Even opgenomen

Om uit te zoeken wat er met mijn hart is, ben ik opgenomen. Ik heb gisteren al 24 uur een bloeddrukmeting gehad. Conclusie: bloeddrukverlagend middel.

De echo toonde niets geks. Nu krijg ik nog een 24 uurs ECG en een inspanningstest. Daarnaast komt de handchirurg kijken, want ik krijg op mijn verharde peeskokers nu ook bulten. Een ouderdomsklacht. Er zal een keer iets aan gedaan moeten worden want mijn rechterhand is al behoorlijk stijf. Lastig bij het tekenen en schilderen.

Ik ben zelf nogal ongerust over die hartritmestoornis, het zal maar gebeuren als je in je auto rijdt. Daarnaast put het me behoorlijk uit.

Wil er natuurlijk ook aandacht aan schenken

DONORWEEK


Ook ik wil graag iedereen die ik ken en het liefst de hele wereld vragen om zich te registreren.
Laat deze beslissing niet aan je nabestaanden over!
Misschien een idee om net als tijdens maandag op nu.nl, dat iedereen zijn eigen netwerk aanspreekt en vraagt zich te registreren: werk, sportvereniging, knutselclubje, opleiding enz. enz.  Zegt het voort.


Ikzelf heb ook van zeer dichtbij meegemaakt hoe het een leven kan veranderen. Voor en na de transplantatie: het is een verschil als tussen dag en nacht en -letterlijk- leven en dood.


Voor de transplantatie bestond het leven uit elke dag op de bank zitten en tv kijken, met zuurstofslang in je neus en helemaal nergens energie voor hebben. 


En dan komt de oproep: er zijn donorlongen!  Spanning alom, maar vooral hoop........


Nu een paar keer per week hardlopen en sporten, niet geheel zonder medische problemen, maar kwaliteit van leven? Jazeker!


www.jaofnee.nl


Zou je zelf als dat nodig is een orgaan willen ontvangen??
De kans dat je zelf ooit een donororgaan nodig hebt is 6 x groter dan de kans dat je je organen daadwerkelijk gaat afstaan.


Kortom: alsjeblieft, maak een keuze en wat mij betreft wordt dat: JA

Van alles wat

Het is een heel goed aardbeienjaar. Tenminste in onze tuin. De blaadjes van de plant worden al bruin, maar de aardbeien blijven maar kleuren.

We hadden dit jaar bessen, bramen, druiven en aardbeien. Elke dag even "snoepen" uit eigen tuin.

Verder zijn we al wat weekjes bezig op de kunstacademie. Dit jaar heb ik een andere docent gekozen en meteen vind ik het veel, veel leuker. We hebben vandaag een stilleven in oilpastel gemaakt. Het verrassende is altijd dat iedereen het weer heel anders aanpakt. Volgende keer neem ik eens mijn fototoestel mee naar les.
Morgenavond kunstgeschiedenis en daarna begint onze eerste schoolvakantie alweer.

Met mijn gezondheid gaat het op moment redelijk. Afgelopen weken heb ik 2 keer een hartritmestoornis gehad. Doodeng, want dit kende ik niet. Mijn hartslag gaat ineens van 145 slagen per minuut naar 255 slagen per minuut en ik kan je vertellen: je voelt je dan helemaal niet goed!

Ook ben ik moeten starten met trainen met zuurstof. Het was een hele psychologische stap. Het heeft ook weer voordelen, niemand jaagt me meer van de loopband af, normaal wordt vaak gevraagd: hoe lang ga je nog (met andere woorden: ik wil erop)? Waarschijnlijk denken ze nu: die heeft het waarschijnlijk echt nodig laten we maar niet storen.

Inmiddels gebruik ik 3 weken ptc of de placebo. Ik heb nog steeds een kleine/grote hoop dat ik ptc gebruik, omdat ik toch wel wat vreemde dingen heb meegemaakt. Onder andere ineens hele lage insulinebehoefde, wat later wel weer herstelde naar praktisch mijn normale dosering. Dit had ik ook toen ik met metformine starten. Even veel minder insuline nodig en daarna nam het toch weer toe.

The Vest

We gaan weer van start

Van de week hadden we de aftrap van het academisch jaar. Ernst Voss, een van de leden het kunstenaarscolletief: after nature, kwam een lezing geven. Ernst Voss heeft ook een bijdrage geleverd aan de Elephant Parade in Amsterdam in 2009. Nu is hij aangenomen als een van de docenten op de kunstacademie. Leuk om weer te starten, ik heb er zin in. Ik ga overigens les volgen bij een andere docent.
Ik ga behalve schilderkunst ook mediakunst volgen.
Dus de ene keer met mijn laptop op pad en de volgende keer met mijn schilderspullen.

Verder hoop ik woensdag te starten, ik hoor dinsdag pas of ik included ben, met PTC 124 (Ataluren).
Om mogelijk mee te doen met het onderzoek moest ik wat onderzoeken ondergaan: o.a. met het LifeShirt 24 uur rondlopen.

Vooral die "strop" rond mijn nek was erg benauwderig.
De zweettest werd opnieuw gedaan (stel je voor dat ik ineens geen cf meer zou hebben)
Bloed werd afgenomen
ECG
Neuspotentiaal meting (chloortransport wordt gemeten)
Ct scan
Echo nieren, blaas
Longfunctie blazen
lichamelijk onderzoek
Vragenlijsten invullen

Ook wordt er van je gevraagd dagelijks een elektronisch dagboek bij te houden. Hierop (is een GSM) geeft je aan hoe het met je gaat.

Wat is PTC 124??

In Nederland heeft 10 % van de mensen met CF een zogeheten ‘nonsense mutatie’. Dit is een mutatie waarbij in de naam een “X” voorkomt, bijvoorbeeld R1162X of G542X. Mensen met deze mutatie hebben een afwijkend gen, dat een zogenaamd “stopsignaal” geeft. Door dit verkeerde signaal kunnen geen eiwitten worden gevormd die nodig zijn voor de opbouw van chloorkanalen. Onderzoekers hebben enkele jaren geleden een stof ontdekt (PTC 124, ook wel Ataluren genoemd), die ervoor zorgt dat bij de vorming van de eiwitten toch de goede erfelijke informatie wordt afgelezen om de eiwitten te maken. De stof werkt als een soort pleister op de verkeerde erfelijke eigenschappen. Uit eerder kleinschalig onderzoek (fase l en fase ll) is gebleken dat bij een meerderheid van de mensen met CF de functie van de chloorkanalen normaliseerde na twee weken behandeling met PTC 124.


Dit is een hoopvol verhaal, wie weet??


Zoals bij elk onderzoek, zal er ook 50% van de deelnemers een placebo krijgen.
Dus eerst hopen dat ik mag deelnemen en vervolgens dat ik dan ook het echte middel krijg.


Wordt vervolgd.......

Op een grote paddestoel

Allemaal in Nederland gefotografeerd

Ben weer thuis

Vandaag ben ik weer thuis gekomen.
Vanmorgen was de grote visite.
Het was niet omdat het zo fantastisch ging, maar eigenlijk was er niet veel meer te verzinnen om op te knappen.
Ik ben dus naar huis met veel nieuwe pufjes en snufjes.
Ook met Flagyl tegen de anaerobe bacterien die heel misschien lastig zijn.

Mijn beste longfunctie was toen ik met koorts en benauwdheid werd opgenomen, dus eigenlijk is de conclusie: waardeloos.
Nu thuis een beetje proberen op krachten te komen. Ik ben net een slappe vaatdoek.
Maar zo blij dat ik weer thuis ben.