Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor

vrijdag 15 januari 2010

Tussenbeoordeling kunstacademie gehad

Donderdag had ik mijn eerste tussenbeoordeling.
Vooraf was er bijna geen informatie en de 1e jaars hadden dus geen idee wat de bedoeling was. In de schilderruimte stonden 10 schildersezels en daarop moest je je werk hangen en vervolgens moest je je werk presenteren. Dat wil zeggen: vertellen wat de bedoeling of opdracht was. Alles wat er gepresenteerd werd -door anderen en door mij- wat ergens op leek werd volledig afgebrand: het was niet vrij, niet blij.
Kreeg je als opdracht een schilderij van een oude meester na te schilderen en heb je zelf het idee dat het wel aardig gelukt is, dan was het volgens de docenten niets!
Dat moet mij toch nog eens extra uitgelegd worden. Als de opdracht is gooien en smijten met verf dan begrijp ik het. Als de opdracht is iets naschilderen en het lijkt erop dan is het niet goed. Bij voorbaat is dat natuurlijk niet vrij en blij.
Kortom: de uitkomst van de beoordeling was wel goed, maar vrijer en blijer schilderen???

In maart wordt mijn ooglens vervangen. Voor die tijd heb ik nog even een intraveneus kuurtje nodig. Want tijdens en na de oogoperatie moet ik zo min mogelijk hoesten en druk op mijn oog zetten. Tegen een cf-patiënt zeggen er niet gehoest mag worden, al is het maar een weekje dat het niet mag, is natuurlijk een goede grap!

Nu is de ervaring van de laatste jaren dat een kuur niet betekent dat ik daarna haast niet meer hoest. We zien het dus wel. Ik heb de laatste tijd heel erg sterk een gevoel van 'geen zorgen voor morgen'; je mag alleen maar hopen dat er een morgen is.


donderdag 31 december 2009

Terugblik op 2009

2009: het was een bewogen jaar.
Medisch gezien ging het niet zo lekker met mij. Mijn ribben breken als lucifershoutjes. 10 kg afgevallen (niet gelijnd). Kuur hier, PAC geplaatst, kuur daar, eigenlijk weinig resultaat. Toch voel ik dat ik niet moet mopperen. Ik ben tenslotte al 42 jaar oud. Vroeger werd nog gezegd dat mijn broer en ik de 12 waarschijnlijk niet zouden halen.
Ik ben dit jaar begonnen met een deeltijdstudie aan de kunstacademie. We zijn lekker op vakantie geweest. Hoogtepunt van het jaar was de longtransplantatie van Arno. Count your blessings!

OP NAAR 2010 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



zondag 27 december 2009

Nu weer gewoon doen

De Kerstdagen zitten erop. Ik vind het altijd dubbel. Doordat ik uit m'n eigen ritme ben, voel ik me niet zo goed. Aan de andere kant is het ook wel leuk weer eens wat anders. De eerste Kerstdag zijn we bij mijn moedertje geweest. Na het lekkere eten hebben we, Arno en Regina, ma en wij nog een potje gesjoeld en de winnaar was........... De winnaar mocht de sjoelbak naar boven sjouwen.
De 2de Kerstdag zijn we naar Limburg gegaan. Daar wonen Antoine's ouders en broer met zijn familie. Na het kerstdiner mochten de kinderen wat cadeautjes uitpakken. Luuk kreeg iets voor zijn trein en wilde vervolgens onmiddellijk naar huis, want daar was immers het spoor waar de trein op moest rijden. In Limburg lag helemaal geen sneeuw meer. Die morgen bij ons nog wel, maar toen we thuiskwamen, was het grotendeels weggesmolten. Antoine heeft tussen Kerst en oud en nieuw vrij van zijn werk. Hij gaat lekker klussen en ik ga eerst even uitrusten en bijkomen van deze dagen.

donderdag 24 december 2009

Fijne feestdagen


Voor iedereen: fijne feestdagen en een heel goed, gelukkig en zo gezond mogelijk 2010



zondag 20 december 2009

Eerste tentamen achter de rug.

Inmiddels heb ik mijn eerste tentamen achter de rug. Het viel niet mee. Ik was het helemaal niet meer gewend om te moeten leren. Toch heb ik het denk ik wel goed gemaakt. Volgende week zal ik het weten. In januari heb ik vervolgens een tussenbeoordeling. Dan moet ik komen met alle schilderijen die ik op de academie heb gemaakt.

Vandaag hebben we, Antoine en ik, erg genoten van de sneeuw. We hebben een ouderwetse sneeuwballengevecht gehouden. Het komt erop neer dat ik drijfnat was en Antoine praktisch droog.

Verder wil ik de mensen met cf en hun familieleden vragen het onderstaande te lezen en de vragenlijst in te vullen. Het is immers belangrijk dat we gehoord worden.


Beste heer, mevrouw,

Het heeft enige tijd geduurd, maar de groepsgesprekken bij de NCFS tijdens de Kaderdag op 6 juni in Baarn, zijn eindelijk door ons omgezet naar een vragenlijst. Alle punten die uit de gesprekken en de aanvullende interviews zijn gekomen, staan in deze vragenlijst. Wij willen u graag vragen om de vragenlijst in te vullen en op deze manier aan te geven welke punten voor u het meest belangrijk zijn.

>>Ga naar vragenlijst<<
<https://internetpanel.consumentenbond.nl/webcsb125i>

Wij hopen dat zoveel mogelijk mensen met CF (kinderen, jongeren en volwassenen), ouders, partners of andere familieleden deze vragenlijst invullen. Wij willen u daarom vragen of aan uw gezinsleden wilt voorleggen of zij deze lijst ook willen invullen. En of u zo vriendelijk zou willen zijn om deze e-mail door te sturen naar mensen die u kent en die misschien willen meewerken.

Hieronder staat alle informatie over het project nog even op een rij.
Het project ‘etalageplus’ (van de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), is onderdeel van Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Zichtbare Zorg Ziekenhuizen is opgericht om het aanbod van de zorg (in ziekenhuizen) transparant en inzichtelijk te maken. Dit gebeurd voor allerlei verschillende ziekten en aandoeningen. Per aandoening wordt bekeken welke informatie de patiënten willen weten wanneer zij een keuze moeten maken voor een ziekenhuis en dit wordt openbaar gemaakt op www.kiesbeter.nl. Cystic Fibrosis is één van de aandoeningen waarvoor informatie wordt opgesteld.

Bij Zichtbare Zorg Ziekenhuizen
<http://www.zichtbarezorg.nl/page/Programma-Zichtbare-Zorg> , lopen 2 trajecten. Het eerste traject is gericht op de medische behandeling (waar moet een ziekenhuis aan voldoen om medisch een goede behandeling te geven). Een belangrijk punt die hier voor Cystic Fibrosis naar voren komt is bijvoorbeeld of een ziekenhuis een gespecialiseerd CF-centrum is. De Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zijn bezig met het tweede traject. In dit traject wordt gekeken wat er aanvullend nog belangrijk is voor de patiënt. Wij willen graag weten wat u, naast een goede medische behandeling, het meest belangrijk vindt in de ziekenhuiszorg voor mensen met Cystic Fibrosis. De belangrijkste informatie (dus waarvan jullie aangeven dat dit het meest belangrijk is) gaan we voorleggen aan de ziekenhuizen. Hoe zijn deze (voor patiënten) belangrijke punten geregeld in de ziekenhuizen? Alle ziekenhuizen zullen deze vragenlijst invullen. De resultaten zullen o.a. zichtbaar worden op http://www.kiesbeter.nl <http://www.kiesbeter.nl/> . Kiesbeter.nl is een website van de overheid waarop alle openbare informatie over de zorg staat.

Wij hopen uiteraard dat zoveel mogelijk mensen de vragenlijst willen invullen. Alvast hartelijk dank.

Met vriendelijke groet,

Loes Bierma (NPCF) en Rianne van den Brink (Consumentenbond).



