zaterdag 10 december 2016
Bedankt lieve mensen
Ik ben inmiddels weer thuis en wil iedereen bedanken voor de lieve berichtjes en kaarten. Het doet een mens, ieder geval dit mens, erg goed.
woensdag 30 november 2016
Zo zit het
Oké, mijn titel van mijn vorige blog "ruimte in je huis, ruimte in je hoofd" ging niet op.
Er is sinds enige tijd bekend dat ik bipolair ben, tenminste het heeft een officiële naam gekregen; ik was het natuurlijk al veel langer.
De laatste 5 à 6 weken was ik paniekerig, met de bijbehorende paniekaanvallen. D.w.z.: alles tintelt, hart gaat tekeer, je bedenkt alleen maar rampscenario's en je bent ervan overtuigd dat je op dat moment doodgaat.
Het blijft een vreemd fenomeen. Als geoefend panieker weet je dat je niet doodgaat van paniek, alleen tijdens zo`n aanval denk je dat wel echt.
Van 1 paniekaanval in de paar dagen werden het er 10 en vaak meer per dag. Met mijn gezondheid is dat een regelrechte aanslag op alles.
Ik loop al een paar jaar bij de GGZ voor mijn issues. Nu liep ik er ook bij de psychiater om mijn medicatie weer aan te passen. In eerste instantie werkte mijn nieuwe verdovende medicatie goed. Alleen je went er razendsnel aan en je hebt steeds meer nodig voor effect. Wil je afbouwen dan word je gigantisch beroerd en weer paniekerig x 5.
Kort gezegd: dan ben je al verslaafd aan dat middel. Steeds meer nodig voor effect en minderen maakt je beroerd.
Vorige week maandag was ineens de druppel, na het weekend al met de crisisdienst van de GGZ gesproken te hebben. Ik kon niet meer. Mijn moeder heeft actie ondernomen en gezorgd dat ik die middag weer terecht kon bij de GGZ. De dienstdoende psychiater heeft mij op laten nemen, alleen waar laat je iemand met zoveel verschillende problemen? Na een rondje onsuccesvol rondbellen om mij ergens onder te brengen, opperde ik dat ik dan toch het liefst naar het Haga zou gaan. Gelukkig kreeg ze gelijk een voor mij bekende longarts aan de telefoon. Die zei: "Laat haar ieder geval maar komen en we zien wel."
Officieel heeft het Haga geen psychiatrie, maar wel psychiaters. Ik lig dus nu ruim een week in het Haga. Zie de psych dagelijks (behalve in het weekend) heb er nu weer een medicijn bij. Dat was een heel gepuzzel aangezien "we" al veel slikken en dingen echt niet samen kunnen. Op een gegeven moment maar gekozen uit 2 kwaden. Gelukkig reageerde ik er meteen goed op. Ik sliep als een roos. De eerste dagen dreigde af en toe paniek, maar dat zette niet door. Voel me onverschillig en oppervlakkig, maar voor nu is dat heel erg oké.
Ben rustig en beleef alles van een afstandje (figuurlijk). Nu is het volgende plan het verslavende middel af te bouwen -mijn grootste wens- want dan zou ik uiteindelijk weer auto mogen rijden. Autorijden staat voor vrijheid, aangezien ik slecht loop. Dat gaat nog een hele kluif worden.
Waarschijnlijk heb ik dit alles opgeschreven onder invloed van pillen en zou ik dat misschien normaal niet doen, maar ik heb maar een paar mensen die ervan weten en zou het bijvoorbeeld leuk vinden om kaartjes of zo te krijgen en dan zal je toch eerst moeten vertellen dat je niet thuis bent.
Hagaziekenhuis
Tav. Astrid van Heeringen
Afd. 91 kamer 15
Els Borst-Eilersplein 275, 2545 AA Den Haag
(nieuw adres van ziekenhuis, het oude nl: leyweg komt nog wel aan)
Nu moest ik ook longfunctie blazen en die was 7% minder dan vorige keer... Echt niet goed. Tuurlijk springen de longartsen dan ook op je nek.
Afspraak is nu dat ik aanstaande vrijdag weer longfunctie blaas en dat we dan beslissen of we dat ook gaan behandelen.
Er is sinds enige tijd bekend dat ik bipolair ben, tenminste het heeft een officiële naam gekregen; ik was het natuurlijk al veel langer.
De laatste 5 à 6 weken was ik paniekerig, met de bijbehorende paniekaanvallen. D.w.z.: alles tintelt, hart gaat tekeer, je bedenkt alleen maar rampscenario's en je bent ervan overtuigd dat je op dat moment doodgaat.
Het blijft een vreemd fenomeen. Als geoefend panieker weet je dat je niet doodgaat van paniek, alleen tijdens zo`n aanval denk je dat wel echt.
Van 1 paniekaanval in de paar dagen werden het er 10 en vaak meer per dag. Met mijn gezondheid is dat een regelrechte aanslag op alles.
Ik loop al een paar jaar bij de GGZ voor mijn issues. Nu liep ik er ook bij de psychiater om mijn medicatie weer aan te passen. In eerste instantie werkte mijn nieuwe verdovende medicatie goed. Alleen je went er razendsnel aan en je hebt steeds meer nodig voor effect. Wil je afbouwen dan word je gigantisch beroerd en weer paniekerig x 5.
Kort gezegd: dan ben je al verslaafd aan dat middel. Steeds meer nodig voor effect en minderen maakt je beroerd.
Vorige week maandag was ineens de druppel, na het weekend al met de crisisdienst van de GGZ gesproken te hebben. Ik kon niet meer. Mijn moeder heeft actie ondernomen en gezorgd dat ik die middag weer terecht kon bij de GGZ. De dienstdoende psychiater heeft mij op laten nemen, alleen waar laat je iemand met zoveel verschillende problemen? Na een rondje onsuccesvol rondbellen om mij ergens onder te brengen, opperde ik dat ik dan toch het liefst naar het Haga zou gaan. Gelukkig kreeg ze gelijk een voor mij bekende longarts aan de telefoon. Die zei: "Laat haar ieder geval maar komen en we zien wel."
Officieel heeft het Haga geen psychiatrie, maar wel psychiaters. Ik lig dus nu ruim een week in het Haga. Zie de psych dagelijks (behalve in het weekend) heb er nu weer een medicijn bij. Dat was een heel gepuzzel aangezien "we" al veel slikken en dingen echt niet samen kunnen. Op een gegeven moment maar gekozen uit 2 kwaden. Gelukkig reageerde ik er meteen goed op. Ik sliep als een roos. De eerste dagen dreigde af en toe paniek, maar dat zette niet door. Voel me onverschillig en oppervlakkig, maar voor nu is dat heel erg oké.
Ben rustig en beleef alles van een afstandje (figuurlijk). Nu is het volgende plan het verslavende middel af te bouwen -mijn grootste wens- want dan zou ik uiteindelijk weer auto mogen rijden. Autorijden staat voor vrijheid, aangezien ik slecht loop. Dat gaat nog een hele kluif worden.
Waarschijnlijk heb ik dit alles opgeschreven onder invloed van pillen en zou ik dat misschien normaal niet doen, maar ik heb maar een paar mensen die ervan weten en zou het bijvoorbeeld leuk vinden om kaartjes of zo te krijgen en dan zal je toch eerst moeten vertellen dat je niet thuis bent.
Hagaziekenhuis
Tav. Astrid van Heeringen
Afd. 91 kamer 15
Els Borst-Eilersplein 275, 2545 AA Den Haag
(nieuw adres van ziekenhuis, het oude nl: leyweg komt nog wel aan)
Nu moest ik ook longfunctie blazen en die was 7% minder dan vorige keer... Echt niet goed. Tuurlijk springen de longartsen dan ook op je nek.
Afspraak is nu dat ik aanstaande vrijdag weer longfunctie blaas en dat we dan beslissen of we dat ook gaan behandelen.
dinsdag 25 oktober 2016
Ruimte in je huis enz. je kent het wel.
Een themablog en wel over minimaliseren:
Wat heb ik afgelopen jaar gedaan: alles uitgemest. Er zijn denk ik wel 2 vrachtwagens vol spullen mijn huis uitgegaan. Wat bewaart een mens veel.
Eerst begin je heel voorzichtig en is het lastig om dingen die je misschien nog een keer nodig hebt weg te doen. Want wanneer komt die keer dan? De afgelopen 10 jaar blijkbaar niet. Er zijn 10 vuilniszakken kleding naar de kringloop gegaan. Niet dat ik z'n shopper ben, maar ik had kleding die ik vanaf mijn 12de levenjaar al in huis had. Het meeste trok ik nooit aan, Je pakt toch ongeveer steeds dezelfde kleren uit je kast. Comfortabele kleding en het liefst multifunctioneel.
Nu heb ik nog 2 plankjes over met kleding. Paar 't shirts, 3 lange broeken, sportkleding. 3 truien en stapeltje ondergoed, jurkje en rokje.
Ook mestte ik de handdoeken en beddengoed uit. Waarom heb je in hemelsnaam in je eentje 30 handdoeken nodig. 4 is genoeg. Vervolgens ging ik verder. Honderden knutselspullen, vele 3 dagenhobbies, dan had ik het al weer gezien. Brei, haakspullen, dozen wol. Alles naar een goed doel.
Wat een voldoening als een ander blij wordt van je spullen.
Vervolgens de keuken aan de beurt, uh 30 mokken? 30 Borden? enz. Hup weg.
Een goede truc vind ik om dingen in een doos te doen en dan weg te zetten. Als je het niet mist dan kan het weg en wat je er weer uitvist heb je blijkbaar te weinig inmiddels. Ik was eerst een beetje te radicaal. Ik was even vergeten dat ik een vaatwasmachine heb en dan heb je meer nodig dan 2 borden en 2 bekers. Ook vond ik dozen waar ik van tevoren niet meer weet wat erin zit. Dit betekent automatisch dat ik het niet gemist of gebruikt heb. Weg dus.
In de loop van dit proces wordt je steeds makkelijker. Je weet nu hoe heerlijk het voelt dat je minder ballast hebt. Als ik nu in mijn kasten kijk liggen er maar een paar spulletje die ik zeker allemaal een paar keer per week gebruik.
Natuurlijk zou ik Astrid niet zijn als ik weer niet doorsla. Mijn eethoek weg, zit ik nooit aan. Kasten weg, zit niets meer in.
Niets meer kopen om aan te vullen. Alleen maar weg. Moet er toch iets nieuwskomen dan gaat er ook iets uit. Wel let ik nu gelijk op dat wat ik aanschaf duurzaam is. Krijg een bloedhekel aan al die apparaten die net een jaartje meegaan en die je dan niet kan laten repareren. Ik heb uiteindelijk alles wat in huis is georganiseerd en categorie bij categorie gelegd. Waardoor je ook alles in 1 keer weet te vinden. Mijn moeilijke categorieën zijn tassen en ook wel schoenen. Die kosten tenslotte niet niets als je die aanschaft. Ook daar bij kan je denken dat een ander er weer blij van wordt wat het draaglijker maakt.
Wat nu het plan is omdat mijn huis toch wel erg leeg en kaal is is mijn muren een vrolijk kleurtje geven ipv het wit wat het nu is. Ik zoek een vrijwilliger om dat te gaan doen voor mij. Het huis netjes houden is nu een fluitje van een cent. Als ik 3 minuten rondloop ligt alles wat er nog is weer strak en netjes.
woensdag 10 juni 2015
dinsdag 14 januari 2014
daaaag 2013, welkom 2014
Een hele korte terugblik op het einde van 2013 om toch een redelijk volledig verhaal te hebben uiteindelijk.
De laatste 3 maanden van 2013 verliepen voor mij niet helemaal vlekkeloos en dat is een understatement. Ik heb nog een paar weekjes in het Haga doorgebracht waarin de nadruk niet lag op mijn longen, maar op mijn psyche. Ik zat er behoorlijk doorheen. Na het Haga ben ik overgeheveld naar Amstelveen voor verdere begeleiding. Ik ben nogal een controlefreak en met cf is dat helaas vaak geen doen. Ook eiste ik veel te veel van mijzelf en legde me steeds hogere doelen op die met een afnemende gezondheid op geen enkele manier haalbaar waren, waardoor ik weer ontevreden, ongelukkig en vooral boos was op mezelf. In combinatie met gesprekken en ondersteuning van verschillende medicatie gaat dat nu wel de goede kant op. Alhoewel ik zou Astrid niet zijn als ik weer niet doorsloeg de andere kant op.
Op 2e kerstdag brak ik, voor de gezelligheid, nog even mijn enkel (opnieuw) en scheurde daarbij ook mijn enkelbanden. De middag brachten we door op de eerste hulp. Inmiddels 14 januari heb ik nu loopgips en strompel ik weer wat door huis. Ik heb mij al die tijd verplaatst op een bureaustoel die ik met mijn goede been voortduwde. Het was dus thuiszitten en nog eens thuiszitten.
Nu wat vrolijkers:
Jehhh, voor het eerst iets van waarde gewonnen bij de postcodeloterij en wel een reischeque. Dat is wat anders dan de jaarlijkse zak soep of bak ijs. Ik ben verder weer een beetje aan het tekenen en schilderen.
Ik schafte mezelf een mini scootmobiel aan die ook makkelijk in de auto mee kan. Na vorig jaar 9 breuken en dus maanden en maanden niet kunnen lopen of ieder geval niet makkelijk. Ik ga nu op de scoot (zoals ie gedoopt is) mijn eigen halfje brood weer halen. Wel even wennen hoe achterlijk mensen tegen je doen als je op zo'n ding zit. Ik schaar dit onderwerp toch onder iets vrolijks, want ik kan nu weer naar buiten als ik dat wil en niet wanneer iemand mij meeneemt in de rolstoel. En laat het de laatste dagen nu prachtig weer zijn.
Mijn verdere plannen voor 2014: als ik weer kan lopen dan doe ik .......................................duizend plannen: van een gedeelte van de kamer behangen tot vakantie met mijn reischeque.
