daaaag 2013, welkom 2014

Een hele korte terugblik op het einde van 2013 om toch een redelijk volledig verhaal te hebben uiteindelijk.

De laatste 3 maanden van 2013 verliepen voor mij niet helemaal vlekkeloos en dat is een understatement. Ik heb nog een paar weekjes in het Haga doorgebracht waarin de nadruk niet lag op mijn longen, maar op mijn psyche. Ik zat er behoorlijk doorheen. Na het Haga ben ik overgeheveld naar Amstelveen voor verdere begeleiding. Ik ben nogal een controlefreak en met cf is dat helaas vaak geen doen. Ook eiste ik veel te veel van mijzelf en legde me steeds hogere doelen op die met een afnemende gezondheid op geen enkele manier haalbaar waren, waardoor ik weer ontevreden, ongelukkig en vooral boos was op mezelf. In combinatie met gesprekken en ondersteuning van verschillende medicatie gaat dat nu wel de goede kant op. Alhoewel ik zou Astrid niet zijn als ik weer niet doorsloeg de andere kant op.

Op 2e kerstdag brak ik, voor de gezelligheid, nog even mijn enkel (opnieuw) en scheurde daarbij ook mijn enkelbanden. De middag brachten we door op de eerste hulp. Inmiddels 14 januari heb ik nu loopgips en strompel ik weer wat door huis. Ik heb mij al die tijd verplaatst op een bureaustoel die ik met mijn goede been voortduwde.  Het was dus thuiszitten en nog eens thuiszitten. 

Nu wat vrolijkers:

Jehhh, voor het eerst iets van waarde gewonnen bij de postcodeloterij en wel een reischeque. Dat is wat anders dan de jaarlijkse zak soep of bak ijs. Ik ben verder weer een beetje aan het tekenen en schilderen.

Ik schafte mezelf een mini scootmobiel aan die ook makkelijk in de auto mee kan. Na vorig jaar 9 breuken en dus maanden en maanden niet kunnen lopen of ieder geval niet makkelijk. Ik ga nu op de scoot (zoals ie gedoopt is) mijn eigen halfje brood weer halen. Wel even wennen hoe achterlijk mensen tegen je doen als je op zo'n ding zit. Ik schaar dit onderwerp toch onder iets vrolijks, want ik kan nu weer naar buiten als ik dat wil en niet wanneer iemand mij meeneemt in de rolstoel. En laat het de laatste dagen nu prachtig weer zijn.

Mijn verdere plannen voor 2014: als ik weer kan lopen dan doe ik .......................................duizend plannen: van een gedeelte van de kamer behangen tot vakantie met mijn reischeque.

Mijn motto voor 2014 is/wordt: meer genieten en kwaliteit van leven i.p.v. kwantiteit.

CF is

Realiseren dat je al 2 weken in het ziekenhuis en dat:
Antibiotica niet aanslaat
Prednison niet aanslaat
Dat je een mega vochtbuik hebt en iedereen er even op wil kloppen om te checken of je niet 3 jaar zwanger bent.
Dat je erachter komt dat je de hele week roept dat je je benauwd voelt en dat het niet 1 keer genoteerd is (en nog wel door je tot dan toe favoriete afdelingsarts)
Dat de arts na 14 dagen ziekenhuis aan je vraagt wat je slikt aan prednison
Dat je 19 uur per dag moet slapen
Al 2 weken diarree hebt door de antibiotica en daardoor dus ook een vaatdoek bent
Je zelf allerlei voorstellen en opties bekijkt en oppert

Je besluit dat als ze hier niet snel iets nieuws verzinnen, je naar huis vertrekt....................

