En toen was het ineens alweer september

Wat is mijn leven in die paar maanden veranderd. Toen de doktoren erachter kwamen dat mijn ijzerserum 1 was ben ik gestart met een ijzerpilletje. Er werd mij nog met nadruk verteld: verwacht er niet teveel van.
Nou ik kan je zeggen mijn leven is 200% veranderd.

Eigenlijk al ongeveer 3 weken nadat ik was gaan slikken kreeg ik duidelijk meer energie. Ik lag niet meer 16 uur per dag te slapen. Zag niet meer tegenop een bakkie koffie te gaan maken in de keuken (is 5 stappen lopen). Ik woonde praktisch op de bank. Als ik iets moest ondernemen (bijvoorbeeld naar het ziekenhuis voor controle) dan was ik 4 dagen van slag, zo kapot.

Ik ging nog maar 2 x per week naar de fysio, maar er naar toe gaan was eigenlijk al meer dan genoeg fysio voor die dag. Zat vaak in de rolstoel bij ondernemingen, mijn benen waren te zwak geworden om niet te vallen en te slap om te lopen. Mijn spierkracht was van een vrouwtje van 93 jaar oud, zo werd me in het ziekenhuis verteld.

En nu 4 maanden later: ik ga 4 x per week naar fysio 1 1/2 uur, doe krachttraining en cardio. Thuis "verbouw" ik de boel, onderneem veel meer. Heb veel minder pijn, ook mijn neurologische pijnen zijn duidelijk afgenomen. Ik heb zin om dingen te doen. Neem weer dingen in eigen hand. Heb meer eetlust  enz enz. Ook psychisch sta ik steviger in mijn schoenen.
Rolstoel is opgeborgen, als ik op de grond val kom ik zelf weer overeind (kon ik dus niet).
Ik liep bij elke controle maar te "klagen" dat ik me zo extreem slap en moe voelde, elke keer werd mijn prednison weer verhoogd en inderdaad ik knapte daar wel iets van op.

Nu achteraf denk ik dat dit al wat jaartjes speelde, mijn ijzerserum was zo extreem laag en niemand die dat opgemerkt heeft (ik zelf heb er ook nooit aan gedacht).
Voor mij is het een verschil van dag en nacht.

Mocht je dit lezen en denken ik ben ook vaak zooo moe en lamlendig vraag je arts een extra kruisje op je lab formulier te zetten, het zou je leven kunnen veranderen.

Snel zal ik een verslagje plaatsen van de vakantie, want ja, ik ben zelfs al weer op vakantie geweest.

Wat zegt dat over jou/mij?

Als je door de vrekkenpagina gevolgd gaat worden op twitter.
Zover ik weet, heb ik het nooit wereldkundig gemaakt dat ik misschien wel een vrek ben. Oké, de mensen in mijn omgeving weten het. Ik hou niet van geld uitgeven als het niet strikt noodzakelijk is.
Ik heb geen warme gevoelens bij mooie schoenen of kleding. Meubels moeten vooral functioneel zijn, een bankstel moet lekker zitten/liggen en vooral lang meegaan (ook als hij bij de kringloop gekocht is). Voor het esthetische aspect heb ik weinig begrip.

Daarentegen (ter mijner verdediging) eet ik thuis alleen biologisch vlees (ik hou nogal van beesten, maar net niet genoeg om ze niet te eten) en mijn excuus is dat ik vlees voor mijn gezondheid echt nodig heb. Dit bleek trouwens deze week nog eens extra: ik heb bloedarmoede door chronisch ziek zijn. Ik was al een tijd nogal zweverig (ja broer, maar dan wel zweverig op een iets andere manier dan jij denkt) en vooral erg moe. Nu ben ik van hoge bloeddruk ineens naar lage bloeddruk gegaan en in combinatie met anemie maakt dat toch wel duidelijk hoe dat kan komen.
Echter, het gegeven dat je ijzer kan aanvullen is volgens de artsen geen garantie dat ik meer energie krijg.
IJzer zorgt ook dat ik een nieuw kleurtje aan mijn arsenaal kan toevoegen. Achterom kijkend in de wc merk je ineens dat zwart ook een optie is. Bij cf zijn ze erg terughoudend om Ferrosulfaat te gaan geven omdat onze grote vriend pseudomonas zich nogal verlekkert tegoed doet aan ijzer en als dank zich goed gaat manifesteren.
Kortom, we zijn weer wat wijzer, maar beter??

update

Mijn voornemen om regelmatig te schrijven valt behoorlijk in het water.
Nu "lig" ik in het ziekenhuis en heb zeeen van tijd om te schrijven, dus geen excuus meer.

