Yehhhh, kaartjes

Het is echt een hoogtepunt van de dag als de post komt.

Zo leuk, bedankt allemaal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

weekverslag

Dinsdag is altijd het multidisciplinair overleg en komt er daarna een batterij mensen aan je bed.
Mijn longinhoud was verbeterd, mijn fev1 jammer genoeg nog niet noemenswaardig. Deze week gaan we op dezelfde voet verder. Wel pilletje erbij, pilletje eraf, pufje erbij, spraytje erbij.
Er werd me gevraagd wat ik zoal de hele dag doe?
Ik heb een sjaal gebreid, een tas gehaakt, internetten, tv kijken, lezen. Sinds gisteren weer op de hometrainer en met gewichten stoeien. Heel veel vernevelen en vernevelsetjes schoonmaken. Ik zit ook heel erg lang onder de douche.
Ik heb nog een ouderwetse telefoon waarmee je kan bellen, maar je kan er ook een foto mee maken. Dat heb ik dus gedaan, de kwaliteit is bar slecht, maar volgens mij is het wel te zien.

Deze tas is gehaakt met zpagetti

Wat is er aan de hand?

Dat weet ik niet en hier weten ze het ook niet.
Ik ben benauwd, heb lage saturaties, hart- en bloeddruk problemen.
Wat is nu de oorsprong van de problemen? Voor infectie was ik immers al 4 weken behandeld.
Vandaag is mijn hartmedicatie weer veranderd. Hoop dat mijn hartfrequentie er iets van afneemt.
Er wordt gedacht aan anaerobe bacteriën. Mogelijk ga ik daarvoor behandeld worden, even de kweken afwachten. Een van de 2 cf artsen was hier vanmorgen en zei me rekening te houden met een langdurige opname, omdat ze nu willen uitzoeken wat mij onstabiel maakt. Met nadruk zei hij:  Het kan ook "gewoon" een achteruit gang bij cf zijn". Daar gaan we dus echt niet in mee!!!! Zie dat ik over mezelf in meervoud praat.
Vanaf maandag hoop ik dat ik weer wat kan/mag/ga fietsen, helemaal niets doen is wel erg niets. Ik heb altijd het idee dat als ik beweeg ik ieder geval er zelf ook alles aan doe buiten het vernevelen en de medicatie.
Er komen al kaartjes binnen en dat vind ik hartstikke leuk!!!! Bedankt.

Even balen en dan weer met frisse moed vooruit.

 

14 dagen thuis geweest

Het ging eigenlijk vanaf het begin, na thuiskomst, al niet lekker. Eerst dacht ik: ik heb 4 weken tussen 4 muren geleefd mijn conditie is slecht. Maar de benauwdheid was niet normaal meer. Vandaag even een extra controle in het ziekenhuis. Erg slecht geblazen en ik moest  blijven. Daar had ik vrede mee, want echt redden deed ik me niet meer thuis. Ook had ik afgelopen nacht koorts. Later meer.

Adres:
Hagaziekenhuis
Tav Astrid van Heeringen
Leyweg 275
afd. 6a, kamer 17
2545 CH Den Haag

Ben weer thuis

cijfertjes zeggen alles, wat jij zegt niet!!!!!!

De titel is geen sneer, want ergens begrijp ik het wel.

Al een paar maanden heb ik steeds aangeven dat mijn hart gek doet.
Ik had 2 ritmestoornissen doorgemaakt, waarbij ik niet goed geworden was.
Inmiddels allerlei onderzoeken later was de conclusie dat de vele PVC's mogelijk hartritmestoornis kon uitlokken en begon ik met een beta-blokker. Echter de beta-blokker veroorzaakt soms bij mensen met problemen met de longen een gevoel alsof er een band om je ribbenkast zit. Niet echt lekker.
Dus ander medicijn een calcium-antagonisten (snel vergeten) begonnen, maar met de eerste keer trainen ging mijn hartslag van 160 tot 210 en alles ertussen in terwijl ik zat te freewheelen op de hometrainer, ik trapte het halve wattage van wat ik kon trappen, voor het gedonder.
Gisteren longfunctie geblazen en die was buitengewoon goed voor mijn doen, HOERA!!!!!! (waar komt die vandaan ik voel me helemaal niet zo geweldig).
Omdat ik keer op keer aangeef dat ik de boel niet vertrouw werd besloten wederom een inspanningstest te doen. Op de ligfiets (nieuwe ervaring). Terwijl ik fietste liep mijn bloeddruk op tot bovendruk 260 oeps en moest ik stoppen met fietsen. In de rustfase kreeg ik 2 x een ritmestoornis. En nu komt het: ik ben blij!!! Eindelijk is ook de hartritmestoornis geregistreerd en word ik meteen uiterst serieus genomen.
Nieuwe tijdelijke conclusie:  ritmestoornis wordt getrickerd door hoge bloeddruk. Dus start nieuwe pillen.
Echter ik doe mee aan een medisch onderzoek en daarvoor mag ik weer niet die medicijnen nemen (leven is best ingewikkeld) en wordt er nu uitgezocht wat ik wel kan krijgen zonder het ptc-onderzoek te kruisen.
Nieuwe ronden, nieuwe kansen.........................................
Ik heb voor een weekje bijgetekend.

Update

Gisteren was het weer longfunctieblaasdag, ik heb iets beter geblazen, maar het is nog niet verbluffend.
Vandaag was de grote visite. Ik voelde de bui al hangen. Ik zou volgende week vertrekken naar Gran Canaria met de Stichting Vakantie Projecten. En "onze" dokter gaat mee en heeft ook de medische verantwoording voor de mensen die hij meeneemt. Nu had hij vorige week al aangegeven dat hij twijfelde of hij mij wel mee kon nemen. Vandaag is de kogel door de kerk: ik ga niet mee. Een redelijk grote teleurstelling, redelijk omdat ik er al rekening mee hield, zoals het nu gaat is de reis een hele onderneming. Mijn conditie is ronduit belabberd (voor mijn doen). Hopelijk volgend jaar beter?? Gelukkig mag ik wel wat minderen met de prednison, want in 1 1/2 week is mijn hoofd dubbel zo dik geworden (sterk overdreven natuurlijk) maar zo voelt het wel. Met dank aan iemand die hier (geen namen noemen) binnen kwam en zei: "jeetje, wat een dik hoofd in zo'n korte tijd". Had ze mijn buik nog niet opgemerkt?  Ja, ik word niet knapper door alle medicatie.
Wat is nu het plan: gewoon doorgaan met alles, qua antibiotica zijn er geen andere opties. Er is een hele groep die ik niet mag krijgen, omdat ik daarvan in anafylactisch shock raak. Voor andere heb ik zoveel bijwerkingen dat dat ook geen optie is. Dus we kunnen het alleen bij de good old Tazocin houden.
Ik krijg behoorlijk wat aandacht door mijn protestactie tegen het nieuwe voedingssysteem. Er is veel geld geïnvesteerd dus er zal niet zomaar iets veranderen, maar ik laat wel horen dat ik het er helemaal niet mee eens ben en het echt geen verbetering vind, wat een verandering in mijn ogen wel moet zijn.

Verder is het vandaag nationale complimentendag en ik doe mee: mijn complimenten voor de 3 cf- verpleegkundigen, het verplegend personeel, de artsen, de fysio (L), de keukenassistent (ze doet erg haar best, terwijl ik alleen maar mopper over het eten).
De meeste complimenten gaan naar Antoine en mijn moedertje, die maar trouw die vele kilometers rijden om mij te bezoeken in het verre Den Haag.