Daar zijn we weer

Inmiddels al 3 weken thuis. Er is veel gebeurd en ook weer niet.
Antoine heeft een huis gekocht en is erin aan het klussen. Ik heb gisteren een stap gezet die ik liever nog niet wilde zetten: ik heb een rolstoel gekocht. Ik was heel sterk allerlei dingen aan het vermijden, omdat ik zoooo moe ben in mijn benen. Daarnaast nog de verminderde longfunctie die schijnt te gaan wennen, maar zover is het nog niet.
Gisteren nadat we de rolstoel hadden gehaald, zijn we meteen een meubelzaak ingegaan; ik in de rolstoel, zodat ik meteen mijn vuurdoop had. We hebben zeker een half uur rondgelopen en ik was zowaar bezig met meubels kijken in plaats van proberen niet om te vallen, te blijven staan, niet tegen de meubels te stoten, door te ademen en me af te vragen wanneer we naar huis zouden gaan.
Het moest ook wel nu gebeuren, want als alles meezit, gaan we binnenkort voor een weekje naar Zweden: we gaan mijn broer en anderen aanmoedigen die meedoen met de WTG (World Transplant Games). Het is in Göteborg en dan wil je toch ook iets van de stad en omgeving zien.
Dat er weinig is gebeurd, houdt in: dat ik nog niet zoveel uitvoer. Ik kom mijn dagen aardig door, maar vooral met gewoon voor mezelf zorgen.
Ik ben nogal een bemoeial, regelaar,  enz. enz. en het is lastig om dingen uit handen te geven; dat is totaal tegen mijn aard. Heeft er iemand goede tips, want ik word er knap chagerijnig en ontevreden van? Ook dat zal wel weer wennen.

Hoezo vrijdag de 13e???

Ik ben weer thuis. Hoewel ik niet beter geblazen heb, wat oorspronkelijk de afspraak was, ben ik toch thuis. Het maximaal haalbare is eruit gehaald en hiermee moet ik het (voorlopig) doen.
Het is gewoon even vreemd thuis, toen ik naar het ziekenhuis ging was het nog winter en nu is de tuin zo mooiiiiiii.

Ik ga genieten van het thuis zijn. VRIJHEID

week 7

Ik ga misschien vrijdag naar huis. Yesss, voorwaarde is dat ik ik beter blaas.
A.s. vrijdag dus blazen en dan eventueel naar huis. Afgelopen keer ietsjes beter geblazen (2%). Op mijn oude niveau kom ik misschien niet meer, maar gisteren had ik toch een goede dag.
Vandaag voel ik me even minder. Ik heb een megabuik die zo in de weg zit dat ik misschien een beetje kan aanvoelen hoe een zwangeren vrouw zich op het eindje voelt, bedenkt daarbij nog de, voor mij, slechte longfunctie. Ik heb in het winkeltje beneden een paar tenten gekocht zodat ik toch wat heb om aan te trekken. Mijn gewone 't shirts krijg ik niet over mijn buik. Men wat kan een mens zich lelijk vinden met die dikke kop, onderkin en dikke buik. Wel heb ik ondervonden dat het er ineens helemaal niet meer toe doet als je het gevoel hebt niet te kunnen ademen.

Graag wil ik nogmaals iedereen bedanken voor de kaarten, zoveel heb ik er nog nooit gehad!!!! Heel erg leuk, ook van mensen die ik niet persoonlijk ken, heel tof. Bedankt allemaal.

Dus vrijdag bericht: ik ben naar huis of blijf nog even.

Week 6

Vorige week heb ik het spieronderzoek gehad. De uitslag daarvan was dat ik een spierziekte heb ontwikkeld met de naam: steroid myopathie
Ondanks dat ik het al lang vermoeden was het toch een schok om het bevestigd te krijgen.

Het anabolen verhaal is van de baan. Ze hebben wel ervaringen met mannen, maar durven het bij een vrouw toch niet aan. Je verandert toch en het is niet te overzien hoe dat bij iemand die al ziek is uitpakt.
Ik zit dus nu aan de creatine, dit om de aanmaak van spieren zoveel mogelijk te bevorderen.

Mijn longfunctie was afgelopen week 5% gezakt.
Ik word maximaal behandeld, dus ik zal er toch langzaamaan aan moeten gaan wennen dat dit het misschien wel is.

Er wordt nu ook gesproken over naar huis gaan en wat voor aanpassingen (qua hulp) er thuis nodig zijn. Natuurlijk wil ik onderhand wel naar huis, MAAR ik heb nog niets gewonnen terwijl ik hier was, helemaal niets.

Zelf ben ik nog niet zover dat ik me er bij neergelegd heb. Ik wil mijn oude longfunctie terug. Er is zo'n groot verschil in dingen kunnen.

Vrijdag weer blazen en daarna komt H.H. (= mijn arts) praten.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een nieuwe insuline pomp, de zg. Omnipod, nu een halve week later kan ik zeggen dat ie super bevalt.
Wordt vervolgd..............

Week 5

Van het weekend was ik een nachtje thuis. Het was lekker even weg te zijn uit het ziekenhuis. Wel werd ik zo hardhandig op de feiten gedrukt: ik ben nog niks.

Dinsdag was ook de grote visite en eigenlijk komt het erop neer: we doen alles maximaal dwz antibiotica, inhalatiesteroiden, luchtwegverwijders enz. Mogelijk dat de Allergisch Bronchionale Pulmonaire Aspergillose opspeelt, dat wordt nog gecheckt.
Ik had dus weer precies hetzelfde geblazen. Balen, balen, balen, balen, balen, balen. Af en toe word ik er even hopeloos van. Ik kijk nu per dag hoe ik me voel, is dat aardig dan ben ik er blij mee.
Ik heb wel wat schilderspullen laten meenemen naar het ziekenhuis. Dan kan ik buiten breien, tekenen ook af en toe eens wat kleins schilderen. Hier kan ik niet aan de gang met doeken van 1 m bij 1 m. Vandaag krijg ik ook een EMG (spieronderzoek) als het goed is, want het is al 2 x uitgesteld.

Je ziet het je wordt er hier niet knapper op.

week 4

Helaas weer hetzelfde geblazen. Nog steeds geen verbetering.
Deze week nog krijg ik een EMG, dat is een spieronderzoek. Mogelijk speelt ook mijn verminderde spierkracht een rol bij mijn ademhaling. Het wordt gezien als gevolg van heel langdurig prednison gebruik. Ik kan nooit zonder want ik maak zelf geen cortico's aan.
Mijn buik is inmiddels omvang 9 maanden en zit me behoorlijk in de weg.
Als het EMG uitwijst dat het een spierprobleem is en geen neurologisch probleem dat gaan ze mogelijk starten met anabolen spuiten. Dan kom ik thuis met spierballen en baard. Nee hoor, zo'n vaart zal het niet lopen.

EN, van het weekend mag ik een nachtje naar HUIS. Hoera, even weg, elke dag is hier hetzelfde je raakt gewoon de kluts kwijt en weet niet meer welke dag en de hoeveelste het van de maand is.


Dit you tube filmpje vind ik erg grappig

Week 3

Van de week is er niet zoveel gebeurd. Er zijn 12 moedervlekken weggehaald. Verder een gehoortest gehad. De uitslag was dat ik goed zou horen als ik 80 jaar oud was. Voor mijn leeftijd 20 decibel gehoorverlies, zegt me helemaal niets. Toch gaan we ook starten met tobramycine, er is geen andere optie. Elke week krijg ik nu een gehoortest.
De artsen denken dat er ergens een slijmprop een stuk long afsluit (heel simpel gezegd), waardoor ik benauwd ben.

Deze heeft Antoine boven mijn bed gehangen.

Vandaag krijg ik mijn familie op bezoek, we gaan samen eten. Het is vandaag 2 jaar geleden dat Arno getransplanteerd is. Dat moet toch gevierd worden. Hij is volop in training voor de World Transplant Games in juni in Zweden.

Nog steeds druppelen de kaartjes binnen, zoooo leuk

Voorjaar in Den Haag