ik nog verschillende sprayapparaten tegen. Ik heb de zorgverzekeraar gebeld waar ik toen verzekerd was, die verwezen mij door naar de leverancier. De leverancier zei: "Breng maar naar het grofvuil".
Hier heb ik dus veel moeite mee. Ik wil ze hier aanbieden, wil niemand ze hebben dan breng ik ze naar de kringloop.
Normaal mag je natuurlijk geen vernevelaar van een ander gebruiken, dus denk er goed over na. Ze zijn al meer dan 10 jaar niet gebruikt, maar werken nog wel.
Misschien kunnen ze naar een goed doel??
Ik heb een freeway Lite, freeway freedom (met extra accu), aeroneb-go en een portaneb. Ik hoop dat ik iemand hiermee blij kan maken, al is het maar als reserveapparaat.
Zelf gebruik ik op moment de e-flow voor de Azli en in de e-flow kan ook mijn andere medicatie vernevelen.. Ik vind 1 vernevelaar toch het handigst.