Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor

woensdag 4 mei 2011

Week 6

Vorige week heb ik het spieronderzoek gehad. De uitslag daarvan was dat ik een spierziekte heb ontwikkeld met de naam: steroid myopathie
Ondanks dat ik het al lang vermoeden was het toch een schok om het bevestigd te krijgen.

Het anabolen verhaal is van de baan. Ze hebben wel ervaringen met mannen, maar durven het bij een vrouw toch niet aan. Je verandert toch en het is niet te overzien hoe dat bij iemand die al ziek is uitpakt.
Ik zit dus nu aan de creatine, dit om de aanmaak van spieren zoveel mogelijk te bevorderen.

Mijn longfunctie was afgelopen week 5% gezakt.
Ik word maximaal behandeld, dus ik zal er toch langzaamaan aan moeten gaan wennen dat dit het misschien wel is.

Er wordt nu ook gesproken over naar huis gaan en wat voor aanpassingen (qua hulp) er thuis nodig zijn. Natuurlijk wil ik onderhand wel naar huis, MAAR ik heb nog niets gewonnen terwijl ik hier was, helemaal niets.

Zelf ben ik nog niet zover dat ik me er bij neergelegd heb. Ik wil mijn oude longfunctie terug. Er is zo'n groot verschil in dingen kunnen.

Vrijdag weer blazen en daarna komt H.H. (= mijn arts) praten.


Sinds afgelopen vrijdag heb ik een nieuwe insuline pomp, de zg. Omnipod, nu een halve week later kan ik zeggen dat ie super bevalt.
Wordt vervolgd..............

8 opmerkingen:

  1. Hey Astrid, wat een verdrietig verhaal om te lezen. Voor jou ! Ik weet ff niet wat ik moet zeggen, kan jou alleen alle sterkte wensen. Heel veel liefs, Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Astrid,

    Ook ik weet niet echt wat ik moet zeggen. Wat een droeivig verhaal. Hoop dat H.H er een positieve wending aan kan geven. Had altijd heel veel vertrouwen in hem gehad.

    Liefs Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik wens je heel veel sterkte en hopelijk toch nog een mooie verbetering in LF toe.
    Hou je taai.
    Groetjes, Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ha Astrid, meid wat verschrikkelijk voor je. Dat het nu bevestigd is wat je zelf al in je achterhoofd dacht. Dat dit het misschien dan is qua LF. Dit heeft zo'n inpact op je hele "zijn".
    Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel naar huis kan met een plan van H.H.. Thuis is toch 10x beter dan in het zkh.

    Lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heej Astrid, dit is behoorlijke k#$%^nieuws voor je. Hopelijk gaat de creatine zijn werk doen!
    En dat je LF vooruit gaat.
    Btw, welke pomp had je voor de Omnipod?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hai Astrid,

    Wat een rotnieuws voor je. Ik hoop dat je de moed erin houdt, en dat die nieuwe medicijnen gaan werken. We missen je bij Pietsjanke. (Heb je onze post nog gehad?)
    Veel sterkte, groetjes, Jorna

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Astrid, wat een naar nieuws, alsof de CF nog niet genoeg is. Ik hoop voor je dat je lf toch nog wat gaat stijgen, dat zou heerlijk zijn! Heel veel sterkte!!
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat een rotnieuws! Echt balen dat ondanks je inspanningen je longfunctie niet stijgt. Veel sterkte!

    Groetjes, Erika

    Het pompje ziet er trouwens high tech uit! :))))

    BeantwoordenVerwijderen

Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor