Eerste ritje met mijn elektrische fiets eindigt in ziekenhuis

Antoine en ik togen erop uit vanmiddag. Met mijn sinds gisteren verworven elektrische fiets ging ik als een speer. Antoine fietste hijgend naast mij (en meestal achter me). De fiets heeft de mogelijkheid om te kiezen tussen low-, medium- of high- ondersteuning. Nu vind ik low net even te low, maar medium en high gaan fantastisch: wind tegen en Astrid fietste ruim 20 kilometer per uur. Na een lekker fietstochtje landden we bij mijn moeder op het terras; kon ik gelijk even mijn nieuwe aanwinst laten zien (er is niet zo veel te zien, want mijn gewone fiets is omgebouwd). In het laatste stukje naar huis van nog geen kilometer ging het mis: ik moest wat manoeuvreren en hup daar lag ik. Ik maakte een behoorlijke schuiver, want zelfs mijn insulinepomp katheter lag uit mijn buik. Ik kwam plat op mijn gezicht terecht. Bril stuk, dikke blauwe stijve knie, onder de hematomen, elleboog stuk, snee in mijn arm. Toch maar even naar laten kijken want ik kon me niet herinneren dat ik ooit een tetanus injectie had gehad. Ennuh... Oh ja, m'n mooie elektrische fiets ook meteen onder de krassen en een en ander is verbogen.
Kan 'ie weer meteen terug naar de fietsenmaker. Zo'n fiets kan echter gerepareerd worden, ik moet nu eerst weer herstellen van allen butsen, schrammen en vegen...
Wat ben ik toch onhandig!!!!!!!!

Sponsoren gezocht

Vandaag waren op de Bosbaan in Amstelveen roeiwedstrijden. Martijn Oudeman en Bas van den Hoven deden hieraan mee. Beiden hebben een longtransplantatie ondergaan en doen in augustus in Australiē mee aan de World Transplant Games van 2009 op het Varsity Lake in Gold Coast.


Een van de doelen van Martijn en Bas is, door te laten zien wat zij als getransplanteerde sporters weer kunnen, de mensen laten zien welke positieve wending een orgaandonatie teweeg kan brengen in het ‘uitzichtloze’ leven van een jong-volwassene.
In de voorbereiding en tijdens deze spelen proberen zij zoveel mogelijk aandacht voor orgaandonatie te genereren.

Om naar Australiē te kunnen is geld nodig; op hun website kunt u lezen hoe u ze kunt steunen.

Kijk voor alle informatie op: http://www.donorroeiteam.nl

Vandaag was het weer Xolair dag, niet dus

Alles loopt wel eens anders dan je denkt. 1 x per 14 dagen is het voor mij een tripje naar Den Haag om Xolair in te laten spuiten op de dagbehandeling. Vandaag had ik eerst een afspraak voor longfunctie en daarna de dokter zien. Naar aanleiding van mijn gemaakte ECG besloot de arts dat ik moet stoppen met Xolair. Dus voorlopig is het gedaan met de dagbehandeling. Gelukkig kwam er na mij nog iemand die Xolair moest spuiten anders hadden ze 1200 euro weg kunnen gooien. Ik moet altijd 20 minuten voordat ik er ben telefonisch doorgeven dat ik eraan kom, want dan gaan ze het middel pas oplossen. Dat had ik dus net gedaan voordat mijn arts zei dat ik het niet mocht hebben. De Xolair kreeg ik voor mijn Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA) dus nu is het maar afwachten hoe dit uitpakt. Ik had volgens mij er wel baat bij, al is dat altijd moeilijk meetbaar, want wat doet nu wat?
Verder is het voetbalseizoen weer afgelopen. Antoine was op zaterdag en zondag aan het voetballen. We gaan nu weer eens wat vaker samen leuke dingen ondernemen in het weekend.
De foto boven dit blog is van Antoine en de auto die hij zelf aan het bouwen is. Inmiddels is hij zover dat de carrosserie erop kan en dan scheuren maar.

Kogel door de kerk, ik ga elektrisch fietsen

Na lang wikken en wegen heb ik besloten mijn huidige fiets (wat nog een mooie is) om te laten bouwen naar een v-fiets (fiets met elektrische ondersteuning). A.s zaterdag is het zover. De fietsenmaker koopt een elektrische conversiekit en monteert die erop.

Voordeel is dat het onzichtbaar (voor eventueel diefstal) is en mocht ik zonder ondersteuning willen fietsen en haal de accu weg dan is mijn fiets nog maar 2 kilogram zwaarder (vanwege motor in voorwiel) dan voor de ombouw. Terwijl ik het fietsen op de kant en klare electrische fiets, met de ondersteuning uit, wel heeeeel erg zwaar vond.
Dus volgende week zou je me voorbij kunnen zien flitsen.

Pauw in de tuin

Dit weekend staat in het teken van vogels. Zaterdag is Antoine, al fietsend, aangevallen door moeder de Gans (een kroost verdedigende moeder kan vals uit de hoek komen, zo heeft hij aan den lijve ondervonden). Zondag liep er een pauw op de weg die niet van wijken wist, zelfs niet voor auto's. We besloten te proberen zijn leven te redden en hebben met een paar man de pauw in onze tuin geleid. We belden de dierenambulance; die waren in eerste instantie niet bereid om te komen voor een gezonde pauw. Toen de politie gebeld met de vraag of er iemand had gemeld dat ie een pauw miste. Nee dus en ook de politie was niet van plan iets te ondernemen, maar vertelde ons dat de pauw door de dierenambulance opgehaald moest worden. Wij weer de dierenambulance bellen die na wat aandringen toch van plan was langs te komen. Inmiddels was Antoine rond gaan vragen en vond uiteindelijk de eigenaar. Die heeft hem bij ons in de tuin gevangen. We hebben er een bosje pauwenveren aan over gehouden, want de pauw had het misschien wel naar zijn zin bij ons (of lag dat aan de stukjes brood die we 'm in de tussentijd hadden gevoerd?)..

Lekker weekend

Ik heb een lekker weekend achter de rug. Zaterdag een workshop beeldhouwen. Dit was bij iemand aan huis. Van electriciteitsdraad een frame gemaakt, vervolgens met aluminiumfolie een body om het frame gemaakt. Toen kwam het "smerige" werk. Met stroken oud t-shirt, die we in een plakkerig goedje moesten dopen maakten we een mummie. Toen de mummie een beetje gedroogd was konden we haar/hem aankleden. De kleren moesten ook weer in het vieze spulletje gedoopt worden. Een lekkere klederboel werd het. Dit is het resultaat:

Zondag was opnieuw een drukke, maar leuke dag. Antoine heeft een oude Peugeot 404 en hij is lid van die autoclub. Met de club hebben we een rit gemaakt door Overijssel. Z'n 150 kilometer gereden door boerenlandschap, erg mooi. Wat een erg leuk gezicht was, was al die oude auto's achter elkaar.

Vandaag ben ik dus niet meer aanspreekbaar van vermoeidheid, kapot maar voldaan.

De zin in schilderen komt weer terug.

Ik ben weer fanatiek proberen mijn trainingen een beetje uit te bouwen. Ook kan ik langzamerhand weer een beetje aan de gewichten trekken, dat kon tijdelijk niet vanwege mijn gebroken ribben. Oneerlijk vind ik hoe lang je bezig bent om conditie op te bouwen en hoe snel conditie verdwenen is. We zijn altijd op dinsdag met een vast groepje aan het trainen, je zou het bijna gezellig kunnen noemen.
Ook komt de zin om te schilderen weer terug. Ik had vanmorgen een vriendin op bezoek die ook graag schildert, ze vertelde dat ze een paar uur per dag aan het schilderen is, op dit moment. Meteen begon het te kriebelen. De foto bij deze blog is van de olifant die ik aan de afdeling van het ziekenhuis geef.

EMG

Gisteren naar Den Haag geweest en daar heb ik onder andere een EMG (spieronderzoek) gehad.
Ik heb naast dat EMG een zenuwgeleidingsonderzoek gehad en dat is een klinisch neurofysiologisch onderzoek . Uit het EMG kwam dat ik inderdaad myopathie heb. Duhhh, alsof ik dat nog niet wist. De uitslag van het andere onderzoek moet ik nog krijgen. Bij de fysio trapte ik op de legpress 125 kilogram weg. Nadat ik voelde dat vooral mijn benen verzwakten, lukte het met moeite om 40 kg weg te duwen. Ik heb nog gevraagd wat hieraan te doen is: niets dus. Het heeft niets met trainen te maken. Ik heb mijn ziektes en klachten geteld, inmiddels zijn het er 14. Toch doet deze ouwe taaie het nog aardig met mijn 41 jaar, alleen wil ik graag nog een paar jaartjes mee. Ik ben toch echt van plan om 60 te worden: mij krijg je er niet onder!

Ja, hij is thuis

Om ongeveer 13.00 uur kwamen ze aangereden.
Arno zag er echt goed uit. Wonderbaarlijk wat er in 3 1/2 week allemaal veranderd is. Hij ademt rustig, hoest niet, maakt volzinnen zonder ademhappen. Zijn ademhaling piept en giert niet meer.
Toen hij thuiskwam lag er een stapel kaartjes voor hem klaar. Mijn lieve buurvrouw had bloemen afgegeven voor mijn moeder en voor mij, maar ook voor Arno. Die voor Arno en zijn vrouw zijn met mijn moeder mee naar huis. Arno mag voorlopig even geen bloemen. In het bloemenwater nestelen zich heel snel bacterien. Buuf, het kaartje van de bloemen heeft Arno, heel erg leuk. Ook namens mijn moeder heel erg bedankt voor de bloemen.
Toen we wegreden kwam een meneer een neussprayapparaat brengen. Arno moet een tijdje vernevelen met antibiotica, om wat nog over is van zijn eigen luchtwegen, o.a. zijn neus, zoveel mogelijk vrij te krijgen van kwalijke bacterien.

Kortom, zijn thuisrevalidatie kan beginnen. Yoehoooeeee.

Hij zal wel balen dat ik zoveel over hem schrijf, daar houdt Arno sowieso niet van. Ik zal het hier dan ook bij laten. Alleen als er echt iets bijzonders te melden is zal ik dat doen.

Morgen

Morgen komt Arno thuis. Ik mocht niet naar de afdeling waar hij lag, vanwege segregatie. Maar thuis mag ik Arno gewoon (weliswaar met mondkapje) zien. De laatste keer dat ik hem zag was met zuurstofslang toen hij de operatiekamer werd binnengereden. Nu 3 1/2 week later komt hij thuis. Ik heb hem dus al die tijd niet meer live gezien, alleen op foto's en filmpjes. Ben er gewoon een beetje zenuwachtig voor. Ik heb ook het idee dat het "gewone" leven weer begint. Sinds Arno op de wachtlijst stond, was de telefoon een trouwe metgezel. Van de week was ik op pad en mijn mobiel vergeten, in eerste instantie schrok ik, maar realiseerde me dat het nu geen punt is om de mobiel te vergeten. Ik ben heel erg benieuwd hoe het thuis gaat met Arno. De eerste tijd moet hij elke week op controle. Langzaam wordt dat om de 2 weken, dan een maand en later 3 maanden.
Welkom thuis broer.

carpe diem

Met Arno gaat het goed; hij werkt hard naar woensdag toe. Hij schreef me in een e-mail dat het niet hoesten zo onnatuurlijk voelde. Ik snap dat als geen ander natuurlijk. Het lijkt mij ook zo gek om "ineens" niet meer te hoeven hoesten. We kijken allemaal erg uit naar zijn thuiskomst. Hij moet nog een paar dagen even de schouders eronder zetten in het ziekenhuis en daarna is het nog lang niet klaar, want dan begint zijn revalidatie thuis.

Carpe diem!

Dat was het motto van mijn overleden vriendin Sandra: pluk de dag. En dat deed ze echt. Zodra er iets te feesten was, was ze er als de kippen bij. Ikzelf ben niet zo'n feestbeest. Iets leuks ondernemen daar ben ik wel voor te porren, alleen de ellende is dat ik het achteraf weer moet bezuren. Het is dus steeds de afweging: is het 't me waard? Nu moet ik waken dat ik niet te snel nee zeg, want je moet er toch af en toe eens uit, anders zit je snel thuis vastgebakken. Ook moet ik niet te veel plannen op 1 dag. 4 keer per week ga ik naar fysio; die dagen zijn eigenlijk vol genoeg. Als ik van fysio thuiskom, ben ik gaar. 1 keer per 14 dagen op woensdag moet ik naar dagbehandeling voor de Xolair. Als het seizoen weer begint, op donderdag schilderen. Af en toe eens een bezoekje hier of daar. Op maandagavond in de bibliotheek werken van 19:00 uur tot 21:00 uur (1 x per 14 dagen). Dat zijn eigenlijk mijn weken.