Ataluren

48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.

Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.

Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??