We zijn heerlijk naar de Canarische Eilanden geweest. Medisch zijn we er allebei niet ongeschonden doorgekomen, maar desondanks was het heerlijk.

Verder ben ik nog steeds een brokkenpiloot. Tussen 2 bloggies door heb ik mijn voet gebroken gehad en nu weer een pees gescheurd. Als mensen op straat aan je vragen ipv hoe gaat het of zoiets, werd er nu gevraagd: hallo, wat heb je op dit moment gebroken. Hopelijk is dat nu weer even klaar.

Het kunstacademie jaar is weer bijna klaar. Volgend jaar neem ik even pauze. Het is me toch allemaal te veel en daarnaast heb ik een vernauwing in mijn nek, waardoor ik mijn armen maar heel even omhoog krijg en dan weer moet laten zakken, wat natuurlijk bij schilderen niet ideaal is.
Ik ben me nog aan het beraden wat ik nu ga doen, want niets doen is wat mij betreft geen optie. Misschien iets studeren, maar toch het liefst iets buitenshuis, zodat ik ook eens wat andere mensen ontmoet. Goede ideeën zijn welkom.

Januari 2012

Inmiddels is het nieuwe jaar al weer een maand oud en heb ik nog niets geschreven, dus meteen mijn goede voornemen geschonden.
Afgelopen zondag zijn we naar What's up in Dordrecht geweest. Een expositie van hedendaagse kunstenaars, die allemaal een heel verschillende stijl hadden.
De laatste tijd kwam er allemaal niets meer van, van uitjes, bedoel ik. Mijn energielevel was zo laag dat er helemaal niets meer uit mijn handen kwam.
Prednison opgehoogd en ik ben er weer. Heb weer zin om dingen te ondernemen en ook weer iets meer mogelijkheden.
8 januari is mijn moeder 65 jaar jong geworden. s' Avonds zijn we uit eten geweest.
Het weekend na haar verjaardag zijn we (als cadeautje) een nachtje naar een hotel geweest, daar kreeg ma een gezichts- en voetbehandeling. Ook was er een zwembad en fitnessruimte in het hotel.
Antoine is ook nog een week ziek geweest. Heel handig dat we nu allebei een eigen huis hebben. Zo ben ik niet aangestoken en is me een ziekenhuisopname bespaard. Inmiddels is hij weer topfit.
Ik verheug me erg op Gran Canaria in maart. Heerlijk even weg. Nu mag er niets meer misgaan (gezondheidswijs).

Wordt echt tijd

Werd echt tijd dat ik een nieuw blogje ging plaatsen.
Wat is er allemaal gebeurd sinds mijn laatste blog?
Antoine en ik zijn 2 dagen en een nacht naar het Sanadome in Nijmegen geweest. Dat is een wellness thermen gebeuren, heerlijk. Dit uitje kregen we van de Stichting Fok aangeboden!!! Meteen hebben we het voornemen gemaakt om er wat vaker op uit te gaan.
Verder ga ik 2 x per week naar de kunstacademie: 1 x om te schilderen en 1x om de masterclass te volgen.
Met de derde- en vierdejaars studenten hebben we binnenkort een expositie. De opdracht was: maak een kunstenaarsboek met de titel Persona. En boek moet je niet letterlijk zien, maar als informatiedrager. Dus dat kan van alles zijn.

Mijn project staat hier niet op de foto, want ik had 'm nog niet af toen de poster gemaakt werd.
Er komt tijdens de expositie een fotograaf. Als ik de foto heb van mijn project dan zal ik hem hier plaatsen.

Met mijn gezondheid gaat het op moment stabiel. Daar ben ik bijzonder blij mee, want ik heb wat aangemodderd dit jaar. Misschien, heel misschien, heeft het wel met PTC te maken. Dit is een medicijn wat nog in onderzoek is en dat ik sinds september slik.
Tot zo ver en ik neem me voor om wat vaker te bloggen.

Doen

Ataluren

48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.

Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.

Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??