Week 4 begint en je bijna de waarden waarmee je binnenkwam blaast (nu nog 5 % minder dan bij opname
Je je te pletter fietst met 6 liter O2
Als de bloemkool (nr. 1) je je neus uitkomt en thuisbezorgd aan de telefoon vraagt: Haga, kamer 31??
Als ze soms van morgens 7.00 uur tot 17.00 uur boven je hoofd boren omdat ze een verdieping hoger de muren aan het slopen zijn.
Als je verbaasd bent van sommige mensen die veel belangstelling tonen en mensen waarvan je het wel verwacht niets van zich laten horen.
Als je ruzie moet maken met het lab omdat er 2 aanvragen bloed zijn en ze dat dan vertikken 1 keer te prikken omdat er 2 aanvragen (dus 2 tijdstippen) zijn (jaaa daaaaaaaaaaaaagggg).
Als de keukenassistent  zo doof is dat als je witbrood vraagt, bruin krijgt en je denkt dat je het door hebt en dus het tegenovergestelde vraagt van wat je wil, ze het ineens voor de 1e keer wel goed verstaan heeft.
Maar ook:
Je nieuwe plannen maakt voor als je straks weer thuis bent.
Je chiazaad eet door de havermoutpap, you never know!!!
Je bloedsuikers binnen 2 uur van 2 m/mol naar 22 m/mol en weer terug gaat.
Je je "kleine" broertje straalverliefd ziet.

Kortom: we zullen doorgaan

Half april, half mei

Er is weer het een en ander op medisch gebied gebeurd. Oh, wat zou ik graag een paar maanden gewoon niets extra's hebben.

Eind april was het dat ik zag dat mijn rechterarm en hand dikker en anders van kleur waren dan mijn linkerkant.
Ik begon me er een beetje zorgen om te maken dus mailde ik naar het cf-centrum, omdat ik in het verleden al eens een trombose-arm had gehad; dit begon er wel erg op te lijken. Redelijk snel werd ik teruggebeld met de mededeling: komen en neem je tasje maar mee (wat zoveel betekent als mogelijk moet je blijven). Daar aangekomen werd er een echo gemaakt van mijn arm. De radioloog wist me te melden: geen trombose. Dus al redelijk opgelucht ging ik terug naar de verpleegkundige. Daar kwam mijn arts mij halen en onderzocht mijn arm en borst, want er is duidelijk zichtbaar iets aan de hand. Vervolgens besloot hij dat ik nu ook gelijk door de scan moest met contrastvloeistof. Mijn eigen arts moest weg dus andere H. nam het over. Hij had contact gehad met de radioloog en er was wel degelijk iets aan de hand: de vaten rond mijn pac (port-a-cath) -voor de niet ingewijden: dat is een kastje wat is ingebracht in mijn borst waar de infusen worden ingeprikt. Dit is omdat een gewoon infuus en een picc-lijn niet meer lukken- waren door fibrose dicht gaan zitten. Ook het vat dat mijn nek ingaat is helemaal dicht. Shit... En nu? H. zei: "ga maar naar huis". Hier moeten we eerst met de radioloog en vaatchirurg over praten, want een overhaaste beslissing moeten we hierin niet nemen. De volgende dag belde mijn eigen arts weer op met de mededeling dat mijn pac verwijderd moet worden. Neeeee, en dan?? Ik moet een ingang hebben! Ik word af en toe kei-benauwd opgenomen en krijg dan meteen iv prednison en dan moet je niet nog eerst een mogelijkheid moeten creëren om het toe te dienen. Ik zou verder nog horen van hoe of wat.
Een week later werd ik gebeld en het verhaal was weer anders geworden: in overleg met de vaatchirurg is besloten voorlopig mijn pac te laten zitten omdat de vaten toch al verloren zijn. Mijn pac daarentegen doet het wel nog goed (buisje in buisje). Als alternatief voor de operatie krijg ik maandag een steunkous (heet dat zo om je arm?) aangemeten die ik moet gaan dragen. Het idee erachter is dat als er continue druk staat op je arm zich nieuwe bloedvaten gaan vormen om het probleem heen. Nu is er deze aankomende week een vaatchirurgencongres en mijn casus is op de agenda gezet om te bespreken wat te doen. Mogelijk is het volgende week dus weer een ander verhaal.

Verder heb ik weer een middenvoetsbeentje gebroken voor de verandering, dus ik loop weer te strompelen.

Is er dan helemaal niets leuks gebeurd deze maand? Ja hoor: de eerste barbecue gehad van het jaar. De woningbouwvereniging heeft een dakgoot aan mijn schuurtje laten plaatsen met als gevolg dat het raam niet meer open gaat, hoe stom kun je zijn haha (schaar het toch onder kopje: leuk). In Doesburg lekker wezen lunchen en in de mosterdfabriek een rondleiding gehad. Paar oude vriendschappen opgerakeld.

