Hoezo vrijdag de 13e???

Ik ben weer thuis. Hoewel ik niet beter geblazen heb, wat oorspronkelijk de afspraak was, ben ik toch thuis. Het maximaal haalbare is eruit gehaald en hiermee moet ik het (voorlopig) doen.
Het is gewoon even vreemd thuis, toen ik naar het ziekenhuis ging was het nog winter en nu is de tuin zo mooiiiiiii.

Ik ga genieten van het thuis zijn. VRIJHEID

week 7

Ik ga misschien vrijdag naar huis. Yesss, voorwaarde is dat ik ik beter blaas.
A.s. vrijdag dus blazen en dan eventueel naar huis. Afgelopen keer ietsjes beter geblazen (2%). Op mijn oude niveau kom ik misschien niet meer, maar gisteren had ik toch een goede dag.
Vandaag voel ik me even minder. Ik heb een megabuik die zo in de weg zit dat ik misschien een beetje kan aanvoelen hoe een zwangeren vrouw zich op het eindje voelt, bedenkt daarbij nog de, voor mij, slechte longfunctie. Ik heb in het winkeltje beneden een paar tenten gekocht zodat ik toch wat heb om aan te trekken. Mijn gewone 't shirts krijg ik niet over mijn buik. Men wat kan een mens zich lelijk vinden met die dikke kop, onderkin en dikke buik. Wel heb ik ondervonden dat het er ineens helemaal niet meer toe doet als je het gevoel hebt niet te kunnen ademen.

Graag wil ik nogmaals iedereen bedanken voor de kaarten, zoveel heb ik er nog nooit gehad!!!! Heel erg leuk, ook van mensen die ik niet persoonlijk ken, heel tof. Bedankt allemaal.

Dus vrijdag bericht: ik ben naar huis of blijf nog even.

Week 6

Vorige week heb ik het spieronderzoek gehad. De uitslag daarvan was dat ik een spierziekte heb ontwikkeld met de naam: steroid myopathie
Ondanks dat ik het al lang vermoeden was het toch een schok om het bevestigd te krijgen.

Het anabolen verhaal is van de baan. Ze hebben wel ervaringen met mannen, maar durven het bij een vrouw toch niet aan. Je verandert toch en het is niet te overzien hoe dat bij iemand die al ziek is uitpakt.
Ik zit dus nu aan de creatine, dit om de aanmaak van spieren zoveel mogelijk te bevorderen.

Mijn longfunctie was afgelopen week 5% gezakt.
Ik word maximaal behandeld, dus ik zal er toch langzaamaan aan moeten gaan wennen dat dit het misschien wel is.

Er wordt nu ook gesproken over naar huis gaan en wat voor aanpassingen (qua hulp) er thuis nodig zijn. Natuurlijk wil ik onderhand wel naar huis, MAAR ik heb nog niets gewonnen terwijl ik hier was, helemaal niets.

Zelf ben ik nog niet zover dat ik me er bij neergelegd heb. Ik wil mijn oude longfunctie terug. Er is zo'n groot verschil in dingen kunnen.

Vrijdag weer blazen en daarna komt H.H. (= mijn arts) praten.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een nieuwe insuline pomp, de zg. Omnipod, nu een halve week later kan ik zeggen dat ie super bevalt.
Wordt vervolgd..............