Het ging niet thuis. Dit keer was het in eerste instantie niet zo zeer mijn longen, maar de bijkomende klachten van een bejaarde cf-er.
Ik heb een week of 3 geleden weer een rib gebroken, met als gevolg dat hoesten heel pijnlijk is. Daarnaast heb ik Ataxie en nu ook krachtsverlies in armen en benen. Kortom er moet eens goed uitgezocht worden wat er aan de hand is.
Ik was altijd stiekum behoorlijk trots op mijn sportprestaties ondanks cf. Niet dat ik er zin in heb om te sporten. Elke ochtend opnieuw bedacht ik me honderd redenen om toch maar vandaag niet te hoeven gaan. Uiteindelijk ga ik toch omdat ik me anders zo ontzettend schuldig voel, dat dat nog vervelender is dan sporten. Nu presteer ik niets meer, mijn armen en benen zijn slap, echt pap.
Ik kan dit bloggie mooi gebruiken om te vragen of er mensen dit herkennen en vooral wat eraan gedaan is.
Maandag komt de neuroloog langs om naar het krachtsverlies te kijken. Ataxie is al vastgesteld en zal hopelijk nog enigzins verbeteren.
Gisteren is een picc-lijn geplaatst. Wat een feest was dat. Tot nu toe lukte het zetten van de picc-lijn in een keer en stond ik na een half uur, drie kwartier weer buiten de angiokamer. Dit keer lukt het niet de draad op te voeren. Na vier keer het op een andere plek geprobeerd te hebben kwam de supervisor kijken, waarschijnlijk omdat het hele dagschema in de soep liep, de radioloog wilde net aan poging 5 beginnen, maar de supervisior besloot dat hij het zelf wel ging doen. Hij ging schrobben en omkleden en kwam de kamer binnen en pakte de scapel en maakte een snee op de plek waar hij dacht de lijn te gaan zetten, echter waarschijnlijk door de hectiek waren ze even vergeten een verdoving te zetten. Auuuuu. Ik was met een mes opengesneden zonder verdoving. Ook het aanprikken van het vat was behoorlijk pijnljk, maar goed ik was al lang blij dat hij nu eindelijk zat. Radioloog nr. 1 nam het verder weer over.
Door mijn chronisch prednison gebruik is mijn huid heel erg dun en word ik al blauw als iemand mij een aardig schouderklopje geeft, kun je nagaan hoe ik er nu weer uitzie.
Ik wil dit berichtje een beetje positief eindigen, want het feit dat ik hier als titel bejaarde cf-er kan zetten had niemand, bij de diagnose cf op 2- jarige leeftijd, gedacht.
Hè getsie Astrid. Wat balen dat het weer prut gaat. Van Ataxie heb ik nog nooit gehoord (zo eens aan dr. Google vragen) dus je vraag kan ik helaas niet beantwoorden.
BeantwoordenVerwijderenEn mijn hemel, wat een gedoe met die picc-lijn! Erg slordig hoor, om jou in de haast vergeten te verdoven.
Ik hoop dat je snel weer wat meer spierkracht krijgt en je beter gaat voelen. Volgens mij hoor ik jullie camper al roepen... :-)
Liefs,
Irène