Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor

vrijdag 16 september 2011

Ataluren

48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.

Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.

Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??

6 opmerkingen:

  1. Wat spannend dat onderzoek naar het nieuwe medicijn, ik vind het knap van je dat je er aan meedoet, lijkt me best belastend zeg.
    Nu maar hopen op goede resultaten! :-)
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha die Astrid, ik hoop met je mee dat maart in de zon doorgebracht gaat worden, dat zou toch heerlijk voor je zijn, je hebt het zo verdient.
    Net als jij ben ik erg benieuwd wie wat geslikt heeft.

    Fijn weekend al vast en groetjes, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat goed van je dat je hebt meegedaan aan het onderzoek! Veel mensen vinden zoiets erg belastend en doen dat dus niet, maar het is wel erg belangrijk! Fijn dus dat je het hebt gedaan! En hopelijk heb je baat bij het echte medicijn (en kan je in maart lekker naar de zon)!

    Groetjes, Erika

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Met dat nieuwe medicijn wordt de zon vast wel haalbaar ;). Laten we het hopen! Knap dat je mee hebt eraan en doet. Nu hopen dat we er snel allemaal baat bij mogen hebben!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Astrid,

    Ook heb heb bewondering voo je doorzettingsvermogen met dat onderzoek: het klinkt erg zwaar, elke maand en zo....

    Ik weet nog dat je vorige jaar net niet mee mocht/kon. Ik duim voor je dat het nu wel kan!
    En heel spannend wat er gebeurt alas je het echte medicijn krijgt (hoewel je het misschien al had)

    sterkte!
    Elly d....)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Pet af!!! Knap!!
    Hou vol!!!!!
    Liefs m.

    BeantwoordenVerwijderen

Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor