Terugblik op 2009

2009: het was een bewogen jaar.

Medisch gezien ging het niet zo lekker met mij. Mijn ribben breken als lucifershoutjes. 10 kg afgevallen (niet gelijnd). Kuur hier, PAC geplaatst, kuur daar, eigenlijk weinig resultaat. Toch voel ik dat ik niet moet mopperen. Ik ben tenslotte al 42 jaar oud. Vroeger werd nog gezegd dat mijn broer en ik de 12 waarschijnlijk niet zouden halen.

Ik ben dit jaar begonnen met een deeltijdstudie aan de kunstacademie. We zijn lekker op vakantie geweest. Hoogtepunt van het jaar was de longtransplantatie van Arno. Count your blessings!

OP NAAR 2010 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nu weer gewoon doen

De Kerstdagen zitten erop. Ik vind het altijd dubbel. Doordat ik uit m'n eigen ritme ben, voel ik me niet zo goed. Aan de andere kant is het ook wel leuk weer eens wat anders. De eerste Kerstdag zijn we bij mijn moedertje geweest. Na het lekkere eten hebben we, Arno en Regina, ma en wij nog een potje gesjoeld en de winnaar was........... De winnaar mocht de sjoelbak naar boven sjouwen.

De 2de Kerstdag zijn we naar Limburg gegaan. Daar wonen Antoine's ouders en broer met zijn familie. Na het kerstdiner mochten de kinderen wat cadeautjes uitpakken. Luuk kreeg iets voor zijn trein en wilde vervolgens onmiddellijk naar huis, want daar was immers het spoor waar de trein op moest rijden. In Limburg lag helemaal geen sneeuw meer. Die morgen bij ons nog wel, maar toen we thuiskwamen, was het grotendeels weggesmolten. Antoine heeft tussen Kerst en oud en nieuw vrij van zijn werk. Hij gaat lekker klussen en ik ga eerst even uitrusten en bijkomen van deze dagen.

Fijne feestdagen

Voor iedereen: fijne feestdagen en een heel goed, gelukkig en zo gezond mogelijk 2010

Eerste tentamen achter de rug.

Inmiddels heb ik mijn eerste tentamen achter de rug. Het viel niet mee. Ik was het helemaal niet meer gewend om te moeten leren. Toch heb ik het denk ik wel goed gemaakt. Volgende week zal ik het weten. In januari heb ik vervolgens een tussenbeoordeling. Dan moet ik komen met alle schilderijen die ik op de academie heb gemaakt.

Vandaag hebben we, Antoine en ik, erg genoten van de sneeuw. We hebben een ouderwetse sneeuwballengevecht gehouden. Het komt erop neer dat ik drijfnat was en Antoine praktisch droog.

Verder wil ik de mensen met cf en hun familieleden vragen het onderstaande te lezen en de vragenlijst in te vullen. Het is immers belangrijk dat we gehoord worden.

Beste heer, mevrouw,

Het heeft enige tijd geduurd, maar de groepsgesprekken bij de NCFS tijdens de Kaderdag op 6 juni in Baarn, zijn eindelijk door ons omgezet naar een vragenlijst. Alle punten die uit de gesprekken en de aanvullende interviews zijn gekomen, staan in deze vragenlijst. Wij willen u graag vragen om de vragenlijst in te vullen en op deze manier aan te geven welke punten voor u het meest belangrijk zijn.

>>Ga naar vragenlijst<< <https://internetpanel.consumentenbond.nl/webcsb125i>

Wij hopen dat zoveel mogelijk mensen met CF (kinderen, jongeren en volwassenen), ouders, partners of andere familieleden deze vragenlijst invullen. Wij willen u daarom vragen of aan uw gezinsleden wilt voorleggen of zij deze lijst ook willen invullen. En of u zo vriendelijk zou willen zijn om deze e-mail door te sturen naar mensen die u kent en die misschien willen meewerken.

Hieronder staat alle informatie over het project nog even op een rij.
Het project ‘etalageplus’ (van de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), is onderdeel van Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Zichtbare Zorg Ziekenhuizen is opgericht om het aanbod van de zorg (in ziekenhuizen) transparant en inzichtelijk te maken. Dit gebeurd voor allerlei verschillende ziekten en aandoeningen. Per aandoening wordt bekeken welke informatie de patiënten willen weten wanneer zij een keuze moeten maken voor een ziekenhuis en dit wordt openbaar gemaakt op www.kiesbeter.nl. Cystic Fibrosis is één van de aandoeningen waarvoor informatie wordt opgesteld.

Bij Zichtbare Zorg Ziekenhuizen <http://www.zichtbarezorg.nl/page/Programma-Zichtbare-Zorg> , lopen 2 trajecten. Het eerste traject is gericht op de medische behandeling (waar moet een ziekenhuis aan voldoen om medisch een goede behandeling te geven). Een belangrijk punt die hier voor Cystic Fibrosis naar voren komt is bijvoorbeeld of een ziekenhuis een gespecialiseerd CF-centrum is. De Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zijn bezig met het tweede traject. In dit traject wordt gekeken wat er aanvullend nog belangrijk is voor de patiënt. Wij willen graag weten wat u, naast een goede medische behandeling, het meest belangrijk vindt in de ziekenhuiszorg voor mensen met Cystic Fibrosis. De belangrijkste informatie (dus waarvan jullie aangeven dat dit het meest belangrijk is) gaan we voorleggen aan de ziekenhuizen. Hoe zijn deze (voor patiënten) belangrijke punten geregeld in de ziekenhuizen? Alle ziekenhuizen zullen deze vragenlijst invullen. De resultaten zullen o.a. zichtbaar worden op http://www.kiesbeter.nl <http://www.kiesbeter.nl/> . Kiesbeter.nl is een website van de overheid waarop alle openbare informatie over de zorg staat.

Wij hopen uiteraard dat zoveel mogelijk mensen de vragenlijst willen invullen. Alvast hartelijk dank.

Met vriendelijke groet,

Loes Bierma (NPCF) en Rianne van den Brink (Consumentenbond).



drs. Loes Bierma MSc.
Beleidsmedewerker NPCF

Churchillaan 11, 3527 GV Utrecht
Postbus 1539, 3500 BM Utrecht
T:030-297 0303
www.npcf.nl <http://www.npcf.nl>
www.consumentendezorg.nl <http://www.consumentendezorg.nl>
Lbierma@npcf.nl