drs. Loes Bierma MSc.
Beleidsmedewerker NPCF

Churchillaan 11, 3527 GV Utrecht
Postbus 1539, 3500 BM Utrecht
T:030-297 0303
www.npcf.nl <http://www.npcf.nl>
www.consumentendezorg.nl <http://www.consumentendezorg.nl>
Lbierma@npcf.nl


zaterdag 28 november 2009

Ode aan René




Vorig weekend is mijn vriend René overleden. Hij is 45 jaar oud geworden. René had ook Cystic Fibrosis. René was een heel bijzonder mens. Met bijzonder bedoel ik niet bijzonder omdat hij nu overleden is en dan wordt iedereen de hemel in geprezen. Nee, met bijzonder bedoel ik met wat hij met zijn leven deed. Als kind was er een long verwijderd vanwege de voortdurende infecties die hij had met als gevolg dat zijn rug vergroeide. René liet zich echter niet leiden door zijn beperkingen, maar door zijn mogelijkheden. Ik leerde René kennen in Davos in Zwitserland waar ik in het Astma Centrum zat. René woonde in een hutje in de bergen, zonder sanitair en enige luxe. Je moet daarbij bedenken dat in de winter daar 2 meter sneeuw geen uitzondering is. Iedere morgen gingen we samen joggen. We maakten dan een rondje door het park, gingen vervolgens ontbijten in het astma centrum en dan gingen we samen naar fysiotherapie. Ik moest vervolgens aan mijn dagprogramma beginnen en René klom terug naar zijn hutje; vaak na een warme douche in het astma centrum: thuis had hij dat immers niet. René deed van alles in Davos; hij begreep als geen ander dat je met cf moet blijven bewegen om te blijven leven. Hij golfde, deed aan boogschieten, tai-kwon-do, joga en hij wandelde wat af daar in de bergen. Hij was toentertijd al behoorlijk beperkt in zijn mogelijkheden; ik heb het dan over de eind jaren '80, begin jaren '90. Een ander zou misschien met René's mogelijkheden in zijn bed blijven liggen. René deed al het bovenstaande en nog veel meer. Ook was René spiritueel ingesteld, waar hij zelf erg veel kracht uit haalde. Ik was inmiddels al lang weer in Nederland, maar hield contact met René. Toen René naar Nederland kwam voor vakantie, vertrok ik naar zijn hutje in Davos om op Poekie (de poes) te passen (allergie, toen nog nooit van gehoord). Tjonge, dat was behelpen! Bij de buren naar de wc en douchen, de enige waterkraan die in het huisje was, bevroor. Heel ver afdalen naar het dorp om je boodschappen te halen en vervolgens weer omhoog klimmen met boodschappen. René deed dat dus allemaal te voet. De jaren verstreken en René kon daar echt niet meer blijven wonen vanwege de hoogte en dus zuurstofgebrek. Hij gebruikte ook al zuurstof, ook toen ik er was, maar nu werd de hoogte echt te veel en René vertrok naar Nederland. Echter het grootste geluk in zijn leven was nog voor zijn vertrek gebeurd: René leerde zijn grote liefde Christiane kennen. Samen zijn ze in Nederland gaan wonen. De jaren daarna spraken of zagen we elkaar nog regelmatig. Dan had ik René aan de telefoon en dan vertelde hij tussen neus en lippen door dat hij was begonnen met salsadansen ofzo. In mijn hoofd dacht ik dan weer 'hoe is dat nu weer mogelijk?' Een andere keer was hij gaan klimmen aan zo'n klimmuur en zo kan ik nog tig voorbeelden noemen. Op een gegeven moment kwamen René en Christiane in aanraking met Chi Neng en zoals René was stortte hij zich daar ook meer dan volledig in en ging op een gegeven moment daar zelfs les in geven. René had medisch gezien zijn dips, maar steeds krabbelde hij er weer bovenop. Zelf schreef hij het voor een groot deel toe aan Chi Neng. Mochten jullie je afvragen wat dit is, kijk dan op http://www.chineng.eu/nl of op de eigen website van René en Christiane:
Zijn innerlijke kracht was onvoorstelbaar groot. Hij was en blijft een inspiratiebron voor mij.

Zijn afscheid was mooi.


maandag 2 november 2009

Begin 'm te knijpen

Ze vallen met bosjes bij ons in de buurt. De Mexicaanse griep slaat hier toe.
Ik word donderdag gevaccineerd tot die tijd is de voordeur dicht. Moeilijk de afweging wat doe ik wel en wat niet. Ik heb nu voor de zekerheid ook maar even mijn vrijwilligers baantje bij de bibliotheek afgezegd. College sla ik deze week even over.
Dus na de vaccinatie begint het leven weer.

Hoe doen jullie dat???

Save a life..."Be Someone's Hero"....Be an Organ Donor