Januari 2012

Inmiddels is het nieuwe jaar al weer een maand oud en heb ik nog niets geschreven, dus meteen mijn goede voornemen geschonden.
Afgelopen zondag zijn we naar What's up in Dordrecht geweest. Een expositie van hedendaagse kunstenaars, die allemaal een heel verschillende stijl hadden.
De laatste tijd kwam er allemaal niets meer van, van uitjes, bedoel ik. Mijn energielevel was zo laag dat er helemaal niets meer uit mijn handen kwam.
Prednison opgehoogd en ik ben er weer. Heb weer zin om dingen te ondernemen en ook weer iets meer mogelijkheden.
8 januari is mijn moeder 65 jaar jong geworden. s' Avonds zijn we uit eten geweest.
Het weekend na haar verjaardag zijn we (als cadeautje) een nachtje naar een hotel geweest, daar kreeg ma een gezichts- en voetbehandeling. Ook was er een zwembad en fitnessruimte in het hotel.
Antoine is ook nog een week ziek geweest. Heel handig dat we nu allebei een eigen huis hebben. Zo ben ik niet aangestoken en is me een ziekenhuisopname bespaard. Inmiddels is hij weer topfit.
Ik verheug me erg op Gran Canaria in maart. Heerlijk even weg. Nu mag er niets meer misgaan (gezondheidswijs).

Wordt echt tijd

Werd echt tijd dat ik een nieuw blogje ging plaatsen.
Wat is er allemaal gebeurd sinds mijn laatste blog?
Antoine en ik zijn 2 dagen en een nacht naar het Sanadome in Nijmegen geweest. Dat is een wellness thermen gebeuren, heerlijk. Dit uitje kregen we van de Stichting Fok aangeboden!!! Meteen hebben we het voornemen gemaakt om er wat vaker op uit te gaan.
Verder ga ik 2 x per week naar de kunstacademie: 1 x om te schilderen en 1x om de masterclass te volgen.
Met de derde- en vierdejaars studenten hebben we binnenkort een expositie. De opdracht was: maak een kunstenaarsboek met de titel Persona. En boek moet je niet letterlijk zien, maar als informatiedrager. Dus dat kan van alles zijn.

Mijn project staat hier niet op de foto, want ik had 'm nog niet af toen de poster gemaakt werd.
Er komt tijdens de expositie een fotograaf. Als ik de foto heb van mijn project dan zal ik hem hier plaatsen.

Met mijn gezondheid gaat het op moment stabiel. Daar ben ik bijzonder blij mee, want ik heb wat aangemodderd dit jaar. Misschien, heel misschien, heeft het wel met PTC te maken. Dit is een medicijn wat nog in onderzoek is en dat ik sinds september slik.
Tot zo ver en ik neem me voor om wat vaker te bloggen.

Doen

Ataluren

48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.

Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.

Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??

Mijn eerste brouwsel

Vanaf nu ga ik me weer bezighouden met schilderen. Inmiddels is mijn woonkamer leeg genoeg en begint het op een echt atelier te lijken.

Jaaa, ik ben weer thuis

Vrijdag heb ik moeten blazen en die was ten opzichte van maandag flink verbeterd. Ik zit nog lang niet op mijn oude niveau, maar giet er maar veel prednison in en ze komt weer tot leven.
Het ombouwen van mijn woonkamer tot atelier is nu in volle gang, yehhhh. Prednison zorgt voor wat energie en daar maak ik nu volop gebruik van.
Al mijn onderdelen van mijn haak teckel zijn nu af, nu nog het in elkaar zetten. Volgens mij is dat nog het lastigste werk. Hij wordt leuk al zeg ik het zelf.

Even een kort berichtje

Ik ben weer opgenomen. Ik voelde me al een tijdje niet goed.
Dit zal hopelijk een korte opname worden, want ik zit niet aan het infuus. Er is een vermoeden dat ik de prednison in een te snel tempo heb afgebouwd en daardoor allerlei vervelende lichamelijke klachten heb ontwikkeld. Wat kan je je dan slecht voelen.
Ik ben begonnen met haken.Van mijn buurvrouw heb ik een patroon van een gehaakt hondje te leen. De buuf heeft me ook geleerd patroon te lezen en bepaalde steken. Ook heb ik de magische ring geleerd. Had ik nog nooit van gehoord. Ik ben meteen fanatiek begonnen en het kopje is af en nu ben ik met het lijfje bezig. Al doende leert men. Het begin zag er nog wat rommelig uit en nu ziet het er al veel strakker uit. Als ie af ik zal ik een fotootje plaatsen.
Iedereen bedankt voor de felicitaties (donderdag was ik jarig)