Mijn motto voor 2014 is/wordt: meer genieten en kwaliteit van leven i.p.v. kwantiteit.
woensdag 21 augustus 2013
CF is
Realiseren dat je al 2 weken in het ziekenhuis en dat:
Antibiotica niet aanslaat
Prednison niet aanslaat
Dat je een mega vochtbuik hebt en iedereen er even op wil kloppen om te checken of je niet 3 jaar zwanger bent.
Dat je erachter komt dat je de hele week roept dat je je benauwd voelt en dat het niet 1 keer genoteerd is (en nog wel door je tot dan toe favoriete afdelingsarts)
Dat de arts na 14 dagen ziekenhuis aan je vraagt wat je slikt aan prednison
Dat je 19 uur per dag moet slapen
Al 2 weken diarree hebt door de antibiotica en daardoor dus ook een vaatdoek bent
Je zelf allerlei voorstellen en opties bekijkt en oppert
Je besluit dat als ze hier niet snel iets nieuws verzinnen, je naar huis vertrekt....................
Week 4 begint en je bijna de waarden waarmee je binnenkwam blaast (nu nog 5 % minder dan bij opname
Je je te pletter fietst met 6 liter O2
Als de bloemkool (nr. 1) je je neus uitkomt en thuisbezorgd aan de telefoon vraagt: Haga, kamer 31??
Als ze soms van morgens 7.00 uur tot 17.00 uur boven je hoofd boren omdat ze een verdieping hoger de muren aan het slopen zijn.
Als je verbaasd bent van sommige mensen die veel belangstelling tonen en mensen waarvan je het wel verwacht niets van zich laten horen.
Als je ruzie moet maken met het lab omdat er 2 aanvragen bloed zijn en ze dat dan vertikken 1 keer te prikken omdat er 2 aanvragen (dus 2 tijdstippen) zijn (jaaa daaaaaaaaaaaaagggg).
Als de keukenassistent zo doof is dat als je witbrood vraagt, bruin krijgt en je denkt dat je het door hebt en dus het tegenovergestelde vraagt van wat je wil, ze het ineens voor de 1e keer wel goed verstaan heeft.
Maar ook:
Je nieuwe plannen maakt voor als je straks weer thuis bent.
Je chiazaad eet door de havermoutpap, you never know!!!
Je bloedsuikers binnen 2 uur van 2 m/mol naar 22 m/mol en weer terug gaat.
Je je "kleine" broertje straalverliefd ziet.
Antibiotica niet aanslaat
Prednison niet aanslaat
Dat je een mega vochtbuik hebt en iedereen er even op wil kloppen om te checken of je niet 3 jaar zwanger bent.
Dat je erachter komt dat je de hele week roept dat je je benauwd voelt en dat het niet 1 keer genoteerd is (en nog wel door je tot dan toe favoriete afdelingsarts)
Dat de arts na 14 dagen ziekenhuis aan je vraagt wat je slikt aan prednison
Dat je 19 uur per dag moet slapen
Al 2 weken diarree hebt door de antibiotica en daardoor dus ook een vaatdoek bent
Je zelf allerlei voorstellen en opties bekijkt en oppert
Je besluit dat als ze hier niet snel iets nieuws verzinnen, je naar huis vertrekt....................
Week 4 begint en je bijna de waarden waarmee je binnenkwam blaast (nu nog 5 % minder dan bij opname
Je je te pletter fietst met 6 liter O2
Als de bloemkool (nr. 1) je je neus uitkomt en thuisbezorgd aan de telefoon vraagt: Haga, kamer 31??
Als ze soms van morgens 7.00 uur tot 17.00 uur boven je hoofd boren omdat ze een verdieping hoger de muren aan het slopen zijn.
Als je verbaasd bent van sommige mensen die veel belangstelling tonen en mensen waarvan je het wel verwacht niets van zich laten horen.
Als je ruzie moet maken met het lab omdat er 2 aanvragen bloed zijn en ze dat dan vertikken 1 keer te prikken omdat er 2 aanvragen (dus 2 tijdstippen) zijn (jaaa daaaaaaaaaaaaagggg).
Als de keukenassistent zo doof is dat als je witbrood vraagt, bruin krijgt en je denkt dat je het door hebt en dus het tegenovergestelde vraagt van wat je wil, ze het ineens voor de 1e keer wel goed verstaan heeft.
Maar ook:
Je nieuwe plannen maakt voor als je straks weer thuis bent.
Je chiazaad eet door de havermoutpap, you never know!!!
Je bloedsuikers binnen 2 uur van 2 m/mol naar 22 m/mol en weer terug gaat.
Je je "kleine" broertje straalverliefd ziet.
Kortom: we zullen doorgaan
woensdag 15 mei 2013
Half april, half mei
Er is weer het een en ander op medisch gebied gebeurd. Oh, wat zou ik graag een paar maanden gewoon niets extra's hebben.
Eind april was het dat ik zag dat mijn rechterarm en hand dikker en anders van kleur waren dan mijn linkerkant.
Ik begon me er een beetje zorgen om te maken dus mailde ik naar het cf-centrum, omdat ik in het verleden al eens een trombose-arm had gehad; dit begon er wel erg op te lijken. Redelijk snel werd ik teruggebeld met de mededeling: komen en neem je tasje maar mee (wat zoveel betekent als mogelijk moet je blijven). Daar aangekomen werd er een echo gemaakt van mijn arm. De radioloog wist me te melden: geen trombose. Dus al redelijk opgelucht ging ik terug naar de verpleegkundige. Daar kwam mijn arts mij halen en onderzocht mijn arm en borst, want er is duidelijk zichtbaar iets aan de hand. Vervolgens besloot hij dat ik nu ook gelijk door de scan moest met contrastvloeistof. Mijn eigen arts moest weg dus andere H. nam het over. Hij had contact gehad met de radioloog en er was wel degelijk iets aan de hand: de vaten rond mijn pac (port-a-cath) -voor de niet ingewijden: dat is een kastje wat is ingebracht in mijn borst waar de infusen worden ingeprikt. Dit is omdat een gewoon infuus en een picc-lijn niet meer lukken- waren door fibrose dicht gaan zitten. Ook het vat dat mijn nek ingaat is helemaal dicht. Shit... En nu? H. zei: "ga maar naar huis". Hier moeten we eerst met de radioloog en vaatchirurg over praten, want een overhaaste beslissing moeten we hierin niet nemen. De volgende dag belde mijn eigen arts weer op met de mededeling dat mijn pac verwijderd moet worden. Neeeee, en dan?? Ik moet een ingang hebben! Ik word af en toe kei-benauwd opgenomen en krijg dan meteen iv prednison en dan moet je niet nog eerst een mogelijkheid moeten creëren om het toe te dienen. Ik zou verder nog horen van hoe of wat.
Een week later werd ik gebeld en het verhaal was weer anders geworden: in overleg met de vaatchirurg is besloten voorlopig mijn pac te laten zitten omdat de vaten toch al verloren zijn. Mijn pac daarentegen doet het wel nog goed (buisje in buisje). Als alternatief voor de operatie krijg ik maandag een steunkous (heet dat zo om je arm?) aangemeten die ik moet gaan dragen. Het idee erachter is dat als er continue druk staat op je arm zich nieuwe bloedvaten gaan vormen om het probleem heen. Nu is er deze aankomende week een vaatchirurgencongres en mijn casus is op de agenda gezet om te bespreken wat te doen. Mogelijk is het volgende week dus weer een ander verhaal.
Verder heb ik weer een middenvoetsbeentje gebroken voor de verandering, dus ik loop weer te strompelen.
Is er dan helemaal niets leuks gebeurd deze maand? Ja hoor: de eerste barbecue gehad van het jaar. De woningbouwvereniging heeft een dakgoot aan mijn schuurtje laten plaatsen met als gevolg dat het raam niet meer open gaat, hoe stom kun je zijn haha (schaar het toch onder kopje: leuk). In Doesburg lekker wezen lunchen en in de mosterdfabriek een rondleiding gehad. Paar oude vriendschappen opgerakeld.
Eind april was het dat ik zag dat mijn rechterarm en hand dikker en anders van kleur waren dan mijn linkerkant.
Ik begon me er een beetje zorgen om te maken dus mailde ik naar het cf-centrum, omdat ik in het verleden al eens een trombose-arm had gehad; dit begon er wel erg op te lijken. Redelijk snel werd ik teruggebeld met de mededeling: komen en neem je tasje maar mee (wat zoveel betekent als mogelijk moet je blijven). Daar aangekomen werd er een echo gemaakt van mijn arm. De radioloog wist me te melden: geen trombose. Dus al redelijk opgelucht ging ik terug naar de verpleegkundige. Daar kwam mijn arts mij halen en onderzocht mijn arm en borst, want er is duidelijk zichtbaar iets aan de hand. Vervolgens besloot hij dat ik nu ook gelijk door de scan moest met contrastvloeistof. Mijn eigen arts moest weg dus andere H. nam het over. Hij had contact gehad met de radioloog en er was wel degelijk iets aan de hand: de vaten rond mijn pac (port-a-cath) -voor de niet ingewijden: dat is een kastje wat is ingebracht in mijn borst waar de infusen worden ingeprikt. Dit is omdat een gewoon infuus en een picc-lijn niet meer lukken- waren door fibrose dicht gaan zitten. Ook het vat dat mijn nek ingaat is helemaal dicht. Shit... En nu? H. zei: "ga maar naar huis". Hier moeten we eerst met de radioloog en vaatchirurg over praten, want een overhaaste beslissing moeten we hierin niet nemen. De volgende dag belde mijn eigen arts weer op met de mededeling dat mijn pac verwijderd moet worden. Neeeee, en dan?? Ik moet een ingang hebben! Ik word af en toe kei-benauwd opgenomen en krijg dan meteen iv prednison en dan moet je niet nog eerst een mogelijkheid moeten creëren om het toe te dienen. Ik zou verder nog horen van hoe of wat.
Een week later werd ik gebeld en het verhaal was weer anders geworden: in overleg met de vaatchirurg is besloten voorlopig mijn pac te laten zitten omdat de vaten toch al verloren zijn. Mijn pac daarentegen doet het wel nog goed (buisje in buisje). Als alternatief voor de operatie krijg ik maandag een steunkous (heet dat zo om je arm?) aangemeten die ik moet gaan dragen. Het idee erachter is dat als er continue druk staat op je arm zich nieuwe bloedvaten gaan vormen om het probleem heen. Nu is er deze aankomende week een vaatchirurgencongres en mijn casus is op de agenda gezet om te bespreken wat te doen. Mogelijk is het volgende week dus weer een ander verhaal.
Verder heb ik weer een middenvoetsbeentje gebroken voor de verandering, dus ik loop weer te strompelen.
Is er dan helemaal niets leuks gebeurd deze maand? Ja hoor: de eerste barbecue gehad van het jaar. De woningbouwvereniging heeft een dakgoot aan mijn schuurtje laten plaatsen met als gevolg dat het raam niet meer open gaat, hoe stom kun je zijn haha (schaar het toch onder kopje: leuk). In Doesburg lekker wezen lunchen en in de mosterdfabriek een rondleiding gehad. Paar oude vriendschappen opgerakeld.
donderdag 4 april 2013
April doet wat ie wil
Een klein verslagje vanuit het Haga...
Vorige week donderdag opgenomen nadat ik vrij plotseling mij benauwd ging voelen en mijn longen trokken letterlijk dicht. De eerste noodgreep was Tavanic, maar na 1 keer slikken wist ik al dat ik het niet ging redden daarmee. Ik stelde voor de prednison te verhogen, maar H. wilde me zien en ik moest lf blazen. Kortom direct door naar de afdeling dan maar. Aan het infuus met antibiotica en prednison verhogen.
Ik ben nog een dans ontsprongen: ik werd opgenomen op 6A op een wisselkamer en mocht avonds al naar 6b, hoorde ik de volgende dag dat het Norovirus uitgebroken was op 6A. Die afdeling ging dus dicht, in de zin van niemand erop of niemand eraf. Puffff. Aan mijn kant kwam ook Noro, maar die mensen zijn naar de A kant vervoerd. Dus deze kant is Noro vrij nu. Noro is een soort buikvirus en dat uit zich in diarree en kotsen en niet z'n beetje ook.
Morgen ga ik weer longfunctie blazen en dan hoop ik vooruitzicht te hebben op naar huis gaan met thuisbehandeling.
Nu heb ik toen ik in Zwitserland "woonde" een keer een echte aardbeving meegemaakt, dusdanig dat je je bed uitgeschud werd. Nu hier maak ik het dagelijks mee, de werklui zijn aan het graven en af en toe beweegt het hele gebouw.
Vorige week donderdag opgenomen nadat ik vrij plotseling mij benauwd ging voelen en mijn longen trokken letterlijk dicht. De eerste noodgreep was Tavanic, maar na 1 keer slikken wist ik al dat ik het niet ging redden daarmee. Ik stelde voor de prednison te verhogen, maar H. wilde me zien en ik moest lf blazen. Kortom direct door naar de afdeling dan maar. Aan het infuus met antibiotica en prednison verhogen.
Ik ben nog een dans ontsprongen: ik werd opgenomen op 6A op een wisselkamer en mocht avonds al naar 6b, hoorde ik de volgende dag dat het Norovirus uitgebroken was op 6A. Die afdeling ging dus dicht, in de zin van niemand erop of niemand eraf. Puffff. Aan mijn kant kwam ook Noro, maar die mensen zijn naar de A kant vervoerd. Dus deze kant is Noro vrij nu. Noro is een soort buikvirus en dat uit zich in diarree en kotsen en niet z'n beetje ook.
Morgen ga ik weer longfunctie blazen en dan hoop ik vooruitzicht te hebben op naar huis gaan met thuisbehandeling.
Nu heb ik toen ik in Zwitserland "woonde" een keer een echte aardbeving meegemaakt, dusdanig dat je je bed uitgeschud werd. Nu hier maak ik het dagelijks mee, de werklui zijn aan het graven en af en toe beweegt het hele gebouw.
Mooi zal het uiteindelijk wel worden, want wat klaar is, is heel fraai.
vrijdag 18 januari 2013
2013
Op het nippertje van 2012 kon ik het Hagaziekenhuis weer verlaten, wel nog met infuus, maar heeee je bent wel thuis. Wekelijks bezoek van het Haga volgde, helaas ging mijn longfunctie maar niet omhoog en hebben we besloten met Tazocin en verhoogde dosis prednison te stoppen. In plaats daarvan gaan we nu kijken of een antischimmelmiddel mijn longen kan behagen. Hij moet, hoe dan ook, weer omhoog.
Verder ben ik begonnen met een cursus thuiskapper. Slaat echt nergens op: thuis leren mensen te knippen. Je krijgt een oefenpop erbij met echt haar. Maar hoe vaak kan je die knippen, kort is kort. De cursus is daarnaast sterk verouderd. Er staan middeltjes in die al 20 jaar niet meer gebruikt worden. Dus advies: niet doen! MAAR, je krijgt er een tablet bij. Had ik die nou net niet nodig. Wie biedt?
Ik heb sinds dit jaar een nieuw "maatje": Piet (schuilnaam). Piet komt 2 x per week mij helpen met het huishouden. Superhandig, hij komt om 8.00 uur, we drinken een bakkie koffie. Ik ga 8.15 uur naar fysio en kom 10.00 uur weer thuis en voila: huis is schoon en Piet weg. Vooralsnog bevalt mij dit heel goed.
Korte blog, maar je maakt natuurlijk niet zo veel mee, als je voornamelijk thuis hangt of in het ziekenhuis. Spannende tijden gaan vanzelf weer komen (hopelijk).
Verder ben ik begonnen met een cursus thuiskapper. Slaat echt nergens op: thuis leren mensen te knippen. Je krijgt een oefenpop erbij met echt haar. Maar hoe vaak kan je die knippen, kort is kort. De cursus is daarnaast sterk verouderd. Er staan middeltjes in die al 20 jaar niet meer gebruikt worden. Dus advies: niet doen! MAAR, je krijgt er een tablet bij. Had ik die nou net niet nodig. Wie biedt?
Ik heb sinds dit jaar een nieuw "maatje": Piet (schuilnaam). Piet komt 2 x per week mij helpen met het huishouden. Superhandig, hij komt om 8.00 uur, we drinken een bakkie koffie. Ik ga 8.15 uur naar fysio en kom 10.00 uur weer thuis en voila: huis is schoon en Piet weg. Vooralsnog bevalt mij dit heel goed.
Korte blog, maar je maakt natuurlijk niet zo veel mee, als je voornamelijk thuis hangt of in het ziekenhuis. Spannende tijden gaan vanzelf weer komen (hopelijk).
donderdag 29 november 2012
Zomervakantie
Afgelopen zomer weer eens heerlijk met ons campertje op pad geweest. Hij had een paar jaar praktisch stil gestaan, op een paar kleine uitstapjes na die Antoine er alleen mee maakte.
We zijn met de boot naar Engeland gegaan en hebben daar door Zuid Engeland getoerd.
Via Hastings en Beachy Head reden we naar Alfriston waar we een paar dagen bleven. Natuurlijk meteen Cream Tea genomen. Ik verwachtte High Tea, maar overal waar wij waren heette het Cream Tea. Lekker met scones en clotted cream, jammieee!
In Cranleigh stonden we op een showground tijdens een oltimershow. Dit had Antoine vanuit Nederland al geregeld (hij is heel erg gek op auto's en oude in het bijzonder). Een man die we tijdens die show ontmoetten bleek te werken op het vliegveld waar het Top Gear-circuit is en hij nodigde ons uit. Dat is best bijzonder; normaliter kom je dat vliegveld niet op. Met een visitekaartje van die man op zak, kwamen we voorbij Security en zijn we in de hangar geweest waar Top Gear wordt opgenomen en we hebben een stukje op het circuit mogen rijden. Een groter plezier hadden ze Antoine niet kunnen doen.
Hierna kwam ik aan de beurt: we reden het gebied New Forest binnen en daar lopen paarden en koeien los. Aan het begin en einde van het gebied, ongeveer zo groot als de provincie Utrecht, rij je over een wildrooster heen en binnen dat gebied gelden andere verkeersregels: Dieren hebben altijd voorrang. Het kan dus voorkomen dat je een half uur stil staat omdat er een groep paarden op de weg heeft besloten een middagdutje te doen.
's Avonds in ons campertje hebben we vossen, herten van heel dicht bij gezien: heel bijzonder.
Na een paar dagen New Forest reden we weer verder en belandden we in West Bay aan zee.
Daar zijn we ook een paar dagen gebleven en tijdens ons verblijf zijn we met een dubbeldekkerbus een dagje op stap geweest. Het was ook Bank Holiday en dat vierden ze daar met een rommelmarkt een helicopterreddingsactie, allerlei loterijen en andere festiviteiten. Het was erg leuk om mee te maken hoe ze in Engeland feesten.
Toen was het weer tijd om langzaam terug te rijden richting boot. Onderweg moest natuurlijk de beroemde telefooncel op de foto.
Cf aapje was ook mee en zat tijdens de oldtimersshow achter het stuur.
We hebben een lekkere vakantie gehad.
Ik had een berg gingercookies mee naar huis, die zijn al allemaal op, een goede reden om weer te gaan. Er is daar nog heel erg veel te ontdekken.
We zijn met de boot naar Engeland gegaan en hebben daar door Zuid Engeland getoerd.
Via Hastings en Beachy Head reden we naar Alfriston waar we een paar dagen bleven. Natuurlijk meteen Cream Tea genomen. Ik verwachtte High Tea, maar overal waar wij waren heette het Cream Tea. Lekker met scones en clotted cream, jammieee!
Hierna kwam ik aan de beurt: we reden het gebied New Forest binnen en daar lopen paarden en koeien los. Aan het begin en einde van het gebied, ongeveer zo groot als de provincie Utrecht, rij je over een wildrooster heen en binnen dat gebied gelden andere verkeersregels: Dieren hebben altijd voorrang. Het kan dus voorkomen dat je een half uur stil staat omdat er een groep paarden op de weg heeft besloten een middagdutje te doen.
's Avonds in ons campertje hebben we vossen, herten van heel dicht bij gezien: heel bijzonder.
Na een paar dagen New Forest reden we weer verder en belandden we in West Bay aan zee.
Cf aapje was ook mee en zat tijdens de oldtimersshow achter het stuur.
We hebben een lekkere vakantie gehad.
Ik had een berg gingercookies mee naar huis, die zijn al allemaal op, een goede reden om weer te gaan. Er is daar nog heel erg veel te ontdekken.
maandag 17 september 2012
En toen was het ineens alweer september
Wat is mijn leven in die paar maanden veranderd. Toen de doktoren erachter kwamen dat mijn ijzerserum 1 was ben ik gestart met een ijzerpilletje. Er werd mij nog met nadruk verteld: verwacht er niet teveel van.
