Yes, tijd voor een bloggie

Lang niet geschreven; het werd weer tijd, anders haken je trouwe fans toch af.

De kerstvakantie was voor de kunstacademie 3 weken (niet echt waar voor je collegegeld), maar we zijn weer van start.

We zijn een beetje plannen aan het maken voor dit jaar. Normaal kijk ik niet zover vooruit, maar als je een werkende man hebt dan ben je wel verplicht om dat te doen. Er moet natuurlijk altijd een minimale bezetting zijn op het werk en daar geldt: wie het eerst komt die het eerst maalt.

We gaan in juni naar Zweden. Daar worden de World Transplant Games gehouden.
We gaan daar Arno (mijn broer) en Martijn Oudeman en alle andere Nederlandse getransplanteerden aanmoedigen .
Ik zit niet graag in een hotel en daarom gaan we op zoek naar een huisje in de buurt van Göteborg... Iemand een goede tip?

Verder ben ik nu ongeveer op de helft van de PTC 124 studie. Ik ben zo benieuwd naar of ik nu de placebo of het echte ataluren heb. Ik hoop eigenlijk de placebo (klinkt gek) want na de studie kan je meedoen aan een vervolgstudie en dan weet je zeker dat je het echte middel slikt en dan hoop ik op een wonderbaarlijke opstanding (droom verder).

Vandaag bij fysio kregen we de zuurstoffles niet open. Als je zuurstof gebruikt krijg je in eerste instantie van die bommetjes. Als je een nieuw "bommetje" erop zet, krijg je de fles met geen mogelijkheid open. Vandaag heeft de sterkste man van Abcoude en de sterkste man van Utrecht geprobeerd de zuurstof open te draaien en het lukte niet. Allerlei gereedschap kwam tevoorschijn, tot hefboomsystemen aan toe. Het lukte echt niet. Nu heb ik nog allerlei sterke mannen tot mijn beschikking (ahumm), maar wat moet een oud dametje of meneertje die alleen thuis zit dit regelen???? Vind het toch zo belachelijk.
Kortom, zonder zuurstof toch maar wat getraind en thuis maar weer een nieuw tankje proberen of die wel open gaat . (Hier word ik zo kriegel van)

cf video

Geen inspiratie

Ik zit in een geen inspiratie periode.

Geen inspiratie om een blog te schrijven
Geen inspiratie om te schilderen
Geen inspiratie om wat dan ook maar te doen

Ik zit sinds een paar weken op Chi Neng, mijn grootste doel hiermee is wat meer energie te krijgen.
Naast inspiratie ontbreekt het me voornamelijk aan energie.
Chi betekent energie

Verder leuk nieuws: mijn moeder en ik gaan met de stichting vakantie projecten mee naar Gran Canaria in maart 2011.

Op moment moet ik van alles voor mijn opleiding: werkstuk maken,  in december 10 schilderijen aan de commissie voorleggen, toets kunstgeschiedenis leren.
Verder ren ik heen en weer naar ziekenhuizen, voor ogen, longen, ptc, hart enzzz.

Het lijkt me zo lekker om even niets te moeten................

Fijne sinterklaasavond allemaal!!

Even opgenomen

Om uit te zoeken wat er met mijn hart is, ben ik opgenomen. Ik heb gisteren al 24 uur een bloeddrukmeting gehad. Conclusie: bloeddrukverlagend middel.

De echo toonde niets geks. Nu krijg ik nog een 24 uurs ECG en een inspanningstest. Daarnaast komt de handchirurg kijken, want ik krijg op mijn verharde peeskokers nu ook bulten. Een ouderdomsklacht. Er zal een keer iets aan gedaan moeten worden want mijn rechterhand is al behoorlijk stijf. Lastig bij het tekenen en schilderen.

Ik ben zelf nogal ongerust over die hartritmestoornis, het zal maar gebeuren als je in je auto rijdt. Daarnaast put het me behoorlijk uit.

Wil er natuurlijk ook aandacht aan schenken

DONORWEEK


Ook ik wil graag iedereen die ik ken en het liefst de hele wereld vragen om zich te registreren.
Laat deze beslissing niet aan je nabestaanden over!
Misschien een idee om net als tijdens maandag op nu.nl, dat iedereen zijn eigen netwerk aanspreekt en vraagt zich te registreren: werk, sportvereniging, knutselclubje, opleiding enz. enz.  Zegt het voort.


Ikzelf heb ook van zeer dichtbij meegemaakt hoe het een leven kan veranderen. Voor en na de transplantatie: het is een verschil als tussen dag en nacht en -letterlijk- leven en dood.


Voor de transplantatie bestond het leven uit elke dag op de bank zitten en tv kijken, met zuurstofslang in je neus en helemaal nergens energie voor hebben. 


En dan komt de oproep: er zijn donorlongen!  Spanning alom, maar vooral hoop........


Nu een paar keer per week hardlopen en sporten, niet geheel zonder medische problemen, maar kwaliteit van leven? Jazeker!


www.jaofnee.nl


Zou je zelf als dat nodig is een orgaan willen ontvangen??
De kans dat je zelf ooit een donororgaan nodig hebt is 6 x groter dan de kans dat je je organen daadwerkelijk gaat afstaan.


Kortom: alsjeblieft, maak een keuze en wat mij betreft wordt dat: JA

Van alles wat

Het is een heel goed aardbeienjaar. Tenminste in onze tuin. De blaadjes van de plant worden al bruin, maar de aardbeien blijven maar kleuren.

We hadden dit jaar bessen, bramen, druiven en aardbeien. Elke dag even "snoepen" uit eigen tuin.

Verder zijn we al wat weekjes bezig op de kunstacademie. Dit jaar heb ik een andere docent gekozen en meteen vind ik het veel, veel leuker. We hebben vandaag een stilleven in oilpastel gemaakt. Het verrassende is altijd dat iedereen het weer heel anders aanpakt. Volgende keer neem ik eens mijn fototoestel mee naar les.
Morgenavond kunstgeschiedenis en daarna begint onze eerste schoolvakantie alweer.

Met mijn gezondheid gaat het op moment redelijk. Afgelopen weken heb ik 2 keer een hartritmestoornis gehad. Doodeng, want dit kende ik niet. Mijn hartslag gaat ineens van 145 slagen per minuut naar 255 slagen per minuut en ik kan je vertellen: je voelt je dan helemaal niet goed!

Ook ben ik moeten starten met trainen met zuurstof. Het was een hele psychologische stap. Het heeft ook weer voordelen, niemand jaagt me meer van de loopband af, normaal wordt vaak gevraagd: hoe lang ga je nog (met andere woorden: ik wil erop)? Waarschijnlijk denken ze nu: die heeft het waarschijnlijk echt nodig laten we maar niet storen.

Inmiddels gebruik ik 3 weken ptc of de placebo. Ik heb nog steeds een kleine/grote hoop dat ik ptc gebruik, omdat ik toch wel wat vreemde dingen heb meegemaakt. Onder andere ineens hele lage insulinebehoefde, wat later wel weer herstelde naar praktisch mijn normale dosering. Dit had ik ook toen ik met metformine starten. Even veel minder insuline nodig en daarna nam het toch weer toe.

The Vest