April doet wat ie wil

Een klein verslagje vanuit het Haga...
Vorige week donderdag opgenomen nadat ik vrij plotseling mij benauwd ging voelen en mijn longen trokken letterlijk dicht. De eerste noodgreep was Tavanic, maar na 1 keer slikken wist ik al dat ik het niet ging redden daarmee. Ik stelde voor de prednison te verhogen, maar H. wilde me zien en ik moest lf blazen. Kortom direct door naar de afdeling dan maar. Aan het infuus met antibiotica en prednison verhogen.

Ik ben nog een dans ontsprongen: ik werd opgenomen op 6A op een wisselkamer en mocht avonds al naar 6b, hoorde ik de volgende dag dat het Norovirus uitgebroken was op 6A. Die afdeling ging dus dicht, in de zin van niemand erop of niemand eraf. Puffff. Aan mijn kant kwam ook Noro, maar die mensen zijn naar de A kant vervoerd. Dus deze kant is Noro vrij nu. Noro is een soort buikvirus en dat uit zich in diarree en kotsen en niet z'n beetje ook.

Morgen ga ik weer longfunctie blazen en dan hoop ik vooruitzicht te hebben op naar huis gaan met thuisbehandeling.

Nu heb ik toen ik in Zwitserland "woonde" een keer een echte aardbeving meegemaakt, dusdanig dat je je bed uitgeschud werd. Nu hier maak ik het dagelijks mee, de werklui zijn aan het graven en af en toe beweegt het hele gebouw.

Mooi zal het uiteindelijk wel worden, want wat klaar is, is heel fraai.

2013

Op het nippertje van 2012 kon ik het Hagaziekenhuis weer verlaten, wel nog met infuus, maar heeee je bent wel thuis. Wekelijks bezoek van het Haga volgde, helaas ging mijn longfunctie maar niet omhoog en hebben we besloten met Tazocin en verhoogde dosis prednison te stoppen. In plaats daarvan gaan we nu kijken of een antischimmelmiddel mijn longen kan behagen. Hij moet, hoe dan ook, weer omhoog.

Verder ben ik begonnen met een cursus thuiskapper. Slaat echt nergens op: thuis leren mensen te knippen. Je krijgt een oefenpop erbij met echt haar. Maar hoe vaak kan je die knippen, kort is kort. De cursus is daarnaast sterk verouderd. Er staan middeltjes in die al 20 jaar niet meer gebruikt worden. Dus advies: niet doen! MAAR, je krijgt er een tablet bij. Had ik die nou net niet nodig. Wie biedt?

Ik heb sinds dit jaar een nieuw "maatje": Piet (schuilnaam). Piet komt 2 x per week mij helpen met het huishouden. Superhandig, hij komt om 8.00 uur, we drinken een bakkie koffie. Ik ga 8.15 uur naar fysio en kom 10.00 uur weer thuis en voila: huis is schoon en Piet weg. Vooralsnog bevalt mij dit heel goed.

Korte blog, maar je maakt natuurlijk niet zo veel mee, als je voornamelijk thuis hangt of in het ziekenhuis. Spannende tijden gaan vanzelf weer komen (hopelijk).

Zomervakantie

Afgelopen zomer weer eens heerlijk met ons campertje op pad geweest. Hij had een paar jaar praktisch stil gestaan, op een paar kleine uitstapjes na die Antoine er alleen mee maakte.

We zijn met de boot naar Engeland gegaan en hebben daar door Zuid Engeland getoerd.
Via Hastings en Beachy Head reden we naar Alfriston waar we een paar dagen bleven. Natuurlijk meteen Cream Tea genomen. Ik verwachtte High Tea, maar overal waar wij waren heette het Cream Tea. Lekker met scones en clotted cream, jammieee!

In Cranleigh stonden we op een showground tijdens een oltimershow. Dit had Antoine vanuit Nederland al geregeld (hij is heel erg gek op auto's en oude in het bijzonder). Een man die we tijdens die show ontmoetten bleek te werken op het vliegveld waar het Top Gear-circuit is en hij nodigde ons uit. Dat is best bijzonder; normaliter kom je dat vliegveld niet op. Met een visitekaartje van die man op zak, kwamen we voorbij Security en zijn we in de hangar geweest waar Top Gear wordt opgenomen en we hebben een stukje op het circuit mogen rijden. Een groter plezier hadden ze Antoine niet kunnen doen.

Hierna kwam ik aan de beurt: we reden het gebied New Forest binnen en daar lopen paarden en koeien los. Aan het begin en einde van het gebied, ongeveer zo groot als de provincie Utrecht, rij je over een wildrooster heen en binnen dat gebied gelden andere verkeersregels:  Dieren hebben altijd voorrang. Het kan dus voorkomen dat je een half uur stil staat omdat er een groep paarden op de weg heeft besloten een middagdutje te doen.

's Avonds in ons campertje hebben we vossen, herten van heel dicht bij gezien: heel bijzonder.

Na een paar dagen New Forest reden we weer verder en belandden we in West Bay aan zee.

Daar zijn we ook een paar dagen gebleven en tijdens ons verblijf zijn we met een dubbeldekkerbus een dagje op stap geweest. Het was ook Bank Holiday en dat vierden ze daar met een rommelmarkt een helicopterreddingsactie, allerlei loterijen en andere festiviteiten. Het was erg leuk om mee te maken hoe ze in Engeland feesten.

Toen was het weer tijd om langzaam terug te rijden richting boot. Onderweg moest natuurlijk de beroemde telefooncel op de foto.

Cf aapje was ook mee en zat tijdens de oldtimersshow achter het stuur.


We hebben een lekkere vakantie gehad.
Ik had een berg gingercookies mee naar huis, die zijn al allemaal op, een goede reden om weer te gaan. Er is daar nog heel erg veel te ontdekken.

En toen was het ineens alweer september

Wat is mijn leven in die paar maanden veranderd. Toen de doktoren erachter kwamen dat mijn ijzerserum 1 was ben ik gestart met een ijzerpilletje. Er werd mij nog met nadruk verteld: verwacht er niet teveel van.
Nou ik kan je zeggen mijn leven is 200% veranderd.

Eigenlijk al ongeveer 3 weken nadat ik was gaan slikken kreeg ik duidelijk meer energie. Ik lag niet meer 16 uur per dag te slapen. Zag niet meer tegenop een bakkie koffie te gaan maken in de keuken (is 5 stappen lopen). Ik woonde praktisch op de bank. Als ik iets moest ondernemen (bijvoorbeeld naar het ziekenhuis voor controle) dan was ik 4 dagen van slag, zo kapot.

Ik ging nog maar 2 x per week naar de fysio, maar er naar toe gaan was eigenlijk al meer dan genoeg fysio voor die dag. Zat vaak in de rolstoel bij ondernemingen, mijn benen waren te zwak geworden om niet te vallen en te slap om te lopen. Mijn spierkracht was van een vrouwtje van 93 jaar oud, zo werd me in het ziekenhuis verteld.

En nu 4 maanden later: ik ga 4 x per week naar fysio 1 1/2 uur, doe krachttraining en cardio. Thuis "verbouw" ik de boel, onderneem veel meer. Heb veel minder pijn, ook mijn neurologische pijnen zijn duidelijk afgenomen. Ik heb zin om dingen te doen. Neem weer dingen in eigen hand. Heb meer eetlust  enz enz. Ook psychisch sta ik steviger in mijn schoenen.
Rolstoel is opgeborgen, als ik op de grond val kom ik zelf weer overeind (kon ik dus niet).
Ik liep bij elke controle maar te "klagen" dat ik me zo extreem slap en moe voelde, elke keer werd mijn prednison weer verhoogd en inderdaad ik knapte daar wel iets van op.

Nu achteraf denk ik dat dit al wat jaartjes speelde, mijn ijzerserum was zo extreem laag en niemand die dat opgemerkt heeft (ik zelf heb er ook nooit aan gedacht).
Voor mij is het een verschil van dag en nacht.

Mocht je dit lezen en denken ik ben ook vaak zooo moe en lamlendig vraag je arts een extra kruisje op je lab formulier te zetten, het zou je leven kunnen veranderen.

Snel zal ik een verslagje plaatsen van de vakantie, want ja, ik ben zelfs al weer op vakantie geweest.