Het gaat goed

Hier de update van deze morgen. Arno gaat goed. Hij is een stuk helderder dan gisteren. Wel heeft hij behoorlijk pijn, gisterenavond heeft hij morfine gehad, maar nu moet hij het toch echt op paracetamol doen. Het is belangrijk voor zijn longen om de morfine te stoppen. Zijn neussonde is eruit dat is voor hem een grote opluchting. Hij probeerde steeds door zijn neus te ademen, wat dus niet echt lukte. Hij begint al weer bij de hand te worden. Vanmorgen moest ie vernevelen en als commentaar had Arno: moet dit nu zoooo vroeg in de ochtend. Kortom: hij doet het goed. Het zal niet zo lang meer duren voor hij naar de gewone verpleegafdeling kan gaan.
Ik had eigenlijk weer yooohooooeeee boven mijn blog willen zetten.

yoehooooooeeee

Arno begon in de loop van de ochtend steeds meer wakker te worden en begon ook te protesteren tegen de beademingsbuis. De ademondersteuning werd langzaam teruggeschroefd en hij is inmiddels van de beademing af!!!!!!!!!!!!!!! Natuurlijk worden het nog zware dagen, maar dit is al fantastisch.
Ik ben zoooooo blij.

Opnieuw geopereerd

Arno is vannacht opnieuw geopereerd. Hij bleef te veel bloed verliezen. Nu is hij stabiel.

transplantatie afgerond

Om ongeveer 18.30 uur kwam de chirurg vertellen dat de operatie klaar is. De operatie is goed verlopen. Wel hebben ze Arno aan de hart-longmachine moeten leggen. Volgens de chirurg is dat eerder regel dan uitzondering bij cf.
Mijn moeder en Regina zijn nu naar de ic. Omdat ik ook cf heb, mocht ik niet mee naar de ic en ben dus naar huis gekomen. Wat is dat moeilijk. Wel word ik regelmatig telefonisch op de hoogte gehouden en zal dan ook mijn blog bijwerken.
Ongelofelijk wat een nacht en dag. Iedereen bedankt voor de reakties!!

NIEUWE LONGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vannacht om 3.30 uur ging de telefoon. Oproep voor transplantatie.

Om 8.00 uur vanmorgen kreeg Arno (mijn broertje) Groen Licht en werd meteen naar de ok gescheurd.
Op moment is de transplantatie bezig.

Wachtlijst

Tot nu toe heb ik er niets over geschreven, omdat me dat door hem verboden was. Nu heb ik zowaar toestemming: mijn broer staat nu ruim een half jaar op de wachtlijst voor longtransplantatie. Hij heeft bloedgroep AB. Vanwege deze bijzondere bloedgroep kan je er geen peil op trekken wanneer hij getransplanteerd gaat worden. Want het feit dat hij meteen nr. 1 op de lijst staat, biedt perspectieven, maar aan de andere kant zijn er ook veel minder donoren beschikbaar. Wel blijft natuurlijk dat je elk moment opgeroepen kan worden en niet zoals bij andere bloedgroepen weet dat je bijvoorbeeld pas nr. 20 op de lijst bent.
Kortom: het is een spannende tijd voor mijn broer en zijn vrouw, maar natuurlijk ook voor mijn moeder en voor ons.

Van alles wat

Ik had als titel: hier gebeurt niet veel die heb ik toch maar weggehaald.

Toch wel een paar dingen te vertellen. Gisteren weer naar dagbehandeling voor Xolair spuiten.
Na het toedienen van de Xolair loopt mijn bloeddruk op tot onderdruk boven de 100; soms boven 110. Ik weet dat nog een paar mensen met cf Xolair spuiten: is dit jullie bekend??? Je moet juist aan de bloeddrukcontrole omdat je bloeddruk eventueel zou kunnen dalen. Gek genoeg dus dat hij bij mij juist (flink) stijgt.
Hopelijk kan het Xolair binnenkort thuis, want het is toch elke keer een hele reis naar Den Haag; vooral 's morgens met die files. Gelijk heeft de cf verpleegkundige voor de 1e keer mijn port-a-cath doorgespoten. Dat ging heel soepel. De voorbereidingen duren langer dan het doorspuiten zelf. Ik was een beetje bang voor weer een trombose omdat ik vorig weekend een dikke stijve nek had. Waarschijnlijk had ik gewoon verkeerd gelegen.
Goed nieuws: zondag is er iemand met cf getransplanteerd.