Nu 14 dagen in het Haga

Dinsdag was de grote visite, alhoewel hij was niet zo groot: maar 4 man/vrouw.
Ik had niet beter geblazen maandag, maar omdat ik vorige week een jaartje ouder geworden ben, zijn mijn referentiewaarden omlaag gegaan waardoor ik dus automatisch zonder er iets voor te doen 2 procent erbij kreeg.
Ik ga starten met Azli, maar omdat ik bijna overal zo heftig op reageer qua longen, zal dat wel in het ziekenhuis zijn. Verder krijg ik binnenkort een korset. Ik heb al tijden last van mijn rug. Als ik zit of sta, wordt de pijn steeds erger. De orthopeed is geweest en zijn diagnose is dat ik door de myopathie, die is ontstaan door langdurig prednisongebruik (de laatste 20 jaar continue), niet sterk genoeg ben om mijn bovenromp goed op mijn onderromp te houden. Ik krijg daarvoor dus een korset. Eerst was de bedoeling tot onder mijn armen, maar dat vind ik zelf niet zo'n goed idee, omdat ik 5 ribben gebroken heb en een drukkend korset lijkt mij niet zo prettig; ook niet voor de ademhaling.
Kortom, ik ben hier nog even.

Wii-fit

Hier op de afdeling zijn met behulp van sponsoren wii spelcomputers aangeschaft. Ook zijn er voor op 6 cf-kamers flatscreens bekostigd. Dit alles zal binnenkort in de kamers gemonteerd worden. Wat nu natuurlijk voor mensen met cf erg belangrijk is, is beweging. Hoe kan je dat beter, op je paar vierkante meter krijgen, dan met de wii-fit. Deze "bewegingsplankjes" kosten 89 euro per stuk. Het lijkt mij nu leuk om dat voor de afdeling voor elkaar te krijgen.
Wie helpt mij met ideeën om dit voor elkaar te krijgen??? Of wie wil dit sponseren?

Bijna een weekje hier

Woensdag ben ik een week hier. Het gaat allemaal zijn gangetje.
Vandaag ben ik naar de oogarts geweest om te kijken of er nog iets aan mijn rechteroog te doen is.
Kom ik binnen met mijn infuuspaal vraagt die slimmerik:"Ben je opgenomen?" Nee, zo loop ik altijd rond voor de lol!!!
Ik heb aan dat oog staar en het glasvocht is troebel. Ik zie af en toe niets met dat oog. Ik dacht dat het een optie was om dat troebele glasvocht weg te zuigen. Echter, de oogartsen hier durven het niet aan. Er bestaat een reële kans dat het netvlies loslaat en dan ben je nog verder van huis.
Verder zou de chirurg vandaag langskomen om naar mijn port-a-cath te kijken, maar ik heb 'm niet gezien. Morgen nieuwe kansen.
Morgen (dinsdag) is het grote visite dag. Er wordt besproken of ik Azli en/of Mannitol kan gaan proberen.
Morgen ben ik jarig. Volgens mij is het de 2e keer dat ik dit in het ziekenhuis vier.
Ik word ...........jaar?????? Boven de 40 is het een geheim ;).

Veel plezier op CFBD

Voor de organisatie en alle bezoekers van CF Beach Dance wens ik morgen (zaterdag) mooi weer. Maak er een mooi feest van. Hopelijk tot volgend jaar.

Ik moet geloof ik even uitleggen wat een stapuurtje is, daar schreef ik in mijn vorige blog over.
Hier in het Hagaziekenhuis (voorheen Leijenburg) moet je vanwege het segregatiebeleid 23 uur per dag op je kamer blijven. 1 uurtje per dag mag je van je kamer, alle opgenomen cf-patiënten op een ander uur. Dit wordt het zg. stapuurtje genoemd.

Hier gaat alles zijn gangetje. Vandaag met mijn moeder zitten schilderen.

Gisteren opgenomen

Gisterenmorgen om 9:45 uur kwam mijn moeder me ophalen om me af te leveren in Den Haag. We hadden de spullen in de auto geladen (niet zo veel dit keer; ik hoop niet zo lang te blijven) zegt ze:"Heb je je paraplu?" Uhm, ma... Ik ga naar het ziekenhuis. Nog even denkend:"Die is even kwijt waar we heen gaan.""Nee," zei ma "je stapuurtje; stel dat het regent." Ik vond het wel humor.
De opname verliep niet echt soepel. Uiteindelijk ging ik pas om 15:30 uur aan het infuus. Ook was de afdelingsarts er niet en kwam er een assistent, die van toeten noch blazen wist. Vandaag zou het goedgemaakt worden. Ik wil altijd heel graag snel beginnen met alles, m.n. fysio, want het doel is opknappen en dan als een speer naar huis.

Ga d'r weer in

Na een kuurtje Tavanic en niets te zijn opgeknapt (was een beetje valse hoop, orale kuurtjes werken al jaren niet meer) ga ik toch maar kuren in het ziekenhuis. Het zal waarschijnlijk volgende week worden voor er plek is.

Goed nieuws, er is weer iemand met cf getransplanteerd.