Ik zie, ik zie wat jij......

Donderdag ben ik aan mijn rechteroog geopereerd. Om 7:30 uur moesten we (mijn lieve moedertje ging mee) aanwezig zijn. Om 8:30 uur gingen we pas naar de afdeling. De o.k. bleek onderhoud te hebben en je ging met bed en al flink een eind crossen om naar een andere bruikbare o.k. te gaan.

Tijdens de operatie bleek dat mijn oog toch iets anders in elkaar zat vanwege mijn cf. Vezeltjes braken bij aanraken af, terwijl die normaal als elastiekjes zijn. Ook waren mijn slijmvliezen behoorlijk gezwollen waardoor de verdoving niet goed opgenomen werd. Ik wilde stoer doen en zei niets. Na de verdoving werd je gejodeerd in en om het oog, toen dacht ik al 'jeetje dat prikt'.
Tijdens de ingreep had ik behoorlijk pijn. Toen ik het niet meer hield, zei ik het en de oogarts zei: "je had helemaal niets mogen voelen van de ingreep." Vervolgens gaf hij ruim extra verdoving en inderdaad de laatste 3 minuten voelde ik niets meer.

Vanmorgen op controle geweest en mijn kap werd van het oog verwijderd: na even wennen begon het zicht te komen. Ik zie (nog) niet scherp, maar wat ik al wel heel opmerkelijk vind, is dat ik kleuren zo anders zie. De kleuren zijn heel helder.
Meteen weet ik dus ook dat mijn linker oog dus ook al aardig bezig is, want rechts is alles veel helderder dan links.
In mijn oog was wel een beschadigingetje te zien, wat ervoor zorgt dat ik de hele tijd het gevoel heb dat er zand of iets dergelijks in mijn oog heb. Dit gevoel zal volgens de oogarts snel verdwijnen omdat de beschadiging zal herstellen.
Vandaag op de bank gehangen. Als ik lig bonkt mijn hoofd het minste.
Het was een goede les voor als mijn linkeroog aan de beurt is. Zeggen dat door cf de verdoving minder goed opgenomen wordt en dat ze dus de 6 dubbele dosis moeten geven.
Antoine is net een half uurtje thuis en hij wordt nu al gek van me. Ik roep continue: "Kijk die kleuren!"

Van alles wat

15 april word ik aan mijn rechteroog geopereerd. Ik krijg een kunstlens. Omdat ik niet onder narcose mag gebeurt het onder lokaal. Ik kijk er naar uit om weer goed te zien.
Verder gaat alles zijn gangetje. Antoine is net lekker een weekje wezen skiën. Ik had oh zo graag mee gewild maar dat is nu in deze conditie onmogelijk. 2e paasdag hebben we een ritje gemaakt met de oude peugeot van Antoine, z'n hele rits van die oude beestjes achter elkaar is een heel grappig gezicht.
Het studieljaar loopt op het eindje, als het goed is stroom ik door naar het 2e jaar. De laatste weken hadden we vormstudie model en portret, wat is dat moeilijk zeg. maar zo leuk om te doen. Je ziet jezelf toch langzaamaan beter worden.
Morgen weer op controle in Den Haag, heel vroeg op pad dus en filerijden.

Bob, wie??

Al surfend op het internet kwam ik Bob Flanagan tegen. Meteen ben ik dan geobsedeerd door zoiets. Ik hou wel van een beetje cynisme.



Verder was ik aan het opruimen in mijn kasten en kwam ik nog verschillende sprayapparaten tegen. Ik heb de zorgverzekeraar gebeld waar ik toen verzekerd was, die verwezen mij door naar de leverancier. De leverancier zei: "Breng maar naar het grofvuil".
Hier heb ik dus veel moeite mee. Ik wil ze hier aanbieden, wil niemand ze hebben dan breng ik ze naar de kringloop.
Normaal mag je natuurlijk geen vernevelaar van een ander gebruiken, dus denk er goed over na. Ze zijn al meer dan 10 jaar niet gebruikt, maar werken nog wel.
Misschien kunnen ze naar een goed doel??
Ik heb een freeway Lite, freeway freedom (met extra accu), aeroneb-go en een portaneb. Ik hoop dat ik iemand hiermee blij kan maken, al is het maar als reserveapparaat.
Zelf gebruik ik op moment de e-flow voor de Azli en in de e-flow kan ook mijn andere medicatie vernevelen.. Ik vind 1 vernevelaar toch het handigst.

En, wat doe jij voor de kost????

Bij mij irritatiepunt nummer 1. (mijn "probleem")

Mijn vaste antwoord: in leven blijven. Meer dan een full-time baan.

Ja, ik zie er gezond uit. Voor leken dan.

Hoe ziet je dag er dan uit?

Tussen 7 en half 8 wakker worden.

Ontbijten en medicijnen nemen.

Vernevelen

Sporten bij fysio

Vernevelen met antibioticum

Koffiedrinken en weer eten (bleeehh)

Computeren

Infuus verwisselen (zit thuis aan de Tazocin)

Eten

Slapen (van 12.30 uur tot 15.30 uur ongeveer)

Vernevelen met antibioticum

Kopje thee of koffie en weer eten

Uurtje iets doen, boodschap, bezoek ontvangen of ergens heen.

Eten maken

Eten

Douchen

Medicijnen en antibioticum vernevelen.

Ongeveer 20.30 uur pitten.

Dit is mijn gemiddelde dag.

Daarnaast

2 x per week 2 1/2 uur naar de kunstacademie

1 x per maand 2 uurtjes in de bibliotheek helpen als vrijwilliger

Elk nadeel heb z'n voordeel

Hoe zei Kruif dat ook al weer?

Maandag weer op controle geweest in het Haga. Zoals ik al verwachtte had ik minder geblazen en is mijn prednison weer verhoogd.

Nu komen we op die uitspraak van onze nationale held.

Prednison verhogen betekent: meer energie, meer eetlust (hopelijk gelijk een paar kilootjes aankomen) en ik heb het lekker warm.

Het is natuurlijk ook troep, mijn ribbetjes breken bij de vleet en het is voor veel meer dingen slecht.

Op mijn opleiding gaat het goed. We hebben net een blok perspectiefleer achter de rug. Donderdag starten we met kunstfilosofie.

Er wordt regelmatig gevraagd: laat weer eens wat zien. Nu we doen eigenlijk steeds oefeningen en die zijn nou niet echt dingen die leuk of goed zijn om naar te kijken.

Volgende week hebben we voorjaarsvakantie (voor mijn idee is de kerstvakantie net voorbij) en dan ben ik van plan om weer eens iets te maken wat ik zelf leuk vind.

Tussenbeoordeling kunstacademie gehad

Donderdag had ik mijn eerste tussenbeoordeling.

Vooraf was er bijna geen informatie en de 1e jaars hadden dus geen idee wat de bedoeling was. In de schilderruimte stonden 10 schildersezels en daarop moest je je werk hangen en vervolgens moest je je werk presenteren. Dat wil zeggen: vertellen wat de bedoeling of opdracht was. Alles wat er gepresenteerd werd -door anderen en door mij- wat ergens op leek werd volledig afgebrand: het was niet vrij, niet blij.

Kreeg je als opdracht een schilderij van een oude meester na te schilderen en heb je zelf het idee dat het wel aardig gelukt is, dan was het volgens de docenten niets!

Dat moet mij toch nog eens extra uitgelegd worden. Als de opdracht is gooien en smijten met verf dan begrijp ik het. Als de opdracht is iets naschilderen en het lijkt erop dan is het niet goed. Bij voorbaat is dat natuurlijk niet vrij en blij.

Kortom: de uitkomst van de beoordeling was wel goed, maar vrijer en blijer schilderen???

In maart wordt mijn ooglens vervangen. Voor die tijd heb ik nog even een intraveneus kuurtje nodig. Want tijdens en na de oogoperatie moet ik zo min mogelijk hoesten en druk op mijn oog zetten. Tegen een cf-patiënt zeggen er niet gehoest mag worden, al is het maar een weekje dat het niet mag, is natuurlijk een goede grap!

Nu is de ervaring van de laatste jaren dat een kuur niet betekent dat ik daarna haast niet meer hoest. We zien het dus wel. Ik heb de laatste tijd heel erg sterk een gevoel van 'geen zorgen voor morgen'; je mag alleen maar hopen dat er een morgen is.

Terugblik op 2009

2009: het was een bewogen jaar.

Medisch gezien ging het niet zo lekker met mij. Mijn ribben breken als lucifershoutjes. 10 kg afgevallen (niet gelijnd). Kuur hier, PAC geplaatst, kuur daar, eigenlijk weinig resultaat. Toch voel ik dat ik niet moet mopperen. Ik ben tenslotte al 42 jaar oud. Vroeger werd nog gezegd dat mijn broer en ik de 12 waarschijnlijk niet zouden halen.

Ik ben dit jaar begonnen met een deeltijdstudie aan de kunstacademie. We zijn lekker op vakantie geweest. Hoogtepunt van het jaar was de longtransplantatie van Arno. Count your blessings!

OP NAAR 2010 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!