Nou ik kan je zeggen mijn leven is 200% veranderd.
Eigenlijk al ongeveer 3 weken nadat ik was gaan slikken kreeg ik duidelijk meer energie. Ik lag niet meer 16 uur per dag te slapen. Zag niet meer tegenop een bakkie koffie te gaan maken in de keuken (is 5 stappen lopen). Ik woonde praktisch op de bank. Als ik iets moest ondernemen (bijvoorbeeld naar het ziekenhuis voor controle) dan was ik 4 dagen van slag, zo kapot.
Ik ging nog maar 2 x per week naar de fysio, maar er naar toe gaan was eigenlijk al meer dan genoeg fysio voor die dag. Zat vaak in de rolstoel bij ondernemingen, mijn benen waren te zwak geworden om niet te vallen en te slap om te lopen. Mijn spierkracht was van een vrouwtje van 93 jaar oud, zo werd me in het ziekenhuis verteld.
En nu 4 maanden later: ik ga 4 x per week naar fysio 1 1/2 uur, doe krachttraining en cardio. Thuis "verbouw" ik de boel, onderneem veel meer. Heb veel minder pijn, ook mijn neurologische pijnen zijn duidelijk afgenomen. Ik heb zin om dingen te doen. Neem weer dingen in eigen hand. Heb meer eetlust enz enz. Ook psychisch sta ik steviger in mijn schoenen.
Rolstoel is opgeborgen, als ik op de grond val kom ik zelf weer overeind (kon ik dus niet).
Ik liep bij elke controle maar te "klagen" dat ik me zo extreem slap en moe voelde, elke keer werd mijn prednison weer verhoogd en inderdaad ik knapte daar wel iets van op.
Nu achteraf denk ik dat dit al wat jaartjes speelde, mijn ijzerserum was zo extreem laag en niemand die dat opgemerkt heeft (ik zelf heb er ook nooit aan gedacht).
Voor mij is het een verschil van dag en nacht.
Mocht je dit lezen en denken ik ben ook vaak zooo moe en lamlendig vraag je arts een extra kruisje op je lab formulier te zetten, het zou je leven kunnen veranderen.
Snel zal ik een verslagje plaatsen van de vakantie, want ja, ik ben zelfs al weer op vakantie geweest.
Nou ik kan je zeggen mijn leven is 200% veranderd.
Eigenlijk al ongeveer 3 weken nadat ik was gaan slikken kreeg ik duidelijk meer energie. Ik lag niet meer 16 uur per dag te slapen. Zag niet meer tegenop een bakkie koffie te gaan maken in de keuken (is 5 stappen lopen). Ik woonde praktisch op de bank. Als ik iets moest ondernemen (bijvoorbeeld naar het ziekenhuis voor controle) dan was ik 4 dagen van slag, zo kapot.
Ik ging nog maar 2 x per week naar de fysio, maar er naar toe gaan was eigenlijk al meer dan genoeg fysio voor die dag. Zat vaak in de rolstoel bij ondernemingen, mijn benen waren te zwak geworden om niet te vallen en te slap om te lopen. Mijn spierkracht was van een vrouwtje van 93 jaar oud, zo werd me in het ziekenhuis verteld.
En nu 4 maanden later: ik ga 4 x per week naar fysio 1 1/2 uur, doe krachttraining en cardio. Thuis "verbouw" ik de boel, onderneem veel meer. Heb veel minder pijn, ook mijn neurologische pijnen zijn duidelijk afgenomen. Ik heb zin om dingen te doen. Neem weer dingen in eigen hand. Heb meer eetlust enz enz. Ook psychisch sta ik steviger in mijn schoenen.
Rolstoel is opgeborgen, als ik op de grond val kom ik zelf weer overeind (kon ik dus niet).
Ik liep bij elke controle maar te "klagen" dat ik me zo extreem slap en moe voelde, elke keer werd mijn prednison weer verhoogd en inderdaad ik knapte daar wel iets van op.
Nu achteraf denk ik dat dit al wat jaartjes speelde, mijn ijzerserum was zo extreem laag en niemand die dat opgemerkt heeft (ik zelf heb er ook nooit aan gedacht).
Voor mij is het een verschil van dag en nacht.
Mocht je dit lezen en denken ik ben ook vaak zooo moe en lamlendig vraag je arts een extra kruisje op je lab formulier te zetten, het zou je leven kunnen veranderen.
Snel zal ik een verslagje plaatsen van de vakantie, want ja, ik ben zelfs al weer op vakantie geweest.
zaterdag 12 mei 2012
Wat zegt dat over jou/mij?
Als je door de vrekkenpagina gevolgd gaat worden op twitter.
Zover ik weet, heb ik het nooit wereldkundig gemaakt dat ik misschien wel een vrek ben. Oké, de mensen in mijn omgeving weten het. Ik hou niet van geld uitgeven als het niet strikt noodzakelijk is.
Ik heb geen warme gevoelens bij mooie schoenen of kleding. Meubels moeten vooral functioneel zijn, een bankstel moet lekker zitten/liggen en vooral lang meegaan (ook als hij bij de kringloop gekocht is). Voor het esthetische aspect heb ik weinig begrip.
Daarentegen (ter mijner verdediging) eet ik thuis alleen biologisch vlees (ik hou nogal van beesten, maar net niet genoeg om ze niet te eten) en mijn excuus is dat ik vlees voor mijn gezondheid echt nodig heb. Dit bleek trouwens deze week nog eens extra: ik heb bloedarmoede door chronisch ziek zijn. Ik was al een tijd nogal zweverig (ja broer, maar dan wel zweverig op een iets andere manier dan jij denkt) en vooral erg moe. Nu ben ik van hoge bloeddruk ineens naar lage bloeddruk gegaan en in combinatie met anemie maakt dat toch wel duidelijk hoe dat kan komen.
Echter, het gegeven dat je ijzer kan aanvullen is volgens de artsen geen garantie dat ik meer energie krijg.
IJzer zorgt ook dat ik een nieuw kleurtje aan mijn arsenaal kan toevoegen. Achterom kijkend in de wc merk je ineens dat zwart ook een optie is. Bij cf zijn ze erg terughoudend om Ferrosulfaat te gaan geven omdat onze grote vriend pseudomonas zich nogal verlekkert tegoed doet aan ijzer en als dank zich goed gaat manifesteren.
Kortom, we zijn weer wat wijzer, maar beter??
Zover ik weet, heb ik het nooit wereldkundig gemaakt dat ik misschien wel een vrek ben. Oké, de mensen in mijn omgeving weten het. Ik hou niet van geld uitgeven als het niet strikt noodzakelijk is.
Ik heb geen warme gevoelens bij mooie schoenen of kleding. Meubels moeten vooral functioneel zijn, een bankstel moet lekker zitten/liggen en vooral lang meegaan (ook als hij bij de kringloop gekocht is). Voor het esthetische aspect heb ik weinig begrip.
Daarentegen (ter mijner verdediging) eet ik thuis alleen biologisch vlees (ik hou nogal van beesten, maar net niet genoeg om ze niet te eten) en mijn excuus is dat ik vlees voor mijn gezondheid echt nodig heb. Dit bleek trouwens deze week nog eens extra: ik heb bloedarmoede door chronisch ziek zijn. Ik was al een tijd nogal zweverig (ja broer, maar dan wel zweverig op een iets andere manier dan jij denkt) en vooral erg moe. Nu ben ik van hoge bloeddruk ineens naar lage bloeddruk gegaan en in combinatie met anemie maakt dat toch wel duidelijk hoe dat kan komen.
Echter, het gegeven dat je ijzer kan aanvullen is volgens de artsen geen garantie dat ik meer energie krijg.
IJzer zorgt ook dat ik een nieuw kleurtje aan mijn arsenaal kan toevoegen. Achterom kijkend in de wc merk je ineens dat zwart ook een optie is. Bij cf zijn ze erg terughoudend om Ferrosulfaat te gaan geven omdat onze grote vriend pseudomonas zich nogal verlekkert tegoed doet aan ijzer en als dank zich goed gaat manifesteren.
Kortom, we zijn weer wat wijzer, maar beter??
zondag 6 mei 2012
update
Mijn voornemen om regelmatig te schrijven valt behoorlijk in het water.
Nu "lig" ik in het ziekenhuis en heb zeeen van tijd om te schrijven, dus geen excuus meer.
We zijn heerlijk naar de Canarische Eilanden geweest. Medisch zijn we er allebei niet ongeschonden doorgekomen, maar desondanks was het heerlijk.
Verder ben ik nog steeds een brokkenpiloot. Tussen 2 bloggies door heb ik mijn voet gebroken gehad en nu weer een pees gescheurd. Als mensen op straat aan je vragen ipv hoe gaat het of zoiets, werd er nu gevraagd: hallo, wat heb je op dit moment gebroken. Hopelijk is dat nu weer even klaar.
Het kunstacademie jaar is weer bijna klaar. Volgend jaar neem ik even pauze. Het is me toch allemaal te veel en daarnaast heb ik een vernauwing in mijn nek, waardoor ik mijn armen maar heel even omhoog krijg en dan weer moet laten zakken, wat natuurlijk bij schilderen niet ideaal is.
Ik ben me nog aan het beraden wat ik nu ga doen, want niets doen is wat mij betreft geen optie. Misschien iets studeren, maar toch het liefst iets buitenshuis, zodat ik ook eens wat andere mensen ontmoet. Goede ideeën zijn welkom.
Nu "lig" ik in het ziekenhuis en heb zeeen van tijd om te schrijven, dus geen excuus meer.
We zijn heerlijk naar de Canarische Eilanden geweest. Medisch zijn we er allebei niet ongeschonden doorgekomen, maar desondanks was het heerlijk.
Verder ben ik nog steeds een brokkenpiloot. Tussen 2 bloggies door heb ik mijn voet gebroken gehad en nu weer een pees gescheurd. Als mensen op straat aan je vragen ipv hoe gaat het of zoiets, werd er nu gevraagd: hallo, wat heb je op dit moment gebroken. Hopelijk is dat nu weer even klaar.
Het kunstacademie jaar is weer bijna klaar. Volgend jaar neem ik even pauze. Het is me toch allemaal te veel en daarnaast heb ik een vernauwing in mijn nek, waardoor ik mijn armen maar heel even omhoog krijg en dan weer moet laten zakken, wat natuurlijk bij schilderen niet ideaal is.
Ik ben me nog aan het beraden wat ik nu ga doen, want niets doen is wat mij betreft geen optie. Misschien iets studeren, maar toch het liefst iets buitenshuis, zodat ik ook eens wat andere mensen ontmoet. Goede ideeën zijn welkom.
maandag 30 januari 2012
Januari 2012
Inmiddels is het nieuwe jaar al weer een maand oud en heb ik nog niets geschreven, dus meteen mijn goede voornemen geschonden.
Afgelopen zondag zijn we naar What's up in Dordrecht geweest. Een expositie van hedendaagse kunstenaars, die allemaal een heel verschillende stijl hadden.
De laatste tijd kwam er allemaal niets meer van, van uitjes, bedoel ik. Mijn energielevel was zo laag dat er helemaal niets meer uit mijn handen kwam.
Prednison opgehoogd en ik ben er weer. Heb weer zin om dingen te ondernemen en ook weer iets meer mogelijkheden.
8 januari is mijn moeder 65 jaar jong geworden. s' Avonds zijn we uit eten geweest.
Het weekend na haar verjaardag zijn we (als cadeautje) een nachtje naar een hotel geweest, daar kreeg ma een gezichts- en voetbehandeling. Ook was er een zwembad en fitnessruimte in het hotel.
Antoine is ook nog een week ziek geweest. Heel handig dat we nu allebei een eigen huis hebben. Zo ben ik niet aangestoken en is me een ziekenhuisopname bespaard. Inmiddels is hij weer topfit.
Ik verheug me erg op Gran Canaria in maart. Heerlijk even weg. Nu mag er niets meer misgaan (gezondheidswijs).
Afgelopen zondag zijn we naar What's up in Dordrecht geweest. Een expositie van hedendaagse kunstenaars, die allemaal een heel verschillende stijl hadden.
De laatste tijd kwam er allemaal niets meer van, van uitjes, bedoel ik. Mijn energielevel was zo laag dat er helemaal niets meer uit mijn handen kwam.
Prednison opgehoogd en ik ben er weer. Heb weer zin om dingen te ondernemen en ook weer iets meer mogelijkheden.
8 januari is mijn moeder 65 jaar jong geworden. s' Avonds zijn we uit eten geweest.
Het weekend na haar verjaardag zijn we (als cadeautje) een nachtje naar een hotel geweest, daar kreeg ma een gezichts- en voetbehandeling. Ook was er een zwembad en fitnessruimte in het hotel.
Antoine is ook nog een week ziek geweest. Heel handig dat we nu allebei een eigen huis hebben. Zo ben ik niet aangestoken en is me een ziekenhuisopname bespaard. Inmiddels is hij weer topfit.
Ik verheug me erg op Gran Canaria in maart. Heerlijk even weg. Nu mag er niets meer misgaan (gezondheidswijs).
donderdag 8 december 2011
Wordt echt tijd
Werd echt tijd dat ik een nieuw blogje ging plaatsen.
Wat is er allemaal gebeurd sinds mijn laatste blog?
Antoine en ik zijn 2 dagen en een nacht naar het Sanadome in Nijmegen geweest. Dat is een wellness thermen gebeuren, heerlijk. Dit uitje kregen we van de Stichting Fok aangeboden!!! Meteen hebben we het voornemen gemaakt om er wat vaker op uit te gaan.
Verder ga ik 2 x per week naar de kunstacademie: 1 x om te schilderen en 1x om de masterclass te volgen.
Met de derde- en vierdejaars studenten hebben we binnenkort een expositie. De opdracht was: maak een kunstenaarsboek met de titel Persona. En boek moet je niet letterlijk zien, maar als informatiedrager. Dus dat kan van alles zijn.
Mijn project staat hier niet op de foto, want ik had 'm nog niet af toen de poster gemaakt werd.
Er komt tijdens de expositie een fotograaf. Als ik de foto heb van mijn project dan zal ik hem hier plaatsen.
Met mijn gezondheid gaat het op moment stabiel. Daar ben ik bijzonder blij mee, want ik heb wat aangemodderd dit jaar. Misschien, heel misschien, heeft het wel met PTC te maken. Dit is een medicijn wat nog in onderzoek is en dat ik sinds september slik.
Tot zo ver en ik neem me voor om wat vaker te bloggen.
Wat is er allemaal gebeurd sinds mijn laatste blog?
Antoine en ik zijn 2 dagen en een nacht naar het Sanadome in Nijmegen geweest. Dat is een wellness thermen gebeuren, heerlijk. Dit uitje kregen we van de Stichting Fok aangeboden!!! Meteen hebben we het voornemen gemaakt om er wat vaker op uit te gaan.
Verder ga ik 2 x per week naar de kunstacademie: 1 x om te schilderen en 1x om de masterclass te volgen.
Met de derde- en vierdejaars studenten hebben we binnenkort een expositie. De opdracht was: maak een kunstenaarsboek met de titel Persona. En boek moet je niet letterlijk zien, maar als informatiedrager. Dus dat kan van alles zijn.
Mijn project staat hier niet op de foto, want ik had 'm nog niet af toen de poster gemaakt werd.
Er komt tijdens de expositie een fotograaf. Als ik de foto heb van mijn project dan zal ik hem hier plaatsen.
Met mijn gezondheid gaat het op moment stabiel. Daar ben ik bijzonder blij mee, want ik heb wat aangemodderd dit jaar. Misschien, heel misschien, heeft het wel met PTC te maken. Dit is een medicijn wat nog in onderzoek is en dat ik sinds september slik.
Tot zo ver en ik neem me voor om wat vaker te bloggen.
dinsdag 18 oktober 2011
vrijdag 16 september 2011
Ataluren
48 weken lang heb ik meegedaan aan een onderzoek in het UMC naar het medicijn ataluren of ptc 124. Ik moest daarvoor elke maand bloed laten afnemen, regelmatig longfunctie blazen , neusmetingen, zweettesten, lifeshirt dragen, scan en echo's ondergaan, daarnaast dagelijks een elektronisch dagboek bijhouden. Deze periode was afgelopen week klaar. Al die tijd wist ik niet of ik het medicijn of placebo slikte. Nu na deze periode ben ik met zekerheid begonnen met het echte medicijn. Ik vind het best spannend en heb toch weer hoop dat er iets veranderd ten goede. Wereldwijd deden 208 mensen mee aan dit onderzoek. Helaas zijn er toch wel veel mensen afgevallen, vaak omdat ze het onderzoek te belastend vonden. Als de allerlaatste persoon klaar is met de blinde periode dan krijgen we te horen wie wat geslikt heeft.
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.
Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.
Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??
Sinds ik begonnen ben vorige week loop ik rond met het gevoel een dikke tong te hebben, hij is niet echt dik maar het voelt zo. Net als je van de tandarts komt en het idee hebt dat je een dikke lip hebt en dan in de spiegel kijkt en er is niets aan de hand.
Verder gaat alles wel zijn gangetje. Met ups en down's. Volgende week gaat het nieuwe jaar kunstacademie beginnen. Hopelijk ligt dat nog binnen mijn lichamelijke mogelijkheden, proberen maar.
Donderdag op controle geweest in het ziekenhuis en eindelijk weer eens een paar procent meer geblazen ipv minder. Yehhh. Dan kan ik waarschijnlijk toch in maart mee naar Gran Canaria. Vorige jaar werd het de week voor vertrek afgeblazen, nu heb ik goede hoop dat ik wel mee kan. Wie gaat er nog meer mee met de Stichting Vakantie Projecten naar Gran Canaria??
vrijdag 12 augustus 2011
Mijn eerste brouwsel
Vanaf nu ga ik me weer bezighouden met schilderen. Inmiddels is mijn woonkamer leeg genoeg en begint het op een echt atelier te lijken.
woensdag 3 augustus 2011
Jaaa, ik ben weer thuis
Vrijdag heb ik moeten blazen en die was ten opzichte van maandag flink verbeterd. Ik zit nog lang niet op mijn oude niveau, maar giet er maar veel prednison in en ze komt weer tot leven.
Het ombouwen van mijn woonkamer tot atelier is nu in volle gang, yehhhh. Prednison zorgt voor wat energie en daar maak ik nu volop gebruik van.
Al mijn onderdelen van mijn haak teckel zijn nu af, nu nog het in elkaar zetten. Volgens mij is dat nog het lastigste werk. Hij wordt leuk al zeg ik het zelf.
Het ombouwen van mijn woonkamer tot atelier is nu in volle gang, yehhhh. Prednison zorgt voor wat energie en daar maak ik nu volop gebruik van.
Al mijn onderdelen van mijn haak teckel zijn nu af, nu nog het in elkaar zetten. Volgens mij is dat nog het lastigste werk. Hij wordt leuk al zeg ik het zelf.
zaterdag 23 juli 2011
Even een kort berichtje
Ik ben weer opgenomen. Ik voelde me al een tijdje niet goed.
Dit zal hopelijk een korte opname worden, want ik zit niet aan het infuus. Er is een vermoeden dat ik de prednison in een te snel tempo heb afgebouwd en daardoor allerlei vervelende lichamelijke klachten heb ontwikkeld. Wat kan je je dan slecht voelen.
Ik ben begonnen met haken.Van mijn buurvrouw heb ik een patroon van een gehaakt hondje te leen. De buuf heeft me ook geleerd patroon te lezen en bepaalde steken. Ook heb ik de magische ring geleerd. Had ik nog nooit van gehoord. Ik ben meteen fanatiek begonnen en het kopje is af en nu ben ik met het lijfje bezig. Al doende leert men. Het begin zag er nog wat rommelig uit en nu ziet het er al veel strakker uit. Als ie af ik zal ik een fotootje plaatsen.
Iedereen bedankt voor de felicitaties (donderdag was ik jarig)
Dit zal hopelijk een korte opname worden, want ik zit niet aan het infuus. Er is een vermoeden dat ik de prednison in een te snel tempo heb afgebouwd en daardoor allerlei vervelende lichamelijke klachten heb ontwikkeld. Wat kan je je dan slecht voelen.
Ik ben begonnen met haken.Van mijn buurvrouw heb ik een patroon van een gehaakt hondje te leen. De buuf heeft me ook geleerd patroon te lezen en bepaalde steken. Ook heb ik de magische ring geleerd. Had ik nog nooit van gehoord. Ik ben meteen fanatiek begonnen en het kopje is af en nu ben ik met het lijfje bezig. Al doende leert men. Het begin zag er nog wat rommelig uit en nu ziet het er al veel strakker uit. Als ie af ik zal ik een fotootje plaatsen.
Iedereen bedankt voor de felicitaties (donderdag was ik jarig)
Abonneren op:
Posts (Atom)