Ik ben weer thuis

Maandag ben ik weer thuisgekomen. Als afscheid van het ziekenhuis heb ik zondag nog even een rib gebroken. Ik schraapte mijn keel en paf. Balen, want nu ben ik thuis en kan ik weer niet op of om.
Ik draag een korset om mijn ribben bij elkaar te houden. Slapen gaat ook slecht omdat als ik me draai in mijn slaap word ik meteen wakker van de pijn. Ook is mijn nek waar de port-a-cath is ingebracht helemaal stijf en pijnlijk. Ik weet dus niet hoe ik moet liggen. Ik moet rekening houden met mijn nek, mijn ribben en met mijn trombose-arm.
Zo, nu heb ik genoeg geklaagd.

In april gaan we lekker een weekje naar een huisje ergens, even lekker eruit. Ook ga ik me oriënteren op een electrische fiets kopen. Wat zijn die krengen duur zeg. Tweedehands durf ik niet aan omdat m.n. de accu's zo duur zijn en bij tweedehands weet je niet hoe de staat van de accu is. Heeft er nog iemand tips, waar ik op moet letten??

Nog even een fotoootje: deze kinderstoel heb ik verkocht via marktplaats en wie kwam 'm even testen?

Morgen naar huis

Als alles doorgaat, ga ik morgen naar huis. De port-a-cath inbrengen was nogal een onderneming: het aanprikken van het vat hebben ze niet onder echo gedaan, maar ze zijn daadwerkelijk op zoek gegaan naar een vat. Dat wil zeggen: incisie en zoeken maar. Ik heb "babyvaatjes", maar als het goed is, ben ik nu voor altijd -of voor zeer lange tijd- van dat gemier af. De aansluiting op het vat zit in mijn nek en het kastje is geplaatst net boven mijn rechterborst. Ik heb er nu dus drie.
Het was vrijdag 'make a difference day'. Hier op de afdeling werden wafels gebakken, er was een manicure/pedicure en een vrijwilliger die mannen met de tondeuse te lijf ging. Het standaardmodel was stekeltjes. 's-Middags kon je schilderen. Omdat ik vanwege mijn ingreep die dag niet kon deelnemen kreeg ik een schildersdoek met het verzoek iets vrolijks voor de afdeling te maken. Dit heb ik toegezegd, dus ik heb weer een nieuw project.

Onder het mes

Morgen ga ik onder het mes, de port-a- cath wordt geplaatst. Het is nog een heel gedoe. Vandaag een echo van mijn vaten gehad. Er komt vandaag een internist langs om de insuline tijdens de operatie te regelen met een externe pomp. Ik dacht dat doen we simpel met mijn eigen insulinepomp, misschien dat ik hierover het gevecht nog aanga. Voor die externe insulinepomp moet een venflon geprikt worden en dat lukt dus niet meer daarom krijg ik de porto cath.
Verder heb ik gisteren een ct scan gehad van mijn ribbenkast, daarmee hopen we een beetje duidelijkheid te krijgen waarom ik spontaan ribben breek. Ook heb ik een echo van mijn buik gehad, daar verscheen een bult. Achter de bult bleek helemaal niets te zitten, het is een uitstulping van de buikwand.
Ik word er uiterliijk niet fraaier op en gek genoeg kan me dat geen bal schelen. Het is veeel veel belangrijker me enigzins goed te voelen.

Ik dacht naar huis te gaan, gaat niet door

In prinipe was afgesproken dat ik woensdag weer naar huis zou gaan, dit wordt even anders.
Vandaag was het weer grote visite dag.
Omdat ik niet meer te prikken ben, gaan ze een porto cath plaatsen. Dat doen ze nog deze opname. Een port-a-cath is een onderhuids kastje wat een permanente toegang tot een bloedvat verschaft. Verder bleek uit de botscan dat ik 3 ribben gebroken heb. Omdat het spontaan gebeurt willen ze verder naar de oorzaak zoeken, dus ik krijg o.a. nog een ct-scan. Ik heb steeds het gevoel dat mijn borstkast aan mijn rechterkant onder grote druk staat, dit maakt me doodmoe. Ik lig dus heel veel te slapen. Ongelofelijk wat ik veel kan slapen.
Gisteren is ook een ECG gemaakt omdat ik in rust al een hartslag van ongeveer 110 slagen per minuut had. En vanmorgen een echo van mijn buik omdat ik daar ineens een vreemde bult had zitten. De uitslag van beide onderzoeken moet ik nog horen.

Ik mis dus helaas mijn schilderles a.s. donderdag. We zouden à la Gary Jenkins bloemen gaan schilderen. Gary Jenkins is een man die op maandag op tv te zien is met zijn eenvoudige technieken, althans zo ziet het eruit als hij het doet. Als je het zelf probeert dan is het een ander verhaal.
Nou mensen het is vandaag heerlijk weer, geniet ervan. Ik heb zo mijn zg. stapuurtje en ik ga lekker even in de zon zitten.

Loopt allemaal niet zo lekker

Ik lig nu ruim een week in het ziekenhuis en het wil allemaal niet vlotten. Ik heb inmiddels veel onderzoeken achter de rug; o.a. een botscan waarvoor je een nucleair goedje krijgt ingespoten. Dit omdat het spontaan breken van ribben mij toch wel zorgen baart. Verder moest ik naar de oogarts omdat ik steeds kleine "pegeltjes" zie vliegen. De vliegende dingen daar kunnen ze niets aan doen. Dat is glasvocht en daar moet je maar mee leren leven. De oogarts wist me wel te vertellen dat ik aan beide ogen staar heb. Dat kan er ook nog wel bij.

Na de oogarts mocht ik doorlopen naar echografie voor een echo van mijn arm waar de picc-lijn inzit (inmiddels inzat), de radioloog constateerde dat ik in die arm trombose heb. Dus terug op de afdeling mijn picc-lijn eruit en bloedverdunners spuiten. Ik had al de hele tijd, dat mijn lijn erin zat, echt pijn onder mijn oksel en mijn arm was opgezet en blauw. De conclusie hier was dat door de blauwe plek mijn aanvoerend vat afgekneld was en dat mijn arm weer normaal zou worden als de blauwe plek afnam. Ik voeg een foto toe van mijn blauwe bovenarm.

Omdat het infuusprikken vervolgens in mijn arm niet lukte, zit het infuus nu in mijn voet. Ik ga eens ernstig denken over een port-a-cath, want een nieuwe picc-lijn zit er voorlopig niet in.

Ik wacht nu dus nog op de uitslag van de botscan en ik krijg binnenkort nog een EMG en dan zo snel als mogelijk weer naar huis.

Mijn aap is inmiddels af. Hier het resultaat.

Update ziekenhuis opname

Ben inmiddels 5 dagen opgenomen en heb al het een en ander aan onderzoeken achter de rug.

Voor krachtsverlies in armen en benen krijg ik van de week nog een EMG en voor mijn rug een MRI. Verder gaan we medicijnen stoppen en afbouwen. Ik ben weer begonnen met conditietraining, dat ging even niet met mijn gebroken rib, wat raak je conditie snel kwijt.

Ik was van plan een fotooootje te plaatsen maar hier in het ziekenhuis heb ik mijn kabeltje niet mee, dom, dom. Zou vergeetachtigheid ook een ouderdomsklacht bij cf zijn?? Grapje.

Hier in het ziekenhuis vermaak ik mezelf ook met schilderen. Ik ben nu met een aap bezig. Er moet nog een uurtje of 4 aan gewerkt worden dan zal ik mijn aap ook fotograferen en plaatsen.

Wat een geweldig initiatief om de "The Original Cornel Entertainment Car" met de Wii Nintendo aan Twan te overhandigen. Ik lees zijn blog ook regelmatig en hij staat al belachelijk lang op de wachtlijst.

Tijdens mijn vorige opname lagen hier op de afdeling 3 mensen HU, inmiddels zijn er 2 overleden omdat ER NIET OP TIJD LONGEN WAREN!!!!!!!!!!!!!! Het maakt me woedend en heel verdrietig. Ik wil graag iedereen oproepen om de petitie op http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ te tekenen.

Bejaarde cf-er

Het ging niet thuis. Dit keer was het in eerste instantie niet zo zeer mijn longen, maar de bijkomende klachten van een bejaarde cf-er.
Ik heb een week of 3 geleden weer een rib gebroken, met als gevolg dat hoesten heel pijnlijk is. Daarnaast heb ik Ataxie en nu ook krachtsverlies in armen en benen. Kortom er moet eens goed uitgezocht worden wat er aan de hand is.
Ik was altijd stiekum behoorlijk trots op mijn sportprestaties ondanks cf. Niet dat ik er zin in heb om te sporten. Elke ochtend opnieuw bedacht ik me honderd redenen om toch maar vandaag niet te hoeven gaan. Uiteindelijk ga ik toch omdat ik me anders zo ontzettend schuldig voel, dat dat nog vervelender is dan sporten. Nu presteer ik niets meer, mijn armen en benen zijn slap, echt pap.
Ik kan dit bloggie mooi gebruiken om te vragen of er mensen dit herkennen en vooral wat eraan gedaan is.
Maandag komt de neuroloog langs om naar het krachtsverlies te kijken. Ataxie is al vastgesteld en zal hopelijk nog enigzins verbeteren.
Gisteren is een picc-lijn geplaatst. Wat een feest was dat. Tot nu toe lukte het zetten van de picc-lijn in een keer en stond ik na een half uur, drie kwartier weer buiten de angiokamer. Dit keer lukt het niet de draad op te voeren. Na vier keer het op een andere plek geprobeerd te hebben kwam de supervisor kijken, waarschijnlijk omdat het hele dagschema in de soep liep, de radioloog wilde net aan poging 5 beginnen, maar de supervisior besloot dat hij het zelf wel ging doen. Hij ging schrobben en omkleden en kwam de kamer binnen en pakte de scapel en maakte een snee op de plek waar hij dacht de lijn te gaan zetten, echter waarschijnlijk door de hectiek waren ze even vergeten een verdoving te zetten. Auuuuu. Ik was met een mes opengesneden zonder verdoving. Ook het aanprikken van het vat was behoorlijk pijnljk, maar goed ik was al lang blij dat hij nu eindelijk zat. Radioloog nr. 1 nam het verder weer over.
Door mijn chronisch prednison gebruik is mijn huid heel erg dun en word ik al blauw als iemand mij een aardig schouderklopje geeft, kun je nagaan hoe ik er nu weer uitzie.
Ik wil dit berichtje een beetje positief eindigen, want het feit dat ik hier als titel bejaarde cf-er kan zetten had niemand, bij de diagnose cf op 2- jarige leeftijd